Heute sind wir in unser neues Quartier umgezogen. Ich habe Jan gewaschen und in einen sterilen Kittel verpackt und dann rüber getragen. Ich muss sagen er trägt es mit Fassung. Heute bekam er allerdings auch etwas Fieber so dass er schon recht platt war und viel geschlafen hat. Gegen Übelkeit die ihm dann doch leider wieder zu schaffen macht bekommt er nun Dormicum/Paspatin als Dauertropf. Das scheint ihm allerdings wirklich zu helfen.
Essen wurde abgeschafft, manchmal ist trinken angesagt, aber auch nicht wirklich. Er bekommt ja nun alles was er braucht, von daher muss man sich keine Gedanken machen.
Heute morgen habe ich alles brav abgewaschen und nun sind wir hier häuslich eingerichtet.
widerrechtlicherweise hängt bei uns an der Decke eine schönes Windspiel aus Papier in ganz bunten Farben, es ist natürlich nicht abwaschbar, aber da Jan es geschenkt bekommen hat wollten wir es gerne mitnehmen....bis dato hat noch niemand was gesagt.
Der Termin ist für morgen 9 Uhr angesetzt.
Ich melde mich. Leukos sind heute nochmal kräftig gefallen aus 400. Bin gespannt was sie an Tag 0 sagen werden. Da er jedoch keine fremden Zellen bekommt müssen sie nicht ganz ausradiert sein....
Geschätzt werden wie die nächsten 10 - 14 Tage nun in Isohaft verbringen. Mal sehen welche Kraftreserven Jan noch mobilisieren kann. Wir harrend er Dinge die da kommen.
Schön dass ihr an uns denkt!
Ganz liebe Grüße
Nikola
Donnerstag, 11. März 2010
Mittwoch, 10. März 2010
Bombenalarm an der Uni
Total überraschend für Köln wurde heute in der Baustelle vor der Tür einen Bombe aus dem 2. WK gefunden. Da unser Zimmer auf die Baustelle zeigt wurden wir evakuiert (naja in ein anders Zimmer auf der anderen Flurseite) sobald der Spuk vorbei ist dürfen wir wieder rüber.
Von gestern auf heute sind die Leukos ganz schön gefallen: wir liegen jetzt bei 900! Hätte ich gestern nicht gedacht.
Unser Zimmer wurde heute geschrubbt,morgen ist der Umzug. Man kann schon sagen dass insgesamt alles doch recht aufgeregt sind. Jan spürt auch das etwas im Busch ist. Heute morgen habe wir unser Gefängnis besichtigt und ich habe ihm erzählt dass wir dann nicht mehr aus der Glastür raus dürfen. Er verbringt den Tag nun damit wie ein aufgedrehtes Männchen den Flur mit allen möglichen Gefährten auf und ab zu fahren :-))
Ich habe schon gesagt dass es ganz gut ist dass man auf Glastüren keine Kratzspuren sehen kann.
Euch einen tollen Sonnentag -2 :-))
LG Nikola
Nachtrag: Alles gut, die Bombe wurde auf einen LKW verladen und woanders entschärft...
Von gestern auf heute sind die Leukos ganz schön gefallen: wir liegen jetzt bei 900! Hätte ich gestern nicht gedacht.
Unser Zimmer wurde heute geschrubbt,morgen ist der Umzug. Man kann schon sagen dass insgesamt alles doch recht aufgeregt sind. Jan spürt auch das etwas im Busch ist. Heute morgen habe wir unser Gefängnis besichtigt und ich habe ihm erzählt dass wir dann nicht mehr aus der Glastür raus dürfen. Er verbringt den Tag nun damit wie ein aufgedrehtes Männchen den Flur mit allen möglichen Gefährten auf und ab zu fahren :-))
Ich habe schon gesagt dass es ganz gut ist dass man auf Glastüren keine Kratzspuren sehen kann.
Euch einen tollen Sonnentag -2 :-))
LG Nikola
Nachtrag: Alles gut, die Bombe wurde auf einen LKW verladen und woanders entschärft...
Dienstag, 9. März 2010
Gutes und Trauriges..Tag -2
Jan geht es soweit immer noch gut. Man merkt dass er auf jeden Fall an der Chemo zu knapsen hat, aber insgesamt ist er immer noch fit und gut drauf.
Die Erkältung lässt ihn leider nicht los, heute Nachmittag hat die Stimme angefangen zu leiden.
Gestern nach Chemo hat er mit Fieber gekämpft, das ist heute aber wieder weg. Das Blutbild ist gut: Leukos 3700 HB 9 Thrombos 210tsd.Da kann man noch nicht meckern.
Heute wurde das Transplantationszimmer geräumt, morgen wird es gründlich gesäubert und Donnerstag werden wir eingeschleust.
Heute morgen ist Jans kleiner Freund Ali gestorben. Zumindest konnte er noch nach Hause kommen, dennoch finde ich es unendlich traurig. Der kleine Mann hat leider keine Chance bekommen. Vielleicht passt er nun auf unseren Bär auf. Heute(!) morgen hat Jan nach ihm gefragt, habe es aber erst heute Abend erfahren.
LG Nikola
Sonntag, 7. März 2010
-7...-6....-5
und schon ist es Tag -5.
Laune ist soweit noch im guten Bereich. Es zeigen sich erste Nebenwirkungen: im Darmbereich ist die Chemo definitiv angekommen, trotz er "nur" halben Stunde. Temperatur steigt auch wenn es noch kein Fieber ist.
Gestern hatte ich das Pflegegespräch mit einer Schwester, damit wir wissen was wir in der Iso Zeit alles beachten müssen. Da habe ich dann auch noch etwas neues erfahren, ich dachte ja eigentlich dass wir nur in Iso bleiben bis die Leukos wieder über 1000, nein, nicht ganz. Sie müssen zweimal hintereinander über 5000 liegen ;-) der Osterhase lässt grüßen.
Sonst gibt es keine Neuigkeiten. Jan schlägt sich tapfer, befürchte jedoch ein bisschen wenn einmal Nebenwirkungen da sind dass es jetzt rapide abwärts geht.
Morgen bekommt er über 4h Etoposid, da bekam ich heute schon vom Doc prophezeit dass morgen auch das Fieber kommt.
Irgendwie ist es lustig, die Eltern die es auf Station wissen sind fast mit aufgeregt, ist eben etwas ganz besonderes- dann doch.
Euch einen schönen Restsonntag und entschuldigt dass ich nicht jeden Tag runtergezählt habe, aber wirkliche Neuigkeiten gab es nicht, das heißt eigentlich nur dass es uns gut geht ;-)
LG Nikola
Laune ist soweit noch im guten Bereich. Es zeigen sich erste Nebenwirkungen: im Darmbereich ist die Chemo definitiv angekommen, trotz er "nur" halben Stunde. Temperatur steigt auch wenn es noch kein Fieber ist.
Gestern hatte ich das Pflegegespräch mit einer Schwester, damit wir wissen was wir in der Iso Zeit alles beachten müssen. Da habe ich dann auch noch etwas neues erfahren, ich dachte ja eigentlich dass wir nur in Iso bleiben bis die Leukos wieder über 1000, nein, nicht ganz. Sie müssen zweimal hintereinander über 5000 liegen ;-) der Osterhase lässt grüßen.
Sonst gibt es keine Neuigkeiten. Jan schlägt sich tapfer, befürchte jedoch ein bisschen wenn einmal Nebenwirkungen da sind dass es jetzt rapide abwärts geht.
Morgen bekommt er über 4h Etoposid, da bekam ich heute schon vom Doc prophezeit dass morgen auch das Fieber kommt.
Irgendwie ist es lustig, die Eltern die es auf Station wissen sind fast mit aufgeregt, ist eben etwas ganz besonderes- dann doch.
Euch einen schönen Restsonntag und entschuldigt dass ich nicht jeden Tag runtergezählt habe, aber wirkliche Neuigkeiten gab es nicht, das heißt eigentlich nur dass es uns gut geht ;-)
LG Nikola
Donnerstag, 4. März 2010
Countdown Tag -8
Heute wurde gestartet. Alles sieht soweit gut aus. Lunge ist ok und alles andere auch -naja bis auf die Ohren eben, da hat sich heute im wiederholten Audio bestätigt dass jetzt schon eine Schädigung im Hochtonbereich vorliegt. Die Doktorin meinte aber die gute Nachricht daran wäre man hätte dort gute Möglichkeiten über ein Hörgerät etwas zu machen... Nach Abschluss der Therapie wird eine engmaschige Kontrolle auch in Zusammenarbeit mit Kita und Logopäde durchgeführt um Folgeschäden frühzeitig zu erkennen und dem dann entsprechend bei Bedarf entgegen zu wirken. Ich muss sagen sie hörte sich eher positiv an und hat uns in der feststehenden Entscheidung bestärkt.
Der Countdown hat also begonnen. der Chemoplan ist ziemlich unspektakulär, wenn man mal von den Konzentrationen absieht- die fallen aber natürlich erst dann auch wenn man sie mit den vorherigen Chemos vergleicht. Wurde als Vergleich das vergleichbare Platin Derivat mit 40mg/m³ gegeben ( in 24h Infusionen) erfolgt nun die Gabe von 500mg/m³ innerhalb 1h.
Tag Null steht und bleibt der 12.3.
Das EEG heute war erfreulicherweise sehr gut. (Jan ist schon wieder eingeschlafen, scheint alles nicht mehr sonderlich spannend zu sein...
Danke an alle die so feste an uns denken.
LG Nikola
Der Countdown hat also begonnen. der Chemoplan ist ziemlich unspektakulär, wenn man mal von den Konzentrationen absieht- die fallen aber natürlich erst dann auch wenn man sie mit den vorherigen Chemos vergleicht. Wurde als Vergleich das vergleichbare Platin Derivat mit 40mg/m³ gegeben ( in 24h Infusionen) erfolgt nun die Gabe von 500mg/m³ innerhalb 1h.
Tag Null steht und bleibt der 12.3.
Das EEG heute war erfreulicherweise sehr gut. (Jan ist schon wieder eingeschlafen, scheint alles nicht mehr sonderlich spannend zu sein...
Danke an alle die so feste an uns denken.
LG Nikola
Mittwoch, 3. März 2010
Angekommen
So, jetzt sind wir erst mal angekommen. Bleiben werden wir in jedem Fall. Heute waren noch einige Untersuchungen für Jan bezüglich Entzündungsparameter, Lunge röntgen, EKG, Echo, BauchSono....eine endgültige mitgeteilte Entscheidung ob wir morgen starten gibt es noch nicht aber ich denke so unwahrscheinlich ist es nicht. Sollte in der Lunge ein Entzündungsbereich zu sehen sein bleiben wir trotzdem für Antibiotikatherapie.
Heute war das Aufklärungsgespräch für die Hochdosis. In den letzten Hörtest hat sich wohl gezeigt dass Jan im Hochfrequenzbereich jetzt schon eine Schädigung hat. Deshalb wollten die Docs auch eigentlich die die Medikation ändern. Nach einem ausführlichen Gespräch hat sich jedoch gezeigt dass die Therapie mit Busulfan zu einer Nebenwirkung führen könnte die VOD heit (Lebervenenverschlusserkrankung) mit 5%iger Wahrscheinlichkeit, diese wiederrum kann zum Tod führen.
Thorsten und ich haben uns dagegen entschieden, Jan soll lieber mit Hörgerät oder Schwerhörigkeit aufwachsen als gar nicht.
Morgen steht nochmal ein Hörtest aus, aber wie gesagt es ist egal wie der ausfällt. Unsere Entscheidung steht.
Der eigentliche Ablauf der Transplantation wird ziemlich drastisch sein. Die Stammzellen werden im Stickstoff bis vor die Zimmertür gebracht, Jan wird zur Überwachung mit dem Monitor verkabelt; er bekommt zur Schmerzvorbeugung Morphin und zur Vorbeugung gegen Herzrythmusstörung Atropin. Die Docs werden die Zellen auftauen, auf eine 50ml Spritze aufziehen und in einem Pusch in den Broviac geben (ohne aufwärmen etc...). Ich bin gespannt. Armer Wurm.
Wenn wir morgen starten ist Tag -8. Tag 0 ist dann der 12.3. (= Tag der Stammzellrückgabe).
Morgen werden wir ein Pflegegespräch mit der Schwester haben.
Und ich muss mich bekennen. Ich habe das erste mal in meinem Leben gestern Socken gebügelt! Ist das nicht schlimm?
Jans Sachen für die Isophase müssen auf 60°C gewaschen sein und gebügelt. Dann sollen sie Portionsweise in Beutel verpackt werden. und ja ich habe sogar Socken gebügelt. tststs
So der Wurm schläft der kleine Kerl war völlig platt, den ganzen Tag gerenne und unser Zimmer war erst am Nachmittag frei )naja so gegen 17 Uhr um genau zu sein).
Genug Input für Euch heute. Ich hoffe die Ohren glühen nicht....
LG Nikola
Heute war das Aufklärungsgespräch für die Hochdosis. In den letzten Hörtest hat sich wohl gezeigt dass Jan im Hochfrequenzbereich jetzt schon eine Schädigung hat. Deshalb wollten die Docs auch eigentlich die die Medikation ändern. Nach einem ausführlichen Gespräch hat sich jedoch gezeigt dass die Therapie mit Busulfan zu einer Nebenwirkung führen könnte die VOD heit (Lebervenenverschlusserkrankung) mit 5%iger Wahrscheinlichkeit, diese wiederrum kann zum Tod führen.
Thorsten und ich haben uns dagegen entschieden, Jan soll lieber mit Hörgerät oder Schwerhörigkeit aufwachsen als gar nicht.
Morgen steht nochmal ein Hörtest aus, aber wie gesagt es ist egal wie der ausfällt. Unsere Entscheidung steht.
Der eigentliche Ablauf der Transplantation wird ziemlich drastisch sein. Die Stammzellen werden im Stickstoff bis vor die Zimmertür gebracht, Jan wird zur Überwachung mit dem Monitor verkabelt; er bekommt zur Schmerzvorbeugung Morphin und zur Vorbeugung gegen Herzrythmusstörung Atropin. Die Docs werden die Zellen auftauen, auf eine 50ml Spritze aufziehen und in einem Pusch in den Broviac geben (ohne aufwärmen etc...). Ich bin gespannt. Armer Wurm.
Wenn wir morgen starten ist Tag -8. Tag 0 ist dann der 12.3. (= Tag der Stammzellrückgabe).
Morgen werden wir ein Pflegegespräch mit der Schwester haben.
Und ich muss mich bekennen. Ich habe das erste mal in meinem Leben gestern Socken gebügelt! Ist das nicht schlimm?
Jans Sachen für die Isophase müssen auf 60°C gewaschen sein und gebügelt. Dann sollen sie Portionsweise in Beutel verpackt werden. und ja ich habe sogar Socken gebügelt. tststs
So der Wurm schläft der kleine Kerl war völlig platt, den ganzen Tag gerenne und unser Zimmer war erst am Nachmittag frei )naja so gegen 17 Uhr um genau zu sein).
Genug Input für Euch heute. Ich hoffe die Ohren glühen nicht....
LG Nikola
Montag, 1. März 2010
Endlich Neuigkeiten!
Hallo zusammen,
nachdem ich Euch nun so lange auf die Folter spannen musste gibt es nun endlich Neuigkeiten, die ich grade selbst auch erst erfahren habe.
Letzte Woche die Untersuchungen sind gut gelaufen und die Ergebnisse zeigen keinen einzigen Tumorrest, weder alte noch neue. Das ist wirklich außerordentlich gut. Und wir sind sooo glücklich und erleichtert.
Jan ist momentan etwas erkältet mit doch recht dicker Schnupfennase. Demnach steht der 3.3. zur stationären Aufnahme etwas in den Sternen, der Doc sagte aber sofern sich keine Entzündungsparameter einstellen wie erhöhtes CRP oder Leukozyten und Fieber bleibt es dabei. Nun wir werden sehen. Es wäre schön wenn es in die letzte Runde gehen könnte, aber wenn nicht wartet man eben noch eine Woche.
Bleibt zu hoffen dass es so bleibt oder vielleicht sogar noch besser wird....
ein paar Daumen können wir brauchen.
Bei all dem Glück das uns zuteil wurde und natürlcih hoffentlich wird gibt es aber leider auch wieder eine dunkle Schattenseite. Jans kleiner Wegbegleiter aus der Türkei, hat leider nicht das Glück. Ali hat ebenfalls ein Neuroblastom und ist so alt wie Jan, die beiden haben sich seit September immer wieder ein Stück des Wegs begleiten können. Ali wird nächste Woche zurück in die Türkei fliegen. Sein Tumor hat bereits zwei Wochen nach der OP ein stärkeres Wachstum an den Tag gelegt als je zuvor. Es ist leider nur noch ein effektive Schmerztherapie möglich.
Man darf eben nie vergessen wie wertvoll jeder geschenkte Tag ist und das man manchmal trotz allem viel Glück im Unglück hat. Und man darf nie vergessen das auch das nur auf Raten sein kann. So ist das eben.
LG Nikola
nachdem ich Euch nun so lange auf die Folter spannen musste gibt es nun endlich Neuigkeiten, die ich grade selbst auch erst erfahren habe.
Letzte Woche die Untersuchungen sind gut gelaufen und die Ergebnisse zeigen keinen einzigen Tumorrest, weder alte noch neue. Das ist wirklich außerordentlich gut. Und wir sind sooo glücklich und erleichtert.
Jan ist momentan etwas erkältet mit doch recht dicker Schnupfennase. Demnach steht der 3.3. zur stationären Aufnahme etwas in den Sternen, der Doc sagte aber sofern sich keine Entzündungsparameter einstellen wie erhöhtes CRP oder Leukozyten und Fieber bleibt es dabei. Nun wir werden sehen. Es wäre schön wenn es in die letzte Runde gehen könnte, aber wenn nicht wartet man eben noch eine Woche.
Bleibt zu hoffen dass es so bleibt oder vielleicht sogar noch besser wird....
ein paar Daumen können wir brauchen.
Bei all dem Glück das uns zuteil wurde und natürlcih hoffentlich wird gibt es aber leider auch wieder eine dunkle Schattenseite. Jans kleiner Wegbegleiter aus der Türkei, hat leider nicht das Glück. Ali hat ebenfalls ein Neuroblastom und ist so alt wie Jan, die beiden haben sich seit September immer wieder ein Stück des Wegs begleiten können. Ali wird nächste Woche zurück in die Türkei fliegen. Sein Tumor hat bereits zwei Wochen nach der OP ein stärkeres Wachstum an den Tag gelegt als je zuvor. Es ist leider nur noch ein effektive Schmerztherapie möglich.
Man darf eben nie vergessen wie wertvoll jeder geschenkte Tag ist und das man manchmal trotz allem viel Glück im Unglück hat. Und man darf nie vergessen das auch das nur auf Raten sein kann. So ist das eben.
LG Nikola
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