Guten Rutsch!

Euch allen von uns dreien auf diesem Weg einen Guten Rutsch!

Wir befinden uns seit ca. 14:30 auf freiem Fuß. Werden morgen einen Portion Thrombozyten abholen aber mit ein bisschen Glück wars das....

Alles Liebe Nikola, Thorsten und Jan

Grüße aus Zimmer 7...

Falls uns jemand sucht, wir sind wieder in der Uni. Jan war die letzten zwei Tage sehr schlappi ( O-Ton Prof: Matsch)und das sah heute morgen nicht wirklich nach Besserung aus. Daher haben wir uns wieder hier einquartieren lassen. Ich denke so bekommt Jan in jedem Fall genug zu essen und zu trinken zumindest über die Infusion. Theoretisch soll es auch nicht für lange sein. Mal abwarten.
Falls wir morgen über Nacht bleiben haben wir zumindest eine phänomenale Sicht über Köln. Der Kölner Dom schaut zu uns ins Fenster rein ;-)
Liebe Grüße
Nikola
P.S: Leukos 1000 Thrombos 74tsd HB 13.3

Uuuund abwärts gehts...

...mit den Blutwerten und der Laune und dem Gewicht.

Leukos 1400 Thrombos 94tsd HB 13.3. Kalium und Natrium grenzwertig hoch da Jan leider zu wenig trinkt bzw. zu wenig Trinken bei sich behält....

Das Ergebnis ist ein schlecht gelaunter kleiner schlapper Junge...Jan bekommt jetzt zusätzlich Kortison, dass auch die Übelkeit bekämpfen soll. Mal sehen.

Zum Ansporn kam heute noch ein Geburstagspäcken mit dem Sportsfreund von Tupper mit Bob der Baumeister- es kann also nur noch besser werden:-)) Die klare Vorstellung unseres Sohnes beinhaltet: "Mama, in den Becher muss Zitronentee und die Schachtel ist für Salzbrezel...."

In dem Sinn Euch einen schönen Abend

LG Nikola

Happy Birthday too You!

Heute war ein großer guter Tag, mit Höhen und Tiefen aber Alles in Allem ganz gut.

Jan hat kräftig Geburtstag gefeiert. Die Frage ist: was hat er wohl bekommen?

Jan hat nun wie unschwer zu erraten eine Digicam und fotografiert nun alles was nicht niet und nagelfest ist. 207 Bilder in ca. 4h! Hier nur die Top Bilder :-)) Es gab noch was zur Brio Bahn dazu und ein neues Spiel und noch Zubehör für den Kiosk.

Alles in Allem war ein es ein schöner Tag, gut dass wir zu Hause sein durften....

Fröhliche Weihnachten....

Hallo zusammen,

wollte Euch nur kurz berichten. War ein langer Tag und ich werde mich jetzt gleich neben Jan in unser Bett zu Hause legen....

gestern hatten wir einen netten Tag im KKh (man glaubt es kaum) 2x war der Weihnachtsmann in Echt da und hat Geschenke gebracht und es lagen für jedes Kind drei Geschenke unter dem Weihnachtsbaum. Jan hat nun vom Klinik Christkind eine neue CD (Schokobär und Marzihasi), eine Duplo Betonmischer, eine Spiel bei dem ein Bär aus dem Bienenstock hüpft wenn man die Bienen reinsteckt und einen großen grünen Stoffdrachen.

Von und hat er einen ausklappbaren Koffer/ Spielwelt von Bob der Baumeister mit kleinen Autos dazu bekommen und einen Gabelstapler von Duplo, von Andrea ein Polizeiauto von Playmobil . Von Steffi ein Puzzlebuch mit dem kleinen Eisbär und Schlupfschal und Mütze.

Heute haben wir den Tag damit verbracht auf ein EK zu warten und konnten erst um halb sechs von Thorsten abgeholt werden.

dafür gab es dann noch Kaninchen und Rotkohl und Semmelknödel bei den Schwiegereltern und das Beste: einen Kiosk. Eine Kombination aus Küche und Kaufladen und natürliche eine Scannerkasse ;-)) Originalfotos folgen wenn wir den Kiosk morgen bei uns aufgebaut haben.

Jan hält sich ganz tapfer und ist soweit echt fit, nur Autofahren ist momentan wortwörtlich eher schlecht ;-)

Euch eine Gute Nacht. Mehr Fotos morgen..... *gähn*

LG Nikola

Das Christkind kann kommen....

Hallo ihr alle da draußen!
Heute ist es auf Station leer geworden. Wir sind gestern noch einmal kurzfristig umgezogen zurück zu Lio...der durfte aber heute endlich endlich nach Hause.
Momentan haben wir ein Einzelzimmer und können etwas Ruhe geniessen.
Wir hatten gestern und heute auch noch ganz viel Besuch: Gestern waren Oma und Opa aus Bonn da und Jan wäre fast Pilot geworden, leider hat er trotz ohne Haare einen dollen Dickkopf und die Mütze muss vom Christkind nochmal weiter genäht werden ;-)
Heute haben Lukas, Steffi und Michael Jan besucht. Die zwei Jungs haben die Station aufgemischt! Jan hat sich total gefreut dass auch Michael mit dabei war. Die drei wollen uns morgen nochmal den Tag verkürzen....
und last but not least kam Opa Willi noch vorbei und fleissig Müllauto gespielt.
Jan geht es soweit ganz gut, Erbrechen gibt es war auch immer mal wieder aber mal abwarten. Der Prof sagte heute morgen wenn alles so im Rahmen bleibt sind wir am Freitag draußen.
Morgen Abend werden wir es uns hier zu dritt gemütlich machen.... Der Wurm hält sich tapfer. und nachdem Thorsten sich eingebildet hat er könnte morgen Heilig Abend unter den Tisch fallen lassen oder eben dem Kind verkaufen man könnte das auch an dem 25. feiern. Pustekuchen.
Jan weiß genau wenn sein Adventskalender leer ist kommt das Christkind und auf dem Weg zum Aufzug: ..." oh das hätte ich ja fast vergessen muss beim Christkind noch eine Scannerkasse bestellen ..." ;-))
Mal sehen was Thorsten für uns tolles beim Türken besorgt hat, wir haben beschlossen dass wir uns morgen nicht mit 5 Elternpaaren in der Küche um die Herdplatten und den Backofen kloppen werden; bei uns gibt es kalte Küche mit Brot und Leckereien vom Türken. Gerüchteweise will morgen eine Mama hier im KKH einen Rehbraten kreieren- man darf gespannt sein.
Wir wünschen Euch jetzt schon auf dem Weg ein ganz tolles Weihnachtsfest!
Alles Liebe
Nikola

Mama in Freiheit....

Bin momentan (noch) frei. Thorsten hat gestern übernommen. Werde heute noch eine spontane Anschaffung des Christkindes abholen fahren, kurz bei Ikea vorbei und dann zu meinen Männern ins KKH.

Gestern war ich auch noch unterwegs zum Teetrinken, da hier aber keinen der Leser interessiert was die Mama macht zum eigentlichen Thema.

Jan hält sich tapfer und dank Kevatril gehts momentan auch noch mit der Spuckerei.

Mal abwarten. Theoretisch könnten wir ja Freitag nach Hause.

Der eine Schenkel des Brovi ist wieder frei! Einem beherzten Doc sei Dank....

Habe entschieden zum Geburtstag gibt es Waffeln, lediglich die Lokalität steht ja noch nicht fest.

Ich glaube der Idealfall wäre wir gehen Samstag nach Hause und wenn alle Stricke reissen Montag wieder zurück.

Mal sehen was die Chemo noch so mit sich bringt.

Euch einen Gute Restwoche, bald habt ihrs geschafft.

Liebe Grüße Nikola

Grüße aus Zimmer 6!

Grüße an alle aus Zimmer 6, dort haben wir noch nicht gelegen....
Jans Blutwerte waren gut und demnach erfolgte die Aufnahme auf Station. Die Thrombos lagen bei 205tsd. Ganz gut also soweit.
Jan ist fit, ist den ganzen Tag rumgelaufen und hat Späßchen mit den Schwestern gemacht. Ich glaube die waren froh als Jan endlich angestöpselt wurde.
Hier gibt es nicht so gute Nachrichten- ein Schenkel des Broviac Katheder ist dicht und lässt sich nicht mehr spülen. Wenn es hart auf hart kommt und sich der Brovi das nicht noch anders überlegt muss ein neuer her, da für die Rüpckgabe der Stammzellen in jedem Fall ein zweiter Schenkel benötigt wird. Im Endeffekt ist das aber keine ganz so große Sache.
Es gibt weiter Neuigkeiten: Wir haben einen OP Termin!
Wir werden am 21. Januar in die Amsterdamer Str "einchecken" und am 22. findet die OP statt.
Morgen beginnen wir mit der letzten N5....
Euch ein schönes WE
Liebe Grüße Nikola

Neuer Termin und Freiheitvergnügen

Die Blutwerte sind schon wieder ganz gut; Leukos bei 17000 HB bei 11,9 und Thrombos bei 88tsd.

Der neue Termin für Chemo Nr.5 steht fest: 18 Dezember- also am Freitag. Demnach sind wir Weihnachten auf Station. Aber auch da wird uns das Christkind finden- ich bin zuversichtlich....

Unsere Freiheit geniessen wir grade in vollen Zügen. Gesten haben wir vormittags Jari besucht und hatten viel Spaß. Die beiden Jungs haben auf dem Spielplatz gespielt und Bagger bestaunt.

nachmittags waren dann ziemlich spontan Oma Karla und Opa Peter da und haben eine neue elektrische Zahnbürste für den Murkel mitgebracht. Die ist mit ziemlicher Begeisterung grade großes Thema und wird uns Freitag ins KKH begleiten.

Heute hat Opa Willi Geburtstag und Jan hat einen Mandarinen Käse Sahne Kuchen gebacken...und mal gucken ob der Opa sich über sein Geschenk freut. :-))

Morgen werden wir wahrscheinlich nochmal den Kindergarten besuchen- sofern morgen früh alles ok ist....

LG Nikola

Oh tannenbaum, Oh Tannenbaum.....

Heute waren wir bei strahlendem Sonnenschein in der Nähe von Lindlar Tannenbäume sägen. 3 Stück. Einen für uns, einen für Opa Willi und einen für die Bonner. Dazu gab es Waffeln und Kakao. der Erlös geht an den Förderverein für krebskranke Kinder in Köln.Dieses Jahr sind wir unkonventionell, deswegen ist der Baum schon geschmückt und leuchtet schon vor sich hin.

Jan geht es besser

Hier noch kurz ein Update:

4h Ambulanz haben heute ergeben dass der CRP gesunken ist (7,5) und es Jan besser geht. Seit gestern ist auch wieder Essen und Trinken in guten Mengen angesagt und die Waage hat einen Aufwärtstrend.

Dienstag eine neuer Termin in der Ambulanz und dann die Entscheidung wann es mit der 5. Chemo weiter geht.

weitere Werte: HB 13; Thrombos 44000; Leukos 21000 (gespritzt)

Euch eine Gute Nacht

LG Nikola

(Fast) Alles offen ....aber positiv!

soo nach dem heutigen Termin sind wir schlauer als je zuvor, oder auch nicht.
Terminlich ist alles wieder im Spiel. Ich finde mich damit ab dass ich nun tatsächlich erst an dem entsprechenden Morgen weiß wie es weitergeht....

Jan hat weiter abgenommen, bei dem wenigen was er isst ist das auch kein Wunder 12,4kg...
Essen mag er nicht und wenn kommt es nach wie vor ein paar Stunden später retour. Wir wurden wieder unter Vorbehalt nach Haus geschickt. Samstag müssen wir hin- dann auf Station (Tagesklinik hat dann zu) zur Kontrolle des Flüssigkeitshaushaltes, Leukos und Thrombos.
Leukos sind schon wieder gestiegen 2200, Thombos etwas gefallen 39000 und HB gut bei 11,5.

Die MRT Bilder sehen ,wie ich schon angedeutet habe (trotz laienhaftem Blick) insofern gut aus, dass der Tumor weiter auf die Chemo reagiert. Die Rechte Niere ist im unteren Bereich frei gegeben, die Aorta ist nicht mehr umgeben, der Tumor reicht "nur" noch bis dran. Aus dem Brustraum hat sich der Tumor ebenfalls etwas zurückgezogen , dort sind nur noch spitz zulaufende Auswüchse zu sehen. Die zytstischen Anteile sind leicht zurückgegangen.Die Bilder wurden zur Begutachtung an den Chirurgen in der Amsterdamer Str. geschickt. Dieser trifft nun die Entscheidung ob und wann er schon schneiden möchte. Die Aussage sollte nächste Woche vorliegen.
Da der Termin nun jedoch wahrscheinlich erst im Januar liegt werden die Ärzte sobald das Blutbild in Ordnung ist also evtl nächste Woche mit der 5. Chemo weiter machen (und damit behalte ich mal wieder recht, ja ja).....
es bleibt also spannend für Weihnachten :-))

Jan geht es trotz Abnahme und Essensverweigerung meist gut und er hat gute Laune.
Euch ein baldiges schönes WE
LG Nikola

Nikolaus, Geschenke und MRT

Hallo Zusammen,

Nikolaus war sehr schön. der absolute HIT waren die passenden Socken. Der Nikolaus war sehr geschäftig dieses Jahr und brachte viele Pakete...möchte mir gar nicht erst ausmalen was der Weihnachtsmann alles zu tun hat.

Das MRT gestern ist wie immer seitens Jan schlafenderweise vonstatten gegangen. danach bekam er wegen schlechter Blutwerte (so schlecht waren sie selten!) eine EK (Blut).

Leukos 400 Thombos 48tsd und HB 6,3.

Danach durften wir nach Pflasterwechsel nach Hause- unter Vorbehalt. Die Entzündungswerte (CRP= C -reaktives Protein) sind erhöht was auf eine Infektion hinweist. Sobald das Fieber steigt....

Auf die MRT Bilder durfte ich bei schlechter Beleuchtung einen Blick werfen: da ich davon natürlich Ahnung habe werde ich mich hüten was zu sagen ( nach meiner Meinung auf jeden Fall weitere Besserung gegenüber dem letzten Bild, meine Vermutung ist erst OP dann weiter mit Chemo).

Die Auswertung erfolgt heute; Donnerstag dürfen wir vorbei kommen einmal zur Kontrolle des CRP und zum anderen für die Auswertung und den weiteren Fahrplan. Eine Aussage haben wir schon es geht wohl erst Anfang Januar weiter (sofern nichts dazwischen kommt). Freuen mag ich mich aber noch nicht, erst wenn die definitive Aussage Donnerstag da ist.

Stellt Euch vor: Auf Station hatte der Nikolaus ein Paket für Jan dort gelassen, das haben wir dann noch schnell abgeholt. Zu Hause entpuppte sich dies als Knetpresse mit 5(!) Dosen Knete. So ein gut informierter Nikolaus (ich wusste davon nicht das haben die sich selbst überlegt! Kommt alles vom Eltern Förderverein- für jedes Kind). Und das nachdem Jan erst morgens das Paket von meinen Kollegen ausgepackt hat: Damit kann er jetzt nämlich Spaghetti kochen ;-). (s. Foto)

Mit der Laterne aus dem Kindergarten, die Jana für ihn gebastelt hat beleuchtet er jetzt seine Höhle und hat seinen Laternenstab aus meiner Kiste zurückgefordert ....

Alles in allem bin ich gespannt was wir morgen zu hören kriegen. Dabei bin ich ja wohl nicht die einzige ;-)

Am WE wollen wir unseren Weihnachtsbaum schlagen gehen....Jan hat sich das gewünscht. Im "Bergischen" ist das ja zum Glück nicht so kompliziert. Es gibt eine Aktion vom Förderverein (Köln für krebskranke Kinder) die wohl seit 13 Jahren stattfindet. Das ist bei uns um die Ecke in Lindlar...da werden wir hoffentlich einen schönen Baum finden....

Euch allen einen schönen Tag

Liebe Grüße Nikola

Wackelig...

Tja, offensichtlich ist auch eine N6 (Art der Chemo) nicht mehr das was sie das letzte Mal war; oder Jan verträgt jetzt jede Chemo schlechter..... :-( zumindest sind wir bis dato noch Wackelkandidaten für: wir gehen zurück ins KKH. Jan bricht leider wieder sehr viel und man muss höllisch aufpassen dass er genug Flüssigkeit bekommt. zwischenzeitlich ist er dann wieder fit und rennt rum und dann wieder nicht- wie Aprilwetter. Ich hoffe wir kommen drum herum.

Dienstag MRT.Bis dahin mag ich dahin nicht wieder zurück.....

Hoffentlich habt ihr alle brav Schuhe geputzt- Euch allen einen schönen Nikolaustag.

LG Nikola