Schönes Wochenende gehabt...

Ein schönes WE hatten wir mit viel Besuch. Jan hat jetzt zwei Adventskalender, einen aus Schoki von Oma Bille und Opa Willi und einen selbst gebastelten mit geheimnisvollen Geschenken von Elke: Und das ist sogar ein Geburtstagkalender! Der geht bis zum 27. Dezember.
Seid gestern besitzt Jan eine Schaftasche und einen Shaun als Kuscheltier. Meine Schwestern waren nochmal da und trotz im KKH sein hatten wir ein echt schönes WE. Nicht mehr lange dann gehts nach Hause....
LG NIkola

Viel Post....

Nach ich darauf aufmerksam gemacht wurde wieviel Post ich bekommen habe.... sorry. hab es nicht gesehen :-)
Ich danke Euch! Jetzt habe ich alles brav gelesen und mich sehr gefreut.
Jan ist momentan sehr müde aber alles in Allem gut drauf und verträgt toi, toi, toi die Chemo bis dato gut. Leider hat er das Essen wieder dran gegeben so dass er wieder einen großen Teil des Gewichts was wir eben erst zu gefüttert hatten wieder runter hat. Das ist nicht so schön.
Er freut sich wieder auf zu Hause und fragt diesmal jeden Tag....

Irgendwie ist es komisch nicht zu wissen wie das Jahr zu Ende geht; nun doch noch eine Chemo oder OP?
Euch ein schönes WE LG Nikola

Meldung aus Zimmer 2

Hallo zusammen,
die 4. Chemo läuft seit heute morgen bis dato ohne Zwischenfälle.
Die Auswertung des MIBG hat ergeben dass die Response des Tumors rückläufig ist im Gegensatz zu den ersten Aufnahmen; die Metastase im Knie ist verschwunden. Die Marker im Blut gehen ebenfalls zurück.Alles in allem sind die Ärtze auch damit zufrieden.
Nach der 4 Chemo erfolgt eine neue Bildgebung (MRT) mit der darauffolgenden Entscheidung ob bereits eine OP möglich ist oder ob die 5.Chemo noch eingeleitet wird. Unser stationären Aufenthalt wird bis Mittwoch den 2. Dezember andauern. Dann gehts wieder nach Hause. Jan hat bereits heute danach gefragt. Offensichtlich hat es ihm diesmal zu Hause mal zur Abwechslung sehr gut gefallen; normalerweise kann ja der Traktor hier auf Station mit zu Hause nicht mithalten....
Euch noch eine gute Woche
LG Nikola

Besuch im Kindergarten

Heute haben wir den Kindergarten besucht. So ein schöner Tag!!!!

Nach ein paar scheuen Momenten war alles gut und fast "wie immer"....Jan hat gespielt mit seinen "alten" besten Freunden, alle Kinder haben sich überzeugt wie es Jan geht- und haben nachdem das zur Zufriedenheit ausgefallen ist- ganz super gespielt.

Zum krönenden Abschluss gab es Thunfischsalat mit Mais und Tomaten und Kidneybohnen ( 3 Schüsseln!!) und Kartoffelbrei mit (ohne) Spinat und Rührei. Entsprechend müde ist der Krieger nur auf sein Lager gesunken ( --> s. Foto)

Der feste Vorsatz ist sobald wie möglich so einen schönen Vormittag zu wiederholen. Möglich war das weil die Werte gut sind und erstaunlicherweise so gut wie keinen kranken Kinder da waren....hoffen wir dass sich im Dezember auch noch so eine Gelegenheit bietet.....dafür können wir ein paar Daumen ganz gut gebrauchen.

Jan geht es soweit sehr gut. Die Werte sind ok, das MIBG ganz gut gelaufen- die Ergebnisse stehen aus. Dienstag geht es zurück auf Station. Bis dahin haben wir eigentlich nur eine Aufgabe: Aufpäppeln....

Euch liebe Grüße Nikola

Aufwärts und 4. Chemo in Aussicht...

Hallo zusammen,

Es geht Schlag auf Schlag, wenn auch nicht ganz so schnell wie befürchtet.

Jans Blutwerte sind im Aufwind: Leukos 8tsd Thrombos 97tsd und HB sehr gut mit 13,2. Dem Prof gefallen die Thrombos noch nicht ganz deswegen erst am Montag Antritt zum Start der Nr.4 (Puh, naja oder wir laufen ein paar Tage mehr in Gefahr uns anzustecken). Ich bin seit heute theoretisch Schweinfrei, Thorsten schon seit letzter Woche- mal sehen. das ist ja eine Massenabfertigung das ist ja nicht mehr feierlich, da kommt man sich vor wie im Katastrophenschutzgebiet.

Ein Weggefährte von Jan im KKH hats erwischt, H1N1 positiv, der arme kleine Kerl. bekommt hohe Antibiose und harrt der Dinge die da kommen.

Unsere Woche ist gespickt mit Festivitäten und das freut mich für Jan. Endlich mal (andere) Kinder zum spielen... morgen gehts auf Liliths Geburtstag, heute waren wir bei Verena.

Auf Station gibt es nicht viele Kinder mit denen er spielen kann.

Mittwoch MIBG, man darf gespannt sein.

Weitere Neuigkeiten gibt es sonst keine.

Scheut Euch bitte nicht uns besuchen zu wollen oder anzurufen. Abwechslung ist immer toll und Jan braucht nach wie vor dringend auch mal Kinder um sich rum.....

In dem Sinne Euch eine gute weitere Woche und Viele Grüße Nikola

Zu Hause

Langsam gehen mir die Titel aus-- wir sind mal wieder zu Hause.

Jan ist soweit fit, gestern wurde es mit der Entlassung ziemlich spät da er noch ein EK (Erythrozytenkonzentrat = rote Blutkörperchen) brauchte. Jetzt verbringen wir den morgen damit die Tasche auszupacken -damit wir sie nächste Woche wieder packen können....

Jan geht es von den Blutwerten soweit schon wieder ganz gut. Die Leukos waren schon wieder ganz gut 5900 die Thromos bei 77tsd und der HB eben nur (vorEK) bei 7,7. Wenn alle so stabil bleibt gehen wir denke ich nächste Woche zurück für Nr. 4.

Irgendwie wünsche ich mir mal mehr Zeit zu Hause, aber was solls. Genießen wir die Zeit die wir haben.

Nächte Woche gibt es nochmal ein MIBG ( Szintigraphie des Tumors mit tumorspezifischen Marker). wir verbringen also Montag in der Ambulanz, Dienstag und Mittwoch in der Nuklearmedizin und evtl geht es dann Donnerstag zurück.

Euch Allen einen guten Start ins WE.

LG Nikoal

St. Martin

Gestern war St. Martin auf Station. Nachdem Jan erst nicht hin wollte hat er später doch ganz viel Spaß besonders an der Kapelle gehabt. Gesungen haben wir auch- alle Eltern mit Kindern die da waren. Später gab es Weckmänner, Süßigkeiten und für die Eltern einen Riesen Weckmann und Kaffee.
Jan ging es bis heute morgen ganz gut, anstelle der Spuckerei hat er momentan Durchfall; demnach stand in den Sternen ob wir heute tatsächlich nach Hause dürfen. Essen mag er nicht. Heute Mittag hat sich wieder Spuckerei dazu gesellt, demnach bleiben wir noch hier......
Leukos gehen nun in den Keller 1900, Thombos wurden gestern aufgefüllt da nur bei 18tsd HB noch gut bei 9. Die Aktuellen Blutwerte stehen noch aus.

Nach Hause und wieder zurück...

Da sind wir wieder, zurück in der Uniklinik, diesmal Zimmer 8.
Die zwei Tage zu Hause waren nicht so ergiebig, begleitet von wenig trinken und viel brechen.
Jan geht es nicht so gut, er bricht viel und trinkt eindeutig zu wenig von Essen schon ganz zu schweigen. Da wenige was im Kind verschwindet kommt postwendend zurück. Demnach haben wir uns heute wieder auf den Weg ins KKH gemacht. Hier bleiben wir erst mal und warten ab wie er sich erholt und wann er wieder anfängt zu Essen zu vor allem zu Trinken.
Das Blutbild sieht nicht so fürchterlich schlecht aus: Leukos auf 15 tsd (gespritzt), HB 9.7 und Thrombos auf 55tsd.
LG Nikola

MRT Bilder

Heute morgen hatte ich Gelegenheit einen Blick auf die MRT Bilder zu werfen. Hatte auch nochmal ein Gespräch mit Dr. Simon. Man sieht dass der Kerntumor sich tatsächlich zurückzieht und lange nicht mehr so solide erscheint wie es auf den Bildern am 4.9. der Fall war. Die Bauchspeicheldrüse und die rechte Niere sind nun wieder fast an ihrem Alten Platz und als solche zu erahnen. Die Aorta ist immer noch von Tumorgewebe umgeben so dass natrürlich momentan noch nicht daran zu denken ist dass eine OP stattfinden kann (wovon ja auch keiner ausgegangen ist).
Alles in allem sieht es heute nochmal etwas positiver aus als gestern. manchmal ist es besser das ganze schwarz auf weiß zu sehen.

Jan ist auf dem Weg sich von der dritten Chemo ganz gut zu erholen. Morgen werden wir also unsere verspätete Heimreise antreten. Morgen kommt auch Thorsten nach Hause. Dann sind wir wieder fast komplett, Willow müssen iwr dann noch einsammeln....

Euch ein schönes Wochenende.
LG Nikola

Neuigkeiten

sooo, die Auswertungen sind da. Im US zeigt der Tumor keine Größenabnahme die Maßen betragen nach wie vor ca 8,5 x8x9,1cm und damit keine wirkliche Verkleinerung. Im MRT zeigt sich jedoch das die zystischen Anteile (Auf dem Tumor sitzen ganz viele Zysten und bilden so Ausbeulungen) zwar gleich geblieben sind (was aber wohl normal ist da diese Anteile eher nicht auf Chemo gut reagieren), aber der "Kerntumor" sich doch etwas auf den Rückweg gemacht hat. Es lässt sich nicht nicht sagen ob die Mittellinie rücküberschritten wurde, aber es findet ein Rückzug statt. Ich hoffe morgen die MRT Bilder sehen zu können. Das Fazit: Die Chemo tut das was sie tun soll, der Tumor regiert, hat sein Wachstum eingestellt und macht sich auf den Rückweg. Von einer OP sind wir jedoch noch weit entfernt da die lebenswichtigen Gefäße noch umwachsen sind und momentan eine OP nicht gewagt werden würde. Wir sind ja auch erst nach der 2. zumindest was die Bilder angeht.
Die 3. Chemo ist jetzt seit gestern beendet und sie kann tun was sie tun muss. Jan geht es nicht sonderlich gut, seit gestern hat es ihn erwischt. Er bricht und kann Essen wie gehabt nicht bei sich behalten, wie es aussieht werden wir wohl doch morgen nur mit viel Glück nach Hause gehen, aber auf der anderen Seite sind wir momentan einfach besser hier aufgehoben. Hier kann man Jan sofort helfen wenn etwas ist ... mal sehen wie die Nacht wird.