Alles Gute für Alle in 2011!

Hallo zusammen,
und gehts gut- ich bin nur so faul grad... ich bitte um Entschuldigung. Wir geniessen einfach jede Stunde zu Hause und hatten ja auch genug zu feiern..
Weihnachten, 4. Geburtstag und heute Silvester.
Jan ist soweit ganz fit, braucht wohl auch kein Blut mehr da die Werte sich selbst langsam hocharbeiten.
MRT und CT hat gut geklappt- Ergebnisse natürlich erst später- wie so üblich.
Am 10. Januar geht es wahrscheinlich mit der Bestrahlung los.
Ich danke Euch allen für die "Begleitung" und jeden einzelnen Kommentar dieses Jahr, ich hoffe nicht dass ich nächstes Jahr wieder Grund bekomme viel Blog zu schreiben, ich will Euch ja nicht langweilen.
Aber ich kann Euch sagen ich/wir haben uns über jeden Kommentar gefreut .
Allen einen guten Übergang(ohne Rutschen ;-)) ins Neue Jahr 2011!
Liebe Grüße
Nikola

Zu Hause

Gestern hatten wir noch einen langen Besprechnungstermin in der Strahlenklinik.
Wir haben ca. 1,5h gewartet und eine gute Stunde besprochen was gemacht werden muss.
Jan wird mit 36 gray bestrahlt. Je Sitzung können 1,8 gray appliziert werden. Demnach benötigen wir 20 Sitzungen. Alles ganz schön Komplex. Da das ganze auch erst nach dem 4. Januar starten kann(mit weiteren Planungen), kann man sich natürlich ausrechnen dass das mit der Kur im Februar nicht klappt. Der erste Bestrahlungstermin ist (wenn alles klappt! und das ist lange noch nicht klar) der 10. Januar.

Es bleibt uns nichts anderes übrig als die Kur in den März zu verschieben...naja laut Kurklinik ist das möglich.

Auf jeden Fall sind wir dann gestern Abend irgendwann auch zu Hause angekommen.
Da sind wir jetzt erst mal und haben vorsichtige Planungen für Weihnachten angestellt( Vielmehr wo wir uns wann überall zum essen einladen ;-))
Die letzten Termine für dieses Jahr sind Donnerstag Tagesklinik und am 28. MRT und PlanungsCT in der Strahlenklinik.

Soo, das waren erst mal alle Neuigkeiten.
Ich wünsch Euch was
LG Nikola

Gestern 16000 heute evtl nach Hause;-)

Gestern war Jan mit 16000 Leukozyten so gut dabei dass alles an Medikation abgesetzt wurde. Keine Antibiosen etc. Alles weg.

Heute geht es evtl nach Hause...müssen noch die Visite heute Nachmittag abwarten und dann geht es los. Gepackt ist aber schon soweit.
Ich bin froh.
Euch einen tollen Start in die Letzte(?) Arbeitswoche
LG Nikola

P.S: Schließlich habe ich auch noch geschafft was ich mir vorgenommen habe; Das Puzzle dass ich zum Geburtstag bekommen habe und eigentlich schon für die letzte Hochdosis war habe ich fertig bekommen!
P.P.S: Um ehrlich zu sein, auf dem Postschrank fehlen noch ein paar Briefe und einen ganz besonders großen konnten wir gar nicht aufhängen; für den braucht man schon zwei Leute wenn man ihn nur lesen möchte ;-)
Aber alle werden in einen Ordner kommen.

6000!

Die Türen haben sich heute für Jan geöffnet: 6000 Leukos. Alles in Allem eine Glanzleistung...
Jan geht es gut,ist happy und war glücklich heute wieder auf Station flitzen zu dürfen.

An alle meine Kollegen: Ein ganz ganz dickes Dankeschön an Eure tolle Post. Ihr seid ja wahnsinnig! Jan hat sich total gefreut und die Rolle selbst ist schon der totale Hit. ;-)
Danke Danke Danke !

Euch allen ein tolles WE!
LG Nikola

Wow!

Eine Doppel WOW:
Jan hat von Euch gaaaanz viel Post bekommen und hat sich super gefreut! Ich muss noch ein Foto machen, aber mittlerweile ist der Kleiderschrank fast zu klein!
Vielen Vielen Dank an Euch Postverschicker ;-) damit habt ihr ihm wirklich Freude gemacht.

Eien weiteres WOW für die heutige Zahl des Tages:

1700
- ohneweitereWorte-

Euch ein tolles WE
Liebe Grüße
Nikola

Zahl des heutigen Tages...

Als Zahl des heutigen Tages wurde die:

170

auserkoren.
Soviele Leukos wurden nämlich heute bestimmt.
Das bedeutet, die Zellen sind angekommen und haben angefangen zu produzieren :-)
Das ist gut. Jetzt heißt es weiterhin bitte kein Fieber und ein paar Daumen damit wir in 8 Tagen raus sind ...
LG Nikola

3 Tage unter 50 Leukos

Jan ist nun seit drei Tagen unter 50 Leukos.Heute ist Tag 7. Fitness läßt etwas nach, Essen ist so lala. Heute gibt es dann doch mal einen Mischtropf.
Nächste Woche haben wir das Gespräch in der Strahlenklinik, dann hören wir was dort auf uns zu kommt.
Am 28. Dezember ist MRT, das wird benötigt um den Bereich der Bestrahlung festzulegen.
Sonst gibt es bei uns nicht viel neues.
Die Postwand ist schon ganz schön voll, Jan ist ganz happy das das mit dem Briefkasten so gut funktioniert.
Ich wünsche Euch eine gute Restwoche
Liebe Grüße
Nikola

150...

...Leukos waren es heute. Nachdem es gestern nochmal einen Anstieg gab geht es nun heute entgültig bergab.
Jan geht es aber weiterhin gut. Er spielt uns spielt und spielt.
uuund er freut sich über ganz viel Post. Bis dato hat er schon ganz schön viel bekommen, er freut sich aber sehr über jeden Brief.
Bis bald einen schönen Rest 3.Advent
LG Nikola

Post?!

Jan hat einen Briefkasten gebastelt bevor er in Zimmer 10 eingezogen ist. Einen quitschegelben mit Posthorn ;-) der steht nur vor dem Zimmer und wartet darauf gefüttert zu werden.
Ein paar Briefe von den Schwestern hat er schon bekommen.
Vielleicht hat ja noch jemand Lust eine Fütterung vorzunehmen?

Jan geht es noch sehr gut, die Werte sind noch recht hoch, was aber für den Tag 2 nach Transplantation nicht ungewöhnlich ist.

Für Melea

Melea ist nun wie Ali und Leon Schutzengel für alle Kinder auf Station.... besonders erschreckend ist dass damit von der ursprünglichen 4er Gruppe Kinder die etwa alle zur gleichen Zeit mit Therapie gegen Neuroblastom angefangen haben nun tatsächlich nur noch Jan übrig ist.

Transplantiert!

Gestern war der Umzug in unsere "Sterileinheit" und heute Morgen wurden Jans Stammzellen transplantiert. Hat soweit alles gut geklappt- war ja auch nicht wiklich was neues für uns... :-)
Soweit gehts ihm (noch) gut. Momentan überwiegt die Mauligkeit dass er nicht raus darf. Verschlechterungen sind nun in ca 5 Tagen zu erwarten- mal sehen.

Viele Grüße Nikola

Morgen Check in : Zimmer 10

Morgen werden wir in unsere Suite umziehen. Diese wird heute im Laufe des Tages für uns geräumt und gereinigt. Das gute ist dass Jan heute nochmal kräftig feiern darf.
Heute läuft die letzte total unspektakuläre Chemo der Hochdosis. Auch die letzte zwei Tage waren "nur" 2h Chemo. Wie beim letzten Mal auch.
Letzt endlich darf man nicht wirklich darüber nachdnekn dass das nun die zweite Hochdosis innerhalb eines Jahres ist. Getsren habe ich wieder meinem Hobby gefröhnt Socken und Unterwäsche zu bügeln (wie auch beim ersten Mal unglaublich!) und in Tüten zu verpacken. Morgen muss der Löwe einmal in die Waschmaschine und Trockner....sonst darf er nicht mit umziehen.
Jan war ziemlich beeindruckt heute morgen dass der Nikolaus ihn auch im KKH gefunden hat. Heute Nachmittag kommt er dann persönlich vorbei ;-)

Mittwoch morgen gehts wie beim letzten Mal recht früh los und dann heißt es wieder warten.
Ich melde mich mit Neuigkeiten. Euch einen guten Start in die Woche.
Viele Grüße
Nikola

Donnerstag Aufnahme

Alles schneller als gedacht- die Docs machen ernst damit dass sie uns Weihnachten raus haben wollen....
Donnerstag 10 Uhr ist Aufnahme die Rückgabe der Stammzellen erfolgt am MIttwoch den 8. Dezember.
LG Nikola

Kein MIBG wahrscheinlich nächte Woche Aufnahme!

Die Ergebnisse sind ausgewertet. Jan bekommt keine MIBG Therapie. Montag erfahren wir wann die Aufnahme für die Hochdosis ist- wahrscheinlich Ende nächster Woche...Die Docs legen es drauf an dass wir Weihnachten nicht mehr da sind...mal sehen wie gut der Knirps mit dem Blutbild hoch kommt.
Evtl. bekommt Jan dann im Januar quasi präventiv 2 Wochen Bestrahlung auf die alte Tumorgegend. Darüber wollen sie aber nochmal sprechen.
Letztendlich sollte es egal sein, Hauptsache es hilft.
Der Plan bleibt jedoch im März wieder Kita und Job anzufangen, auch wenn s für mich nur einen kurzen Besuch gibt...sofern ich mich nicht verrechnet habe gehe ich Ostermontag in Mutterschutz ;-)

Jan hat heute von uns einen dicken Wunsch erfüllt bekommen- fürs Christkind wars zu schwer;-) Er bekommt ein Hochbett.Eigentlich ein Etagenbett mit Rutschenturm- so heißt das zumindest lt Hersteller. Das ganze heißt Felximo (Paidi) und kann in alle möglichen Betten umgebaut werden, auch in zwei Einzelbetten.
Jan geht es momentan sehr gut, er hat sehr viel Energie.
Ich wünsche Euch ein ein tollen Start ins WE.
LG Nikola

zu Hause

*hihi* nachdem sich die Docs wohl erst verrechnet haben durften wir heute wieder nach Hause.
uuund wir haben schon 2 von 5 Zusatzterminen für die Hochdosis abgehalten. Bin sehr happy darüber. Seeschule(Augen) und EEG wurde schon erledigt heute. Morgen gehts zur Audio (Ohren) und dann fehlen nur noch Zähne und Herz. Aber einen Großen Teil haben wir dann schon geschafft.
Blutwerte sind so lala, aber auf dem Wege der Besserung. Leukos sind bei 1850.
Rein terminlich werden wir nun sofern nichts weiter dazwischen kommt 2Wochen zu Hause sein.
Ich wünsch Euch was
LG Nikola

Zimmer 6...

Die Woche ist eigentlich ganz gut verlaufen. Jan und Thorsten hatten die MIBG Untersuchung, das Ergebnis steht jedoch noch aus...Jan hat huete Nachmittag leichtes Fieber bekommen und die Empfehlung war nun auf Station zu bleiben. Da jedoch auch der CRP gestiegen ist bekommt er nun zur Abwechslung 5 Tage Antibiose.
Die Blutwerte sind aufgefüllt und Leukos sind mit 400 ganz schön im Keller.
Naja immerhin waren wir eine gute Woche zu Hause.
Nun sind wir erst mal in Zimmer 6. Thorsten hat die nächsten Tage zum Glück frei so dass wir uns tatsächliche in bisschen abwechseln können. Sonntag muss er leider in die Nachtschicht, aber bis dahin.
Wer uns also sucht uns mich oder uns besuchen will....

Ich wünsche eine gute Nacht
LG Nikola

Vorlesung

Jan durfte gestern mit dem Prof in die Vorlesung. Er hat gerne Kinder die er den Studenten zeigen kann damit die Krankheiten die sie lernen ein Gesicht bekommen. Jan fands ganz gut und hat die Studenten durch diverse Späßchen belustigt. Die Geschichte mußte ich zwar erzählen aber ich denke das hat gepasst der Prof war zumindest zufrieden. Und seien Fragen konnte ich auch alle beantworten ;-).
Gestern gabs die letzte Chemo von dem letzten N8. Nächste Woche gehen die beiden Männer zur MIBG Untersuchung dann differenziert sich unser weiterer Fahrplan noch etwas...
Sonst gehts dem Knirps ganz gut *toitoitoi*. Die Werte gehen momentan natürlich Richtung Aplasie aber wenn alles gut läuft dürfen wir von gestern an 4 Tage Pause machen und müssen Montag erst wieder hin *freu*.
Weitere weltbewegende Neuigkeiten gibts sonst erst mal nicht.
Ich wünsch Euch ein schönes WE
LG Nikola

Schnelle Meldung

Wir sind seid etwas halb sieben endlich erfolgreich zu Hause. Dank vielen Verhandlungen und Tricks wie man eine Chemo schneller in das Kind bekommt sind wir nach Hause gedüst. Nun folgen noch 2 Tage Tagedklinik und hoffentlich lange viele schöne Tage zu Hause...
aber erst mal sind wir sooo froh hier zu sein, egal wie lange es dauert ...
Euch eine tolle Restwoche
LG Nikola

Alles ok

Jan ist wieder richtig fit und spielt den lieben langen Tag. Wirklich neues gibt es nicht. Wenn alles gut ghet dürfen wir die letzen beiden Tage der Chemo wieder ambulant machen; Unser Zimmernachbar darf heute nach Hause, dann ist niemand mehr zum spielen auf Station...."nur" große....

Vor der Hochdosis wird nochmal ein MIBG gemacht um auszuschließen dass noch MIBG positive Bereiche vorhanden sind, sollte der Befund da positiv sein wird der Hochdosis eine Woche MIBG Therapie vorgeschaltet: d.h. Kind wird mit einem Elternteil auf der Nuklearmedizin eingeschlossen und wenn Kind nicht mehr strahlt dürfen wir auf die normale Station zurück und dann schließt sich die Hochosis an.
naja, wollen wir hoffen das nicht...
Sonst gibts nichts neues. Blutbild gibts erst heute wieder, da das so gut war wurde das gar nicht kontrolliert.
Euch einen guten Start ins WE
LG Nikola

Jan gehts gut...

Jan gehts soweit sehr gut.Heute wurde die Chemo gestartet.
Auf eine neues- letzte N8.
Die Pathologie hat ergeben dass im Gewebe keine vitalen Zellen mehr vorhanden waren, also sofern es in unserer Lage eine gute Nachricht gibt: das ist eine!
Wenn nicht sogar eine fast sehr gute...die Docs waren mehr als zufrieden.

Wer uns sucht: wir sind in Zimmer 10. Jan hat sich das Zimmer ausgesucht damit er das Vorzimmer dazu zum spielen hat..jaja.
Euch eine gute Woche
LG Nikola

Wieder in der Uni

Heute morgen durften wir wieder in die Uni zurück...der Transport kam um halb elf. Jan geht es nun wieder viel besser er hat schon den ganzen Tag gespielt. Angestöpselt ist er noch nicht da Chemo erst am Dienstag los geht, darum hat er heute noch Ruhe...und ich auch ;-).
Auch wenn es sich komisch anhört aber es ist doch irgendwie gut wieder hier zu sein.
Ergebnisse von der Pathologie haben wir noch nicht.
Euch einen schönen Restsonntag und Feiertag
LG Nikola

A4!

Zwei Einträge uaf einen Tag... also nun sind wir auf die A4 umgezogen und liegen somit wieder auf Normalstation. Zwei Tage wollen die Chirurgen uns noch hier haben, aber es soll schon der Umzug in die Uni vorbereitet werden. Jan kommt mit Novalgin ganz gut parat- hoffe ich. Es sieht zumindest so aus.
Riesenschritte....
LG Nikola

Wachstation

Soo aufgestiegen von der Intensiv auf die Wachstation- was eigentlcih für uns nur heißt das Zimmer ist kleiner, die Betreuung der Kinder nicht mehr so gut geschlüsselt und ich darf immer noch nicht dort schlafen. Demnach hab eich heute Nacht einiges an Kilometern und Treppensteigen zurück gelegt, da Jan natürlich wneig von der Tatsache begeistert war das Mama nicht da ist... nun ja. Heute Nacht übernimmt Thorsten es kann also nur besser werden( zumindest mal für mich ).
Ich hoffe einfach die Ziet ist bald rum und wir wieder an der Uniklinik...weiß aber noch nichts genaues.
Jan geht es soweit aber sehr gut wenn man bedenkt dass der Bauch vollständig aufgeschlitzt wurde. Halbes Sitzen leichtes drehen klappt schon wieder ganz gut. Essen und Trinken ist wieder erlaubt.
LG Nikola

Geschafft...

Soo, erst mal wieder alles geschafft. Die OP hat tasächlich so lange gedauert wie angekündigt. Ist wohl alles ziemlich verwachsen in dem kleinen Bauch, aber wen wundert das schon. Professor war zufrieden er hat drei Mini Rest Tumorherde laut MRT Befudn entfernt, oder zumindest etwas von dem er denkt das es das sein müßte. Der Kram wandert nun in die Pathologie und dann wissen wir mehr. Es war aber nicht mehr viel er sagte maximal Bohnengroß. Neue Befudne hat er nicht entdeckt und auch keien weiteren auffälligen Stellen im Bauchraum. Jan schläft noch und liegt diesmal auf Intensiv, nicht auch der Wachstation. Warum weiß keiner so recht . Intubiert ist er nicht, wird nicht beatmet und hat keinen O2 Bedarf. Die alte Narbe ist zu gut 3/4 wieder aufgemacht worden. Insgesamt kommt er uns trotz der langen OP aber etwas entspannter vor- oder stumpft man nur ab? Wer weiß.
So auf die Schnelle muss das erst mal reichen. Ich wünsch Euch was und danke für die zahlreichen Daumen.
Danke Danke Danke!
LG Nikola

Amsterdam

...naja nicht ganz.
Opa Willi hat uns heute morgen hioer netterweise abgeliefert.
Der Plan für morgen steht: Jsn steht an zweiter Stelle und wird demnach gegen halb neun/neun abgeholt bzw. ich kann ihn zum OP hin bringen.
Der Eingriff ist für 3h (Tischzeit) geplant demnach werden es 5 mit Vor und Nachbereitung....also mal sehen wann ich wieder hin darf. Es steht schon fest dass Jan auch die Wachstation oder Intensiv kommt. Auf keinen Fall auf die 4A zurück- erst mal. Hier ist das aber anders zu bewerten. In den Zimmern gibt es keine Überwachung und nach einer relativ großen Bauch OP wollen sie die Kinder lieber überwacht haben. Thorsten konnte sich zum Glück recht spontan frei nehmen, so dass ich die Nacht nicht in der Luft hänge und schlafen kann.
Heute hatte Jann nochmal Besuch und hat sich auch sehr drüber gefreut. Jari war hier. Die zwei haben echt tolles Rollenspiel aufs Pakett gelegt.
Es bleibt spannend- morgen mehr.
LG und Gute Nacht!
Nikola

Für Leon

CT fast normal....

Soo, vom CT liegt fast ein Normalbefund vor und die CaspoTherapie ist endgültig beendet. Heute also jetzt gleich gehts nach Hause.
Ich wünsch Euch was.
LG Nikola

1020!...

Geschafft, dank tatkräftiger Unterstützung haben wir es geschafft- Odre vielmehr Jan. Heute waren die Leukos nach auf und ab am WE (450, dann 700 dann wieder 400) endlich hoch. Heute gabs auch das CT- die Docs sind zufrieden (muss klären was das heißt Thorsten hat nicht gefragt...)
Zumindest sind wir unser tagtägliches Caspofungin los *jubel* und somit können wir die wenigen Tage die uns bleiben bis zu OP tatsächlich ZU HAUSE verbringen. Oh, das wäre so toll...
Ich danke Euch auf jeden Fall für Kerzen, Daumen und andere Bitten. Ich bin der festen Meinung das hat uns wieder weiter gebracht.

Ich freu mich...
LG NIkola

Verlängerung, Fieber, neues Antibiotika

Jan hat gestern Nacht und heute über Tag wieder mehrfach Fieber bekommen. Damit haben wir wenigstens um 5 Tage verlängert....
Antibiotika wurde mal wieder gewechselt. Leukos sind leider wieder gefallen.
Bitte drückt uns die Daumen...
Alles Mist
Nikola

morgen...

gehts nach Hause.Jans Leukos steigen wieder *puh*. Abgesackt auf 450 dachte ich schon es geht wieder von vorne los... heute waren es aber 750.

Sofern Jan morgen die 1000 Leukos knackt müssen wir nicht mehr jeden Tag hin *freu*.
Das wäre soooo toll.
Zumal es ja in gut einer Woche schon zur Amsterdamer geht. CT haben wir nächste Woche nochmal zur Kontrolle.

Ich hab eine dicke Hand mit abgeklemmten Nerv- auch was schönes...aber dank unser Stationsärztin konnte ich am kompletten Wartezimmer in er Neurologie vorbei und kam sofort dran- toll. (Schimpft sich auch Karpaltunnelsyndrom...). Thorsten übernimmt gleich und ich hab frei bis morgen- auch wenn ich nicht viel machen kann. Die linke fällt aus. Ich bin ja schon froh dass ich heute morgen keine eigene Schwester zum anziehen brauchte. Versucht mal einen BH ohne linke Hand anzuziehn ;-) viel Spaß!

Für unseren kleinen Wegbegleiter wird es nun endgültig keine weitere Therapie mehr geben....und man kann nicht helfen und nichts machen. Manchmal ist dsa Leben ganz schön doof (sehr unqualifizierte Aussage ich weiß, aber muss auch mal sein).
LG an Euch
Nikola

Schlapp, Knapp Fieber und wieder auf Zimmer 3

Wir sind heute Abend dann doch noch zurück gefahren. Jan isst so gut wie gar nichts, trinkt viel zu wenig, bricht alles wieder aus und ist sehr schlapp...hat Bauchweh und schliddert mit 38,4 knapp am Fieber vorbei (erst ab 38,5).
Jetzt schläft der kleine Mann ruhig und wird wieder ein bischen aufgefüllt. Ob wir als Infekt behandelt werden ( = 5 Tage AB) ist noch nicht raus. Vielleicht warten sie auch ob Jan richtig fiebert. Mal abwarten.
Wer uns also sucht: Wir sind auf Zimmer 3.
LG Nikola

Schreibfaul aber alles ok

Irgendwie bin ich grad schreibfaul. Weiß auch nicht warum. Wir durften heute nach Hause, morgen gibt es Chemo ambulant, und natürlich weiter Caspofungin.. wahrscheinlich bis zur OP.

Bin selbst mal wieder recht schlapp und überlege ob ich mir nicht den Magen verdorben habe? Egal. Jan geht es gut, Werte sind noch ok (1950 Leukos, 110tsd Thrombos und HB 9,5).
Auf Station war es diesmal ganz schön stressig und voll. Aber vielelciht kommt es mir auch nur so vor. Bin auf jeden Fall ziemlich dankbar dass wir jetzt zu Huase sind.
Liebe Grüße an alle.
Nikola

Vollpension angetreten und OP Daten

So, wir haben heute unsere 10 Tage Vollpension angetraten- die wir ja bereits gebucht hatten. Der Aufenthalt findet diesmal in Zimmer 5 statt, Aussicht auf den Hof.

Wir haben uns heute mächtig Zeit gelassen und waren erst gegen drei Uhr hier. Dafür konnte ich zu hause aber noch fleissig sein und auch endlich die neue Tasche für den Klinikclown Wonne fertig stellen...
Jan geht es gut, ein bischen Laufenase und Husten, aber total fit.

Der OP Termin steht nun auch fest- die Docs haben entschieden den Rest zu operieren. Das wird dann am 26. Oktober in der Amsterdamerstr. passieren. Am 25. checken wir ein ;-).

Wenn es Jan in 8 Tagen gut geht dürfen wir die letzten beiden Tage der Chemo vielelicht ambulant machen- zumal uns das Caspofungin ja noch erhalten geblieben ist- bis nach der nächsten Aplasie.
Ich wünsch Euch eine gute Restwoche.

LG Nikola

Mamaaaa, warum.....

Tja die Hautptfrage war: warum haben die Mädchen keinen Pullover und keine Hose an?
Gute Frage :-)
Das hat Jan im Zirkus zumindest offensichtlich sehr beschäftigt warum die Mädels da nur in Bodys und Strumpfhosen rumgelaufen sind.
Alles in allem wars ganz nett, aber wie hat mein Mann das so schön formuliert: "wir sind eben schwer zu beeindrucken". Aber ich glaube für die Kinder wars toll. Die Show wurde von insgesamt 10 Leuten/Kindern und ein paar Tieren (Kamele, Ponys, ein Friese, Ziegen) bestritten und es gab: Clowns (naja die Scherze so langweilig dass selbst den Kindern langweilig war) eine Seiltänzerin, ein Paar Turn- und HulaHoop Mädels, zwei Jonleure denen ständig was auf den Boden gefallen ist (nein ich will nicht lästern ich kanns gar nicht und dafür wars toll) tja und das was mich am meisten schockiert hat: Einen Zirkusdirektor ( na: wie soll der aussehen?) der jünger war als wir.... hm.

Jan hatte aber eine schöne Zeit und das ist das wichtigste. Ach ja was ich fast vergessen habe: steht man einmal an der Zirkuskasse muss man erst mal nach Luft schnappen was die Preise angeht...ich war so naiv zu glauben man bezahlt so ca. 8€ für Erwachsene und 6€ für Kinder oder so- aber weit gefehlt: zwei Große ein kleiner auf Tribüne ( = das billigste) = 38€. Im Sperrsitz ( = das teuerste) kostet das ganze dann entsprechent 50€.Ich muss sagen das fand ich schon ziemlich heftig. Aber schließelich dreht ja niemand mehr um wenn man einmal an der Kasse steht oder? Und die Preise werden ausgehangen wenn die Kasse öffnet ;-)

Jan geht es sont soweit gut. Erkältet ist er ein bischen aber wer ist das grade nicht. Ich denke heute oder morgen checken wir ein für 10 Tage Vollpension.
Soo genung gequatscht ich wünsche Euch einen tollen Start in die Woche...
Nikola

P.S: Nachdem ich gestern den Geburtstag meiner Ferundin spontan einen Tag nach Vorne egschoben habe:

Happy Birthday toooo Yuuuu ;-))

Bilder ausgewertet

So, die Bilder von Jan wurden heute ausgewertet. Soweit alles positiv. Die Chemo tut was sie soll. Der Tumor am Pankreas ist momentan nicht mehr zu sehen der andere deutlich kleiner. Zwar sind noch MIBG positive Befunde da, aber sie sind schwächer.

Am Freitag fällt die Entscheidung zusammen mit dem Chirurgen ob eine OP nötig und möglich ist. Da sehen sie sich die Bilder an....
Chemo geht aber auf jeden Fall erst mal in die dritte Runde- aber zum Glück erst nächste Woche. Jan hat sich gewünscht in den Zirkus zu gehen den er entdeckt hat.
Das werden wir wohl machen- Jans Werte sind gut genug dafür ;-)
Soweit so gut- ich danke Euch.
LG Nikola

Alles im grünen Bereich

Jan gehts gut und das ist ja die Hauptsache. Die CT Bilder unseres lieben Aspergillus waren nicht nur gut- sie waren sehr gut.
Da die Medizin IV jedoch dermaßen gut wirkt werden ir weiterhin jeden Tag ins KKH fahren. Auf jeden Fall bis nach der nächsten Aplasie ( das ist dann ca in 4 Wochen, wenn man es genau nimmt....)

Für mich war diese Woche alles was viel (zu wenig Leben neben dem KKH), aber das wird sich shcon wieder einrenken hoffe ich doch.
Die Untersuchungen fürs Neuroblastom dauern an, da läßt sich noch nichts neues sagen.

Jan spielt viel und futtert ganz schön. Wenn alles weiter gut läuft werden wir nächste Woche wieder einchecken für 10 Tage Vollpension.
Ich wünsche Euch ein ganz tolles WE.
LG Nikola

Gesund

nachdem ich hier ja dann auch mal etwas Aufmerksamkeit abgegriffen habe *balsamfürdieSeele* geht es mir tatsächlich wieder soweit so gut.

Jan ist soweit auch weiterhin fit auch wenn er wohl was von meinem Husten abbekommen hat....Bis dato aber fierberfrei.
Montag startet die neue Diagnostikwoche:
CT, MIBG MRT dann am Dienstag darauf.. (Hab ich das schon gesagt? Dann sorry).
Im CT zeigt sich hoffentlich das der Aspergillus durch Abwesenheit glänzt oder zumindest dermaßen geschrumpft ist in seinem Domizil dass wir von der IV Medizin wegkommen zu oraler Therapie. Dann müßten wir nicht mehr jeden Tag hin.

Blutwerte sind momentan noch eher im Keller (800 Leukos 75tsd Thromos (nachTT) HB bei 10,2)
Jans Freund wird keine weitere Therapie mehr bekommen....
Euch ein gutes RestWE
Liebe Grüße Nikola

Jan gehts gut

Jan geht es soweit gut. Huete brauchte er ein EK- die Werte weiß ich leider nicht, da Thorsten mit ihm gute 7h im KKH verbracht hat.

Mich hat es daniedergerafft: Fieber bis 39°C Schmerzen und Schlappigkeit :-( Frau DR sagt ich habe eine dicke Angina. Jetzt warte ich das´das AB wirkt und es mir besser geht. Thorsten muss sich nun um alles allein kümmern....
LG Nikola

Zu Hause

Unser Plan hat funkioniert! Nach dem Piratenfest und einem kurzen Stop auf dem Geburststag konnten wir im heimatlichen Hafen landen.

Meine Männer liegen im Bett und ich geniesse noch ein bischen unser zu Hause.
Jan geht es momentan immer noch gut. Die Werte segeln zwar nun langsam aber stetig in den Keller, aber wir werden ja jenden Tag zur Kontrolle da sein.
Thrombos lagen bei 65tsd HB 8,5 Leukos bei 1900.

Zumindest fand Jan heute den Tag wunderschön (O Ton) :-). Auf dem Piratenfest hat er einen Holzsäbel bemalt- ich hoffe mal den werde ich nicht in meinem couchtisch wiederfinden, oder etwa die Kerben davon.

Leider geht es Jans Freund gar nicht so gut. Wahrscheinlich befindet sich der Tumor im Progress = er wächst): hohe CRP Werte, Fieber... Vielleicht habt ihr auch für den kleinen Mann ein wenig Fürsprache über. Es geht sooo wahnsinnig schnell dass man (die Ärtzte) nicht mehr von möglicher Heilung reden sondern von Erhaltung oder noch schlimmer Palliativ Medizin. Ist schon ein Sch*.* Geschäft.

Für uns stehen Mitte des Monats ( 13. - 21. Sept.) Kontrollen an was bei uns/ Jan der Tumor so macht und der Aspergillus wird ebenfalls nochmals bebildert.

Aber bis dahin (abgeesehen von er täglichen Dosis Pilzmedizin) sind wir erst mal zu hause- sofern uns niedrige Leukos und Fieber keinen Strich durch die Rechnung machen-gebucht haben wir jedenfalls bis auf weiteres (so 2 Wochen) keine Vollpension mit Doppelbett :-))
Erst mal bin ich heute dankbar für mein eignes Bett...
Gute Nacht
LG Nikola

Früher...

wäre heute ein Highlight Tag gewesen. Heute war nämlich der neue IKEA Katalog im Briefkasten...:-) Zeiten ändern sich.
Nichts desto trotz ist heute mächtig was los.
Gentleman hat ein kleinen live Akkustik Konzert gegeben, sehr nett und für die großen Kids und manche Schwester mächtig aufregend (ich musste ja zu meiner Schande erst mal googlen wer das ist, aber das dürfte ja niemand wundern...)

Jan geht es gut. Die Blutwerte driften grade abwärts in den Keller. Sonst läuft alles soweit nach Plan.
Ich habe heute den letzten Arztbrief zu unserem letzten Aufenthalt gelesen, der liest sich fast wie ein Thriller.
Sonst wohnen wir momentan in dem letzten Zimmer in dem wir noch nie waren- damit haben wir unsere Runde vollendet und haben nun offiziell alle Zimmer durch.
Ich wünsch Euch was
LG Nikola

Faul ins Wochenende

Für uns geht es nun faul ins Wochenende. Da auf Station ganz viele Kinder entlassen wurden hatten wir die Gelegenheit ein Einzelzimmer zu bekommen. Nun liegen wir nach langer Zeit mal wieder in Zimmer Nr. 9....
Jan geht es soweit gut.
Da die Nierenwerte nicht gut wraen wurde die Aspergillus Medikation umgestellt auf Caspafungin . Die Chemo läuft- in reduzierter Form (ca 75%).

Momentan ist sogar noch Essen und Trinken hoch im Kurs...mal sehen wie lange das anhält.
Thorsten ist heute in "sein" WE gestartet.
Der Plan sieht vor die Chemo bis zum 4. abzuschliessen, das Piratenfest im Elternhaus zu besuchen und anschließend zu Melanie zu fahren.
Ich wünsche Euch ein ebenso faules WE :-)

LG Nikola

Mittwoch gehts weiter...

Heute waren wir wieder in der Tagesklinik die tägliche Medizin abholen. Die Blutwerte sind schon wieder sehr gut- daher geht es am Mittwoch weiter. nachmittags einchecken und Donnerstag wird die zweite Chemo gestartet.
Leukos waren bei 5600 Thrombos bei 75tsd und HB bei 11,5.
Da Jan immer noch sehr schlecht läuft bekommt er seid heute Physiotherapie.
Heute war es dann schon etwas besser...
Thorsten ist das WE nicht da- wir freuen uns also über viel Besuch zur Ablenkung :-)
Sonst geniessen wir die halben Tag zu Hause- auch wenn die Zeit kaum reicht hier ein bischen klar Schiff zu machen. Wenn alles glatt geht diesmal werden wir nach dem Sommerfest nach Hause dürfen...(am 4. Sept ist Sommerfest der Kinderonko).

Es ist so zwiespältig einerseits freuen wir uns dass es weiter geht, andererseits haben wir Angst dass es wieder so wird wie beim ersten mal....

Euch eine gute Restwoche
LG Nikola

Brovi insinde :-)

Jan hat heute seinen Brovi bekommen.(Ich hätte nicht gedahct dass man so ein blödes Ding vermissen kann) Alles hat sehr gut geklappt. Jan ist fit trotz Narkose und hat schon ein halbes Schwein an Toast gegessen...die nüchterne Feststellungin der Visite lautete lediglich: so, einen Mischtropf brauchen wir schon mal nicht.
Wenn alles weiter so gut bleibt werden wir morgen im Tausch gegen tagtägliche Besuche der Klinik entlassen.

Bis zur nächsten Therapie werden wir (leider) noch etwas warten müssen. Bleibt zu hoffen dass es dem Tumor nicht auffällt...von dem idealen Abstand zwischen zwei Chemos sind wir natürlich jetzt weit entfernt...aber erst mal gehts nach Hause.
Daran war letzte Woche nicht zu denken...
Ich freu mich
Liebe Grüße und Euch ein schönes WE
Nikola

Jan gehts gut....

und morgen gibt es endlich einen neuen Brovi.
Nachdem der tolle ZVK gestern endgültig den Geist aufgegeben hat, hat Jan in der Zwischenzeit zwei neue PVK bekommen....Da morgen auf der OP Listre jemand abgesprungen ist sind wir von Freitag auf morgen vorgerutscht.
Das CT sieht schon sehr viel besser aus als das letzte- die Therapie schlägt also an...
daran war letzte Woche um die Zeit noch nicht daran zu denken. Alles in allem war und ist es ein kleines Wunder.
Jan ist soweit wieder fast richtig fit. Er durfte heute den ersten Tag wieder auf den Flur, Laufen klappt noch sehr sehr schlecht aber das ist nach 14 Tagen liegen im Bett ja auch nicht weiter verwunderlich..
Wenn alles so gut bleibt dürfen wir bzw. Thorsten am WE nach Hause, zwar mit der Prämisse jeden Tag 4h Infusion abzuholen, aber immernoch besser als 24h KKH.

Ich selbst bin am WE wenn alle so gut bleibt nicht da, aber das mein Männe sich die nächsten zwei WE auf CON rumtreibt werde ich mir dann doch auch eine Auszeit nehmen. Jeden Tag Tagesklinik wird auch erst mal sportlich...
Es ist soo toll dass es Jan so gut geht...
Die Leukos steigen weiter.
Liebe Grüße
Nikola

weiter aufwärts

Heute waren es schon fast 1500 Leukozyten. Thrombos werden gleich nochmal mittels TT aufgetankt. HB war gut.

Wie es aussieht haben wir zwar nicht den Joker gezogen aber zumindest haben wir noch Grund hier zu sein...
Jan hat nun eine bestätigte Aspergillus Pneumonie, das ist kein Kindergartenspaziergang aber mit ein bischen Glück zu schaffen. Die Therapie dagegen wird uns nun wahrscheinlich 1/4 Jahr begleiten und paralell zur Chemo Therapie fortgeführt. Wenn ein Restbefall in der Lunge bleibt wir dies operiert. Das bleibt aber alles erst noch zu klären. Mittwoch gibt es nochmal ein CT um zu sehen wie die Medikation gegen das Vieh anschlägt...

Niemand (die Ärtzte)hat wirklich geglaubt dass wir von Intensiv nochmal zurück kommen...
Euch einen guten Start in die Woche
LG Nikola

1030! 188!

So wie es aussieht geht es Jan besser... 1030 Leukos und CRP auf 188 gesunken.

Die Broviimplantation ist aber erst mal abgesagt da Jan sich erst vor einer OP noch besser erholen soll- was ja auch Sinn macht da er ja auf Intensiv einen ZVK bekommen hat.

Essen und trinken wird auch immer besser...
vielleicht hoffentlich haben wir die Kurve bekommen...
Liebe Grüße Nikola

So viel Kraft....

Wir sind noch nicht ganz über den Berg, das muss man ganz klar sagen, aber Jan erweist sich (für die Ärtzte) als erstaunlich stabil. Wenn alles gut geht dürfen wir sogar heute oder morgen auf unser zu hause Station. Jan leidet sehr auf Intensiv- aber er kämpft ganz toll.
Die Sättigung ist momentan nicht mehr so kritisch. Montag sollte das Ergebnis da sein mit was wir es nun genau zu tun haben.
Aktuelle Blutwerte habe ich noch nicht. Gestern war Jan bei 500 Leukos und der PCT bei 1,7 (!!).
Ich lass von mir hören
Grüße Nikola

Nachtrag: 600 Leukos! CRP 204 (den von gestern habe ich nicht ist aber niedriger geworden...) und wir sind wieder auf Kinderonko.

noch schlechter

die Infektion ist wahrscheinlich gefunden eine Lungenentzündung mit PCP und nachgewiesene Aspergillus Antigene. Schlechter kann es kaum sein.uns steht wahrscheinlich eine Verlegung auf Intensiv an. Telefonisch werde ich nicht zu erreichen sein.
Nikola

Pseudomonas?

Nachdem sich nun fast keiner mehr einen Rat weiß da alles getestete negativ ausgefallen ist wurde gestern eien Infektologin hinzugezogen. Diese hat dann noch trotz der ganzen Apotheke die das Kind bekommt eine Lücke gefunden: Es könnte eine Infektion mit Pseudomonas sein: Diese Keime werden schlecht nachgewiesen da sie "schwer zu fangen" sind... Jans Antibiose wurde dementsprechend umgestellt. Einen Nachweis für den Keim haben wir jedoch nicht es sind wieder nur Vermutungenn.
Diese ganzen Vermutungen haben uns in den vergangenen Tagen reichliche Untersuchungen beschert...
1) EEG zur Feststellung ob eine Enzephalopathie vorliegt ( tolles Wort oder ?)
2) Messung des Augenhintergrundes ( Ob ein erhöhter Hinsdruck vorliegt)
3) Schädel MRT zum Ausschluss eines a) neuen Tumors b) Thrombose c) sonstiges
4) Entnahme von Liquor über den Rückenmarkskanal zur Feststellung eines viralen oder bakteriellen Befalls des Gehirns

Wie gesagt : nirgendwo wurde etwas gefunden, was natürlich einerseits gut ist
andererseits geht das Fieber absolut nicht zurück und Fieber ohne triftigen Grund ist ganz schön zermürbend.
Eine kleines hoffentlich positives Zeichen war gestern dass der CRP und das PCT (Procalcitonin) zurückgegangen sind: CRP von 275 --> 235 und PCT von 3,2 --> 2,3

Montag steht der Termin zur Broviimplantation an.
Blutabnehmen ist momentan die Hölle für Jan, ständig wird er gestochen (und das ist was was Thorsten gar nicht gut sehen kann, der hätte beinahe gestern die 3. Ärztin inkl Blutabnahmezeugs achtkantig aus dem Fenster geschmissen....).
Ich hoffe so sehr dass es nun endlich besser wird.
Euch einen guten Tag
Liebe Grüße Nikola

Schlechter..

Jan geht es heute deutlich schlechter. Er ist sehr schlapp redet sehr verwaschen und undeutlich und hat immer noch hohes Fieber.
Nachdem sich sein Zustand auch klinisch (Blut; CRP 275 und Leukos 400)) nicht gebessert hat wurden heute nochmal alle Register gezogen: EEG,Lumbalpunktion, Augenuntersuchung...wir warten und sehen was die Docs sagen...

Es gibt aber auch eine vorsichtige gute Nachricht...oder zumindest keine sehr schlechten. Der Doc konnte im Ultraschall den einen Tumor nicht finden und der an der Bauchspeicheldrüse konnte gefunden wern aber sehr klein...
ein endgültiges Ergebnis haben wir aber noch nicht.

Euch einen schönen Tag
Nikola

Brovi entfernt

Nachdem heute nun der CRP nochmals gestiegen ist auf 250 und auch sonst fiebermässig keine Besserung eingetreten ist und der Allgemeinzustand schlechter wurde, wurde entschieden den Brovi zu ziehen.
Jetzt bleibt zu hoffen dass es nun besser wird.
Brovi ist raus und Jan wieder auf dem Zimmer, zwar noch ziemlich beduselt aber schon wieder bei uns...
LG Nikola

Ein schönerTag

Noch sind wir nicht über den Berg, aber nach einigen Anlaufschwierigkeiten heute morgen (schlapp hohes Fieber) wurde es ein schöner Tag.

Die Leukos waren heute immerhin auf 450, das kann ein Messfehler sein,muss aber nicht.
Gestern waren sie bei 150 und sind auch in den letzten Tagen eigentlich kontinuierlich abgefallen. Ein TT haben wir heute bekommen, da die Thrombos nur bei 20000 lagen.
CRP ist leider nochmal auf über 200 gestiegen.

Das Fieber kommt leider immer wieder, aber zumindest die Laune ist wieder gut. Mit Erlaubnis des Docs durfte Jan heute auf den Balkon- wir haben nämlich noch einmal eine Grillaktion gestartet. Jan durfte mit, das war natürlich toll. Gegessen hat er richtig richtig gut.
Vielleicht kann man doch hoffen das es besser wird. Aber egal was wird, heute war ein schöner Tag!
Besuch hatten wir auch: Opa und Oma aus Bonn und Elke.
Morgen kommt meine Schwester und ganz vielleicht Kili und Lilli ( was Jan natürlich hofft ;-)) Ich glaube ich werde einfach zu langweilig, aber es ist ja auch anstrengend so auf Dauer nur mit Mama...
Iso gilt weiterhin (wir dürfen nicht auf den Flur, der Balkon war ein großer Kompromiss)...aber mit ein bisschen Glück schaffen wir es ja diese Woche noch raus auf den Flur :-))

Enterococcus faecium

macht uns das Leben schwer... nun wurder der Keim identifiziert. Füchterlich lustig ist das leider gar nicht,weil dieser eine schwere Sepsis auslösen kann mit umfangreicher Intensivmedizin etc. ( Sachen die man gar nicht so wissen will), zudem hat das Vieh leider sehr weitreichende Resistenzen....
Hoffentlich geht es Jan trotz Infektion weiterhin so gut.... wir brauchen nun ganz viel Fürsprache...
Bis dahin
LG Nikola

Immer noch Fieber

den Kampf gegen das doofe Fieber haben wir noch nicht gewonnen....
Heute stieg das Fieber wieder über 38,5°C- nachdem wir eigentlich dachten dass morgen unsere Iso endlich vorüber ist, aber dem ist nun nicht so.
Jan ist aber soweit ganz fit, fragt viel wann er nach Hause kann (daran ist natürlich nicht zu denken).
Gestern gab es Blut und TT. Die Leukos wollen immer noch nicht so recht steigen. Somit muss ich jeden Abend mein Kind weiter fleißig pieksen...
Opa Willi und Oma Bille haben heute ein bisschen Abwechslung rein gebracht.
Ich denke wir sind noch eine Weile auf Station....

Die letzten Nächte hatte ich den Luxus im Elternhaus schlafen zu dürfen- Thorsten hatte frei. Das tut ganz gut und wenn man halbwegs ausgeschlafen ist geht der Tag viel schneller rum...
Euch liebe Grüße

Nikola

Grüße aus Zimmer 2

Irgendwie habe ich ein Déja-vû,den Titel hatte ich glaub ich schon mal.
Das wichtigste in Kürze:
wir bekommen nun wieder 5 Tage Vollpension (mindestens)
Fieber bis 39°C
CRP bei 117 (!!!)
Schlapp müde nörgelig
....
LG Nikola

zu Hause...

Heute durften wir tatsächlich nach Hause. Wir sind ganz froh hier zu sein, auch wenn ich gar keine Motivation verspüre mich auf den Haushalt zu stürzen.
Jan's Werte sind noch weiter gefallen: Leukos 330; HB 9,9 und Thrombos (nach TT) 79tsd.
Mal sehen was das WE bringt.
Eine ganz gute Nachricht ist dass die NSE gesunken ist. Nun liegt sie bei ca. 25.
Euch allen ein gutes WE
VG Nikola

Werte im Keller

Wie schon von den Docs angekündigt sind wir schon ziemlich weit unten mit den Werten.Leukos auf 460, Thrombos 60tsd und HB bei 9,6. Damit sich das ganz schnell wieder ändert sollten wir huete schon anfangen Granocyte zu spritzen. Jan ist davon natürlich nur wenig begeistert aber was solls. Sonst war unser Tag heute sehr schön.
Wir haben heute auf Station Waffeln gebacken, und anschließend gab es Essen im Elternhaus. Da Jan keine Chemo mehr bekommt durfte er mit- was hat er sich gefreut :-)

Elternhaus ist ja was ziemlich ominöses für Ihn. Mama oder Papa gehen dorthin um zu schlafen oder zu waschen. Richtig dort war er natürlich eher nicht, deswegen war es heute Abend etwas ganz besonderes für ihn dort zu sein.

Wie ihr lest geht es uns gut...
LG Nikola

Verlängerung

Da Jan gestern wieder Fieber bekommen hat werden wir auf jeden Fall bis Freitag oder Samstag hier sein...
Bis morgen muss Jan noch im Zimmer bleiben. Die ersten 48h nach Fieber sind immer doof...
Sonstige Neuigkeiten gibt es nicht.
Wer uns also sucht- wir sind hier ;-)
LG Nikola

Schlapp aber ok...

Jan merkt man langsam an dass er nun doch eine gute Woche Chemo bekommt. Mittagschlaf wird wieder wichtiger und heute war er so platt dass nach 5 Min im Bettchen eingeschlafen ist. Die Blutwerte sind auf dem Weg in den Keller. Heute war leichtes Nasenbluten- also verabschieden sich die Thrombos grad.....aber das wurde uns ja vorher gesagt.

Heute haben wir zu ein paar Eltern auf Station gegrillt- das war wirklich mal sehr schön.

Besuch hatten wir heute auch wieder viel: Elke Kili und Lilli, das war schön :-))
und lieber Niklas: Danke für den tollen Kipplaster ;-))
Dienstag gegen MIttag ghet es hoffentlich nach Hause. Ich freu mich.

Euch einen schönen Sonntag!
LG Nikola

Weiter gehts

Wir hatten in den letzten zwei Tagen umfangreiche Untersuchungen und die Chemo läuft und läuft....jetzt ist schon fast wieder WE und Mitte nächster Woche haben wir es hoffentlich geschafft.

Das Schädel MRT war ohne Befund, was bedeutet dass wir keine Metastaen im Kopf haben.
Der Knochenmark Befund ist zu 80% negativ, die Auswertung der Stanze fehlt noch, aber wirklich erwarten tut da keiner mehr was.
Augen sind gut Ohren mit Schädigung- aber das wissen wir ja. Herz völlig ok.
Das EEG hatte einen kleinen Befund, welche Ursache das hat weiß man aber noch nicht.

Jan ist zumeist ganz fit, zeigt jetzt aber auch schon mal längere müde Passagen.
Ich denke er freut sich auch auf zu Hause....
Diese Woche haben wir ganz viel Post bekommen.
Das überraschenste Paket kam aus Istanbul :-) Ali's Eltern haben Jan ein gaaanz grosses Feuerwehrauto geschenkt, das kann sogar Wasser verspritzen. Meine Schwester hat uns heute ein Paar Schlappen für mich und eine Polizeikappe geschickt.

Ich danke Euch allen für die guten Wünsche und freue mich über jede Nachricht, dann weiss ich wenigstens dass sich das Blog schreiben lohnt.
Euch noch einen guten Tag
LG Nikola

Chemo gestartet

Am Freitag hat Jan nachts noch einen neuen Brovi bekommen. So konnte Samstag bereits die Chemo gestartet werden.Nun sind wir auf jeden Fall noch 10 Tage hier.
Heute ist ein Weggefährte von uns auch wieder Stationär aufgenommen worden- ebenfalls mit rezidiv. Der kleine Mann bekommt morgen seinen Brovi, und ihm steht die gleiche Behandlung bevor...

Meine Schwestern waren heute mit jeweils einer Cousine und Cousin von Jan bei uns und haben uns besucht- war ein sehr schöner Tag...Jan war so begeistert dass es sogar nicht zu einer Mittagspause gereicht hat..

Thorsten muss heute wieder arbeiten, dann werden meine Tage wieder länger....
Euch einen guten Start in die Woche
LG Nikola

An der Stelle einen ganz lieben Dank an die vielen Grüße und Wünsche von Euch, es tut sehr gut zu wissen dass so viele an uns denken.... Dankeschön!

Eine Gute schlechte Nachricht...

Insgesamt natürlich schlecht da es sich jetzt auf jeden Fall um ein Rezidiv handelt, aber auch ein bisschen gut, da offensichtlich (vorbehaltlich) das Knochenmark nicht befallen ist sondern nur neue Tumore da sind.
In einer Schnelldurchsicht der Ausstriche des KM sind bis dato keine Zellen entdeckt worden. Die genaue Sichtung und die Immunologische Färbung steht noch aus.

Im Hinblick auf die Aggressivität des Myc-n wird jedoch dennoch mit der Chemo gestartet. 2 Zyklen, Beobachtung des Tumor, der sogar wahrscheinlich noch ein wenig wachsen wird, OP und wieder 2 Zyklen mit anschließender Stammzelltransplantation. Alles in Allem nochmal ein gutes halbes Jahr. Die N8 Blöcke sind deutlich länger ( 10 Tage Station)aber wohl von den Nebenwirkungen deutlich sanfter.
Soweit so gut.
Drückt uns mal die Daumen, die Chancen sind deutlich schlechter und die Prognose auch, aber im Endeffekt werden wir hoffentlich- auch wenn es zum schlimmsten kommt noch eine tolle Zeit zusammen haben.
Es gilt einfach das was ich schon lange sage: Jeder Tag zählt und wir werden jede Stunde davon geniessen.
Euch ein schönes WE
LG Nikola

Wenig Gutes...

Fangen wir mit den guten Neuigkeiten an:
Jan geht es soweit immer besser was die Lungenentzündung angeht. Dies ist fast weg.

Und das nicht so Gute:
Sieht alles insgesamt eher doof aus. Die NSE ist kräftig gestiegen, war sie vor zwei Wochen noch ok ist sie jetzt deutlich erhöht. Die Ärtzte vermuten einen weiteren Befund im Knochenmark. Freitag erfolgt die Punktion und abends wissen wir Bescheid. Sollte ein Befall vorliegen wir aufgrund der starken Progression insgesamt die OP verschoben und direkt mit Chemo angefangen....
Wir sind also bis auf weiteres auf Station. Wenn die Chirurgen am WE keine Zeit haben den Brovi zu setzen, dürfen wir für ein paar Stunden nach Hause. Aber ich denke das ist eher unwahrscheinlich.
Thorsten zieht erst einmal zu uns ins Elternhaus.

Viele Grüße
Nikola

Tja....

da sind wir nun. Zunächst mal geht es Jan soweit ganz gut, das Fieber ist im Griff und die Antibiose tut das was sie soll, darüber sind wir ja schon mal sehr glücklich.
Wir sind auf Station und Jan darf ab morgen- sofren kein neuer Fieberschub kommt wieder auf den Flur und ins Spielzimmer.

Heute hatten wir die ausstehende Ultraschalluntersuchung. Es befindet sich ein 4er Zusammenschluss von Minitumoren im alten OP Gebiet.Zusätzlich findet sich ein Tumuor an der Bauchspeicheldrüse. Ohne Pathologie kann und will uns natürlich niemand sagen ob es sich dabei um ein Neuroblastom handelt, aber auch meine Frage was denn sonst, hab ich ebenfalls keine Antwort erhalten... was soll es auch sonst sein.
Der Doc strebt eine OP bereits nächte Woche an, was jedoch vorraussetzt das Jan dann wieder Lungentechnisch voll auf dem Damm ist, mit Lungenentzündung kann natürlich keine OP stattfinden.
Bei dieser OP werden sie auch wieder einen Brovijac implantieren, die endgültige Festlegung der Therapie erfolgt jedoch natürlich erst nach der Pathologie, aber im Endeffekt steht uns ein ähnliches Programm bevor wie beim letzten Mal.
Thorsten hat heute seinen Lehrgang abgebrochen und ist wieder nach Hause gekommen. Demnach sind wir jetzt alle wieder zusammen und können uns in eine 2. Runde stürzen-
Weiterhin dankbar für jeden einzelnen Tag den wir haben und haben werden.
Wollen wir hoffen das Jan auch die zweite Runde so gut meistern kann...
Liebe Grüße Nikola

Sind dann mal weg...

Habe mit Station gesprochen, wir werden Jan auf jeden Fall gleich im KKH vorstellen. Das Fieber sinkt mit Paracetamol und Ibuprofen nur noch wenig. Nach Rücksprache mit der Ärtztin stellen wir uns gleich mal vor.

Thorsten muss heute Abend nach München zurück, und da auch mein WLAN Stick mit dort ist melde ich mich erst wieder wenn ich wieder da bin, hört man also nix liegen wir auf Station. Wenn nicht, was ich mal hoffen will, melde ich mich heute Abend wieder.
LG Nikola

Hitze Fieber und Lungenetzündung

Hallo zusammen,
Jan fiebert seit Donnerstag Nacht sehr hoch. Das Gespräch mit dem Kinderarzt und das abhören brahte eiene rechtsseitige Lungenetzündung zu Tage. Demanch nimmt Jan Antibiose, aber irgendwie will das Fieber niht runter gehen...zumindest ist es mit Paraetamol und Ibuprofen in den Griff zu bekommen.
Mal abwarten...
LG Nikola

Nochmal OP für uns...

Tja was sagt der Befund, der Befund sagt sie haben was gefundenen. Ca. 1cm groß im alten Tumorbereich, MRT und MIBG positiv. Es kann nicht gesagt werden ob es neu gewachsen ist oder Reste aus dem Narbengewebe, das sehen Sie erst anhand der Vitalität der Zellen wenn sie den Mini Tumor entfernt haben- und genau das haben sie vor. OP in 2-3 Wochen in der Amsterdamer Str. Entnahme und Pathologie, dann die Festlegung wie es weitergeht. Sollte es sich um neue vitale Zellen handeln ist das natürlich eher schlecht, dann werden sie erneut eine Intensivtheraphie starten, das muss im einzelnen dann aber noch besprochen werden.
Handelt es sich um altes Gewebe dann wird weiter mit Retinsäure behandelt.
Zumindest ist der Rest vom Kind frei. Die OP an sich wird jedoch wohl nicht schwierig werden. Die Bilder werden diese Woche noch an den Chirurgen geschickt, dann bekommen wir einen Termin.
Bessere Nachrichten habe ich leider nicht....
Jan geht es aber sonst sehr gut....
Ich wünsch Euch was...
LG Nikola

Noch keine richtigen Ergebnisse

zumindest wissen wir schon mal dass die Bilder nicht einfach zu interpretieren sind... nachdem ich noch immer nichts gehört habe, habe ich an den Doc eine Mail geschrieben.
Morgen nachmittag werden sie besprochen, entschieden und dann bekomme ich Bescheid...
VG Nikola

noch keine Ergebnisse

Hallo zusammen,
die Untersucheungen sind gelaufen, aber die Ergebnisse stehen noch aus. Heute war zwar Besprechung der Bilder(generell) aber offensichtlich waren unsere nicht dabei...angerufen hat nämlich niemand.
NSE und Kathecholamine sind innerhalb ihrer Sollbereiche, also soweit in Ordnung.
Jan war bei den Untersuchungen wieder unglaublich tapfer und hat alles ganz toll über sich ergehen lassen.
Nun warten wir auf den Anruf vom Doc....
Euch noch einen schönen Abend
LG Nikola

und wieder eine Kerze

Kevin ist am Dienstag auch für immer eingeschlafen. Momentan verlassen uns irgendwie die Weggefährten die wir in der Klinik hatten.

Für uns steht Ende Juni eine Kontrolle an- MRT und MIBG. Mal sehen wie wir den weiteren Sommer gestalten dürfen...
Jan geht es augenscheinlich sehr gut, aber leider heißt das ja gar nichts- außer natürlich dass wir jeden Augenblick geniessen . Jan geht es im Kindergarten nach wie vor sehr gut, Mittlerweile geht er auch tapfer mit turnen :-)
Die Haare sind schon wieder recht üppig (naja zumindest im vergeleich zu seinem Papa ;-))
Morgen ist Sommerfest vom Kindergarten- wir werden eine Rallye durch den Vogelpark Eckenhagen mit einem großem Picknick veranstalten. ich hoffe das Wetter hält.
Am Montag wird Jan mit Oma und Opa Erdbeermarmelade kochen... ich bin gespannt.
Ich wünsche Euch ein schönes WE
LG Nikola

Toller Kurzurlaub

so kann man das lange Wochenende fast bezeichnen. Schön wars und medizinische Zwischenergebnisse gibt es auch.
Thorsten war das ganze WE auf Con, demnach haben wir es uns hier gut gehen lassen:-)
Donnerstag waren wir planschen in Bonn (und grillen), Freitag haben wir fast zur Gänze in der Uni verbracht, dazu später mehr, Samstag waren wir im Vogel und Affenpark Eckenhagen und heute war Jan bei Opa Willi und Oma Bille. ich selbst habe mich auf einer Kreativitätsmesse rumgetrieben und wahrlos Geld ausgegeben- naja so schlimm wars nicht, aber schön auch mal was allein zu machen.
Anschleießnd waren wir im Gewitter noch grillen. Morgen haben wir nun noch zu dritt einen Tag zum faulenzen- ich denke das werden wir geniessen.

Freitag waren wir nochmal beim Audiogramm und bei der HNO Ärztin. Fazit: die Ohren sind beständig schlecht, eher noch schlechter mit beidseitigem Paukenerguss ;-(. Das bedeutet nun auf der einen Seite mit ziemlicher Sicherheit ein Hörgerät (das war ja auch eigentlich schon fast klar)und zum anderen mit hoher Wahrscheinlichkeit neue Paukenröhrchen.
Öfter mal was neues. Freitag haben wir den dritten Retinsäurezyklus angefangen, wenn der rum ist gehts ab zur Diagnostik. Schön dass ich noch so viel Urlaub habe...
Ich wünsche Euch einen tollen Start in die Woche
Ganz liebe Grüße Nikola

Wunscherfüllung

Wie die Zeit vergeht. Nun ist bald meine zweite Wohe Arbeit rum, Jan geht fleissig in den Kindergarten und der Alltag hat uns wieder.
Die letzten beiden Wochenenden waren wir heiraten- naja nicht wir aber Freunde von uns. Und wir haben Jan einen Wunsch erfüllt, er wollte gerne Adler fliegen sehen. Zu dem Zweck sind wir nach Hellenthal gefahren. Eine schöne Zeit. Anbei viele Fotos.
LG Nikola

Alles gut!

Hallo zusammen,
bei uns ist soweit alles ok. Jan geht es jeden Tag nochmal ein Stückchen besser, die Ausdauer wächst. Momentan fängt er an richtige Geschichten zu erfinden, da muss man echt aufpassen und zuhören sonst hat man verloren :-) Momentan fühlt sich Jan an wie ein kleiner Hamster- obwohl er beschlossen hat: Männer tragen Glatze!
Kindergarten läuft gut und er freut sich drauf; heute waren wir bei Lukas spielen- das war auch mal wieder sehr schön.
Alles in allem hat uns der Alltag so gut wie wieder-nun fehle nur noch ich- aber am Dienstag stoße ich dann auch wieder dazu: mein Schreibtsich gehört wieder mir ! Ich freu mich.
Die Einträge werden wohl nun eher (noch) weniger werden, aber was soll ich Euch mit Alltagsgeschichten langweilen...
Euch eine Gute Woche!
LG Nikola

Besuch Besuch - schön wars

Dieses WE hatten wir Besuch aus Süddeutschland ;-) mein kleines Schwesterchen war da. Schön wars.
Viel erzählt. Jan war gestern das erste mal wieder schwimmen und hat totalen Spaß gehabt. Auf jeden Fall wiederholenswert.
Jan geht es gut, er hat schon wieder richtig Power , isst wie ein Scheunendrescher und lacht und spielt viel. manchmal haben wir zwei zwar auch Streit, aber es geht halt nicht immer alles so wie der kleine Herr möchte...zudem fängt er nun an erfundene Geschichten zu erzählen, man muss also echt aufpassen was man dem Kind so glauben kann. Zum Glück verrät er sich meist noch da er sich darüber kaputt lacht dass er versucht Dir einen Bären aufzubinden...
Kindergarten geht morgen in eine neue Runde, ich hoffe dass ich in der letzte Woche vor dem Arbeiten auch noch ein paar Dinge in Ruhe erledigen kann. Nächste Woche geht es für mich los- ich freu mich schon.
Opa Peter und Oma Karla waren gestern auch noch spontan da. Jan hat jetzt total süße neue gefilzte Hausschuhe mit Mäusen. Werde bei Gelegenheit ein Foto nachreichen. Hat Oma selbst gestrickt und gefilzt.
Euch allen einen guten Start in die neue Woche.
LG Nikola

Für Daniel

Was tun sie und wo sind sie nur?

Tja, was tun wir soooo: die Zeit geniessen!
Heute war Kontrolle in der Uni. Jan hat nun alle Pflaster ab und die offiziell Erlaubnis wieder schwimmen zu gehen :-) Blutwerte sind sehr gut: 309tsd Thrombis, HB 10,9 und Leukos auf 6200. Gegen die Fimose gibt es nun eine Creme und sonst ist Jan fit wie ein aufgezogenes Uhrwerk.
Morgens um 6:30 geht der Mund auf und abends nicht vor halb neun wieder zu...
Große Kontrolle gibts erst im Juni ( 3 Monate nach Transplantation) demnächst bekommen wir jedoch einen Termin für die Hörkontrolle.
Tja sonst werden die Abstände der Kontrollen vor Ort größer- nächster Termin ist erst am 17. Mai.
Am WE haben wir toll gefeiert und anosnstenw ill Jan zwar seien Freunde besuchen (Luki z.B.) aber irgendwie will er dann doch zu Hause sein. Manchmal kann er sichnicht so wirklich entschieden. Heute hat er die ersten Runden auf seinem Pedalenfahrrad gedreht (ja, mit Stützrädern- ich Rabenmutter, aber egal der Bär ist glücklich). Ich verbringe meine Tage mit Jan hüten, häkeln, nähen für meine Männer und die Zeit geniessen. Morgens gehts ab in die Kita- ab dann jeden Tag.
Anbei noch ein paar Fotos, inkl. der einzigen Sandburg aus dem Urlaub...
Euch eine Gute Woche LG Nikola

Kindergarten

Heute war ein Tag im Kindergarten. Hat hat sich ganz gut geschlagen wie ich finde. Der Morgenkreis ist nach wie vor etwas problematisch, aber das war er schon immer... er hat keinen Mittagsschlaf gehalten und liegt demnach nun völlig erschossen im Bettchen; da wir noch einkaufen waren waren wir entsprechend spät zu Hause... egal. War ein schöner Tag :-)
Morgen sind wir wieder da, mal sehen wie es dann wird. Und nächste Woche wird er auch mal allein dort sein. Ich bin gespannt.
Dienstag gehts nochmal zur Kontrolle in die Uni. Vielleicht weiß ich danns chon wann die erste Kontrolle sein wird.
Euch ein schönes WE, wir werden Geburstatg feiern gehen...
LG Nikola
P.S.: Jan ist nun wieder komplett sauber- sogar nachts; das hat er doch nun richtig gút hinbekommen, oder?

Gesundes Kind

Tja, wahrscheinlich gelten wir ab heute als Familie mit einem gesunden Kind, ein guter Tag! Jan hat heute seinen Brovi raus bekommen. In 14 Tagen dürfen wir schwimmen gehen...
Jan hat das heute sehr gut hin bekommen- wie eigentlich den Rest der Therapie auch.... nun starten wir durch in den Alltag. Mein Kalender ist schon so voll wie es sich für "meinem" Kalender eigentlich gehört: Termine über Termine. Aber das ist auch gut so, so wird die gespenstische Leere der Zeilen des Kalenders der letzten Monate wenigstens vertrieben.
Mein Hausfrauenstatus ist bald passé, was sich allein schon darin niederschlägt dass Thorsten un auch wieder ran muss (an den Haushalt). Bis dato ist er tapfer und sagt dennoch dass er sich freut dass wir nun wieder dauerhaft zu Hause sind ;-))
Von gesund zu geheilt ist zwar noch ein langer banger Weg aber wenn Gott will werden wir das schaffen. Soweit unser Plan!
Euch eine tolle Woche, bei uns gehts ab Donnerstag mit Kindergarten weiter.
LG NIkola

Visum abgelaufen

soo nach nun insgesamt fast 20h Holland ist das Visum abgelaufen; nachdem wir gestern mit viel Verkehr so gegen 18 Uhr gelandet sind haben wir heute gegen 14 Uhr die Tasche gepackt um in die Uniklinik zu fahren: Jan hatte sehr starke Schmerzen beim Pipi machen. Also Doc angerufen und wieder zurück. Zum Glück sind wir zu Hause da kein Fieber! naja, 600km für 1 Sandburg und 1x Markt in Zierikzee sind doch auch toll....
Der halbe Tag im Kindergarten gestern war auf jeden Fall sehr schön, auch wenn Jan danach ziemlich platt war ;-) er hat sich aber sehr gefreut alle wiederzusehen.
Montag um halb acht haben wir einen Termin in der Chirugie um den Brovi zu entfernen.
Die Blutwerte haben sich weiter stabilisiert: Leukos bei 6300 und Thrombos bei 141tsd HB bei 9,9.
LG Nikola

Sommer Sonne Meer in Köln

Heute waren wir am Meer- mitten in Köln! Seht Euch die Fotos an ;-))
Schön wars und eine gute Vorbereitung: Soweit alles klappt fahren wir nächte Woche Mittwoch für 4 Tage nach Holland zu Opa Peter!

LG Nikola

Werte ok

Heute waren wir recht unspektakulär zur Kontrolle. Jans Blutwerte sind in Ordnung: HB 9,4 Thrombos 106tsd und Leukos 3900; soweit alle zufrieden. Die Haut leidet momentan sehr unter der Retinsäure- es wird also wirklich ein lustiger Sommer....
Nächste Woche gehts nochmal zur Kontrolle; wenn dann noch alles gut ist fahren wir evtl ein paar Tage nach Holland (Jan und ich). Und ab dem 17. Mai geht es auch für mich wahrscheinlich wieder los *freu*.
Ende April kommt der Brovi raus und Ende Mai gibt es die erste Kontrolle per MRT.
LG Nikola

Faul zu Hause

Uns geht es gut, wir sind nur faul :-)
Wie leben uns ein, Jan geht es soweit richtig gut. Er nimmt ganz tapfer seine neuen Tabletten (6St! am Tag). Aber dank Papa kein Problem, der hat einen guten Trick raus gefunden.
Dienstag ist Kontrolle in der Uni, bin gespannt was das Blutbild sagt.
Euch in schönes Rest WE (bald habe ich so was auch wieder :-)))
LG Nikola

Donnerstag zurück in die Heimat

Hallo zusammen,
sollten die Blutwerte so bleiben und die Entzünungsparameter weiter fallen, so werden wir Donnerstag die Heimreise antreten.
Momentan sieht es also ganz gut aus. Jan isst und trinkt nun wieder fast so wie sonst (naja fast) und die Docs sind soweit zufrieden.

Heute Abend werde ich für die Mamas einen Perlenbastelabend anbieten, die Station hat selbst super viele Perlenbastelsachen. Mal sehen wie es ankommt- könnte mir ja fast überlegen das 1-2x Monat abends anzubieten, wenn Thosrten frei hat. Wäre doch mal was sinnvolles,oder? Und es wäre eben mal was für die Mamas und nicht nur für die Kids.....und die müssen ja schließlich auch bei Laune gehalten werden ;-))
Nun denn mal sehen wie es ankommt.
Ich wünsch Euch was
LG Nikola

Antibiose und Novalgin

Unser Freudne sind wieder bei uns: Clacid, Tazobac, Novalgin und Paracetamol zusammen mit Oxi und TT. Lange nicht gesehen ;-))
Jan ist dank des gesammten Freundeskreises soweit wieder ganz fit, zumindest streckenweise.
Tja, welchen Keim sich Jan eingefangen hat wissen wir vielelicht erst in ein paar Tagen, vielelicht aber auch nicht. Es wurde eine Kultur angelegt, die wird für Bakkis ca. 3 Tage und für Pilze ca. 4-5 Tage inkubiert. Bis dahin gilt Zimmergebot.
Leukos waren auf jeden Fall kraftig erhöht, Thrombos dank der Infektion wieder kaputt. CRP bei 108, also auch kräftig hoch.
Euch allen ein wirklich schönes Osterfest, ihr müsst nämlich Bitte für uns ein Stück mitfeiern.
LG und Frohe Ostern
Nikola

5 Tage Vollpension in Zimmer 2

Hallo zusammen,
Jan hat heute Fieber bekommen; für seine Verhältnisse reht hohes sogar 39,7°C. Damit sind wir wieder zurück auf Station.
Ich sollte einfach keine Pläne mehr machen zumindest nichst was über 24h raus geht. Nun ja, der arme Wurm. Momentan ist er aber so platt dass es ihn gar nicht stört. Er liegt nur da, atmet sehr schwer und wartet wahrscheinlich drauf das das Novalgin seinen Dienst tut.
LG Nikola

Alles gut

Heute bei der Kontrolle war alles ok! Kaum zu glauben... HB bei 13,5 (gigantisch gut), Leukos bei 5200 und Thrombos bei 39tsd. Also kein TT; das letzte TT war am 24. März, also haben sich die Werte nun von selbst gehalten. Das ist schon ziemlich gut.
Der Doc sagt wenn alles so bleibt kommt in ca. 2 Wochen der Brovi raus. Dann darf Jan auch wieder in den Kindergarten.
Nächste Woche beginnen wir mit der Retinsäure. Und dann werden irgendwann die Kontrollen stattfinden.
Jan geht es soweit sehr gut, Essen und Trinken muss erst noch was besser werden, aber es ist ja auch noch ein bischen Zeit.

Der Doc hat erlaubt dass wir ein paar Tage nach Holland fahren:-) Eine Einladung steht ja schon, jetzt muss nur noh der Tremin passen (zwecks Brovientfernung).
Euch einen tollen Tag
LG Nikola

Zu Hause!

Wir durften tatsächlich gehen, und es hat nicht lange gedauert. Um halb zwei waren wir zu Hause; Jan hat kein TT mehr benötigt da diese noch bei 30000 lagen. Mittwoch gehen wir zur Kontrolle, mal sehen :-)) was er bis dahin wieder mit seinen Thrombos anstellt... tsts

Was wir jetzt trotz allem brauchen ist weiterhin eine gehörige Portion Glück, 5 Jahre lang....man darf eben die Anfangsdiagnose nicht vergessen. Momentan gilt Jan (denke ich) zwar als gesund aber nicht geheilt.

Aber erst mal sind wir zu hause; Jan ist ganz müde eingeschlafen und auf uns wartete ein toller Frühlingsgruß. Das war ganz doll lieb und bringt dirket Farbe in die Wohnung :-) vielen Dank!

Jetzt leben wir uns mal in unserem schon wieder neuen Leben (ohne Tumor ohne Station ohne Chemo) ein. Bin schon gespannt wie sich alles neu fügt. Ich bin erst mal froh wieder hier zu sein.

Ein paar Tage werden wir die Ruhe geniessen, unser Hündchen abholen und dann mal sehen was die Außenwelt so bringt.

LG Nikola

Morgen....

...hat der Doc gesagt gehts nach Hause. Evtl braucht Jan noch ein TT und dann gehts nach der los. Visite (nahmittags).Jetzt mag ich aber auch wirklich nicht mehr. Hoffentlich kommt nichts mehr dazwischen. Toi, toi, toi.
Jan ist soweit fit, essen ist momentan rudimentär in absoluten Spätzchen Portionen möglich. Zumindest trinken klappt eigenständig wieder halbwegs gut, so dass wir eine gute Chance haben wenn wir zu Hause sind...
Das schöne ist, Thorsten hat ab morgen drei Tage frei. Das heißt wir können uns wirklich erst wieder ein bisschen einleben.
Puh der Endspurt hat sich jetzt doch noch hingezogen und jetzt mag ich nicht mehr.
Euch einen Guten Start in die Woche!
LG Nikola

Verlägerung

Jan und ich gehen nochmal in eine Verlängerung, wäre ja auch sonst langweilig gewesen. Wir werden wohl erst Mitte höchstens Anfang der nächsten Woche entlassen. Das liegt daran dass Jan immer noch Schmerzmittel benötigt. Zudem ist mit Essen und Trinken natürlich noch schlecht.....es nutzt ja auch nichts wenn wir dann zwei Tage später zurück müssen. *schnüff* gefreut hatte ich mich trotzdem ....naja nächste Woche nach Hause ist auch schön.
Genießenir noch ein WE in Vollpension und Thorsten hat noch etwas mehr Zeit die Jungesellenbude wieder auf Hochglanz zu bringen *hihi* (man darf ja nochmal träumen oder?)
Alles in allem ist die Laune gut die Werte auch nicht schlecht ( Leukos 14tsd, HB 10,1 Thrombos 44tsd). Ich vertreibe mir die Zeit in der Jan schläft (und das ist momentan nicht viel) mit Perlentierchen. Seit gestern hat Jan aus dem Fundus THW Playmobil bekommen mit dem er ganz doll spielt. Vielelicht sollte ich doch überlegen Duplo auszusortieren und peux á peux gegen Playmobil zu tauschen.
Euch einen guten Start ins WE!
LG Nikola

+12

Heute sind wir bei +12 und leider ist kein guter Tag. Jan scheint nochmal ein paar Nebenwirkungen der Chemo auszupacken. Nun gehen doch noch alle Schleimhäute noch mehr kaputt, die Haut hat viele rote Flecken die aussehen wir Schürfwunden, der Popo ist kaputt alles (Erbrechen und Durchfall) ist nochmal schlimmer geworden. Sollte jetzt Fieber dazu kommen (bis dato sind wir bei 38°C) bedeutet das nochmal 5 Tage Antibiose an nach Hause ist also tatsächlich noch nicht zu denken. Egal vielleicht ist das auch ganz gut, vielleicht bekomme ich den Zwerg dann doch nochmal ans Essen und Trinken.
Wird schon alles so seinen Sinn haben.
Die Docs sind relativ entspannt, das ganze ist ungewöhnlich aber nicht unmöglich: Blutwerte waren heute bis auf die Thrombos (37tsd) ganz gut; Leukos bei 17000 HB bei 10,3.
Wie gesagt sonstiges Befinden ;-((
LG Nikola

And the winner is... 9000 und 32

Das sind die Kennzahlen des heutigen Tages.
Jan hatte heute morgen 9000 Leukozyten und durfte trotz der fehlenden 1000 Leukos wieder raus. Das war ein tolles Geburtstagsgeschenk! Eigentlich das tollste. Jeder hat sich mit uns gefreut (was Jan dann irgendwann mächtig genervt hat dass sich jeder gefreut hat ihn zu sehen ;-))
Ich bin heute 32 geworden. Tja so geht das. Sooo alt schon. :-) Hatte heute viel Besuch, war für Jan denke ich alles etwas viel. Aber morgen wird ja wieder ruhig.
Heute Abend gab es die allerallerallerletzte Beinmedizin. Wieder etwas geschafft, nun muss ich mein Kind nicht mehr pieken.
Es war schön dass ihr heute alle an mich gedacht habt, danke für Eure tollen Geschenke, Eure Besuche, Anrufe und SMS und Mails. Ich habe mich über jede einzelne(n/s) sehr gefreut.
Gute Nacht und LG Nikola

4450 :-)

Die 5000er Marke knapp verpasst aber stolze 4450 Leukozyten und damit so gut wie im Normalbereich :-). Es besteht die Aussicht wenn uns nichts doofes dazwischenkommt wie z.B. Fieber (heute fast wieder 38°) dass wir Ende der Woche raus kommen nach Hause.
Das wäre doch toll....
Nach und nach wird alles abgesetzt, Schmerztropf läuft nur noch Novalgin und das auch nur bis morgen, Fenistil wird nun auch abgesetzt; Mischtropf bleibt bis wir nach Hause gehen. Die Ärzte sind rundum zufrieden.
Bitte kein Fieber!
LG Nikola

950

Die Leukos wurden über Nacht fleißig nachproduziert und der Stand heute Morgen lag bei 950! Jan ist so fit dass ich mir über Nacht fast ein Wunder wünsche, der Herr dehnt seinen Aktionsradius nun auf das vordere Zimmer aus und das ist für ein so fittes Kind bei weitem noch nicht genug....
Also bitte: 1x 10000 oder 2x 5000. es darf gedrückt werden :-)
Alle sind allem ist Jan ganz fit, Schmerztropf wird weiter reduziert, die Wasser-Einlagerungsgeschichte läßt in Ihrem Erfolg zu wünschen übrig, aber zumindest reagiert er nun fast prompt auf die Gabe von Lasix (was vorher nicht der Fall war).
Essen und trinken bleibt natürlich weiter naja, aber es darf ja auch immer nur ein Wunder nach dem anderen erbeten werden. Heute gab es immerhin geschätzte 5 Teelöffel Brühe, 10 Sternchennudeln, 10 Hörnchennudeln und 1/2 Hähnchennugget.
Für +9 kein schlechter Stand finde ich.
Ich sehe mich im Traum schon fast wieder am Schreibtsich oder der Laborbank sitzen....
LG Nikola

Juchuu wir haben es geschafft!

130 Leukozyten!

( Mama, darf ich jetzt mal raushuschen .....) :-))

Schönes WE!
LG Nikola

+7

Jetzt sind wir schon eine Woche hier, kaum zu glauben aber die Zeit ist flott vergangen...ich vertreibe mir meine Zeit mit Basteln für die Station (Fensterbilder), Perlenbasteln (nehmt Euch in acht vor meinem neuen Hobby, der nächste Geburtstag kommt bestimmt ;-)) und stricken. Jan schläft eben sehr viel, aber das ist ja auch gut dann hat er keine Schmerzen und die Zeit vergeht auch für ihn schnell.

Was gibt es zu berichten: Tag 5 war tatsächlich nur ein Zwischenhoch (so wie Sven das auch gesagt hat ...)Gestern hatten wir einen ziemlich schlappen Jan der nun auch Sauerstoff beim schlafen benötigt weil die Sättigung immer wieder absackt.

Heute sahen die Werte schon wieder etwas besser aus. Leukos immer noch n.n., Thrombos wieder im fallen (morgen gibts neue), allerdings auch Leber und Nierenwerte fast im Bereich der bewertbaren Skala. Das ist erfreulich. Den Rest bekommen wir auch noch hin. Der kleine Wurm trägt auf jeden Fall weiterhin alles mit Fassung und ist tapfer.

LG Nikola

P.S.: Das Bild mit der Feuerwehr ist von heute Mittag, die restlichen sind von der Woche mit Hochdosischemo, ich habe nur mal an mein Kabel gedacht :-))

+5: Zwischenhoch?

Oder ein Hoch vor dem Tief? Keine Ahnung. Heute morgen war Jan ziemlich platt und hat viel geschlafen aber ab mittags ist er rumgesprungen wie ein (naja: transplantiertes) Reh. Ziemlich erstaunlich. Er hat drei Leute im Spielen verschlissen: Papa, Mama und Ines. Durchfall, Spucken und sonstiges hielt sich heute in Grenzen und es kam schon wieder zu ersten Kletterversuchen und eigenständiges Klettern und Laufen (!) zur Waage. Leukozyten weiterhin auf n.n. Thrombos (geliehen) auf 43tsd und HB auf 8,1.Der Schmerztropf wurde von Tramal auf Morphin (ganz wenig) umgestellt. 5 Löffel Apfelmus und Zitronentee neben Mischtropf runden den Speiseplan ab :-)
Alles in allem ein gute gelauntes transplantiertes Reh.
Was immer ihr also für uns tut: Kerzen anzünden, beten an uns denken Daumen drücken usw. : Macht es bitte weiter, es scheint zu helfen !
LG Nikola

+4

Soweit so gut.... Jan war heute für +4 ziemlich fit (immer im Verhältnis). Hat gespielt und Buch geschaut und war ganz zufrieden. Thrombos absolut im Keller bei 13tsd, keine Leukos HB 9,7.
Also im Verhältnis ein guter Tag.
LG Nikola

im "normalen" Bereich für +3

Jan geht es nicht so gut. Wie zu erwarten war....und womit wir ja auch gerechnet haben. Nieren und Leberwerte sind deutlich erhöht. Leukos sind nach wie vor nicht vorhanden, Thrombozyten ebenfalls im Keller abgekommen. Laune geht so, er hat viel Schmerzen, bricht und hat Durchfall. Der Weg ins Tal wird nun bis Tag 6-8 weiter abwärts erwartet. Also noch 3-5 Tage....
Thorsten und ich wechseln uns ab, Jan schläft zwar viel, trotzdem leidet man mit.
LG Nikola

+1

Befinden: Toll! Toben von 12:30 bis ca 20 Uhr mit viel Spielen
Leukos: n.n. (nicht nachweisbar)
Thrombos: 40tsd
HB 7,1
Fieber: n.n.
Alles in allem ein ziemlich guter Tag. Jan ist nun auf einen Schmerztropf eingestellt aber damit kommt er gut zurecht.....
:-)
LG Nikola

Tag 0- Neustart

Heute war also der ominöse Tag 0. Die Gabe der Stammzellen erfolgte wie beschrieben, nach 5 Minuten war alles vorbei. 9:33- 9:38 Uhr am 12.3. 2010. Jetzt haben wir so Gott will einen zweiten Geburtstag zu feiern.
Jan hat die Gabe gut mitgemacht und hatte keine Angst, wie immer war er eher Neugierig und hat sich beschwert wenn ihm jemand im Bild stand zum Fernsehgucken.....
Momentan ist er ziemlich schlapp und fiebert leider immer wieder sehr hoch. Ich hoffe das ist bald in den Griff zu bekommen. Laut Aussage der Ärzte und deren Erfahrungen werden wir das WE nun ganz gut überstehen. Im Laufe der Woche wird dann wohl alles nochmal richtig schlimm mit weiter Fieber, kaputten Schleimhäuten etc. Aber ich bin guter Hoffnung dass wir auch das gut überstehen.
Der kleine Wurm ist weiterhin sooo tapfer.
Frühestens am übernächster Woche Montag/Dienstag ist mit einem Aufwärtstrend zu rechnen. Vielelicht bekomme ich ja zum Geburtstag ein paar Leukozyten von meinem Kind, das wäre schön :-)
Momentan stehen wir bei 210 Leukozyten, 138tsd Thrombos und 8,1 HB. Für das WE wurde bereits ein EK reserviert.
LG Nikola

-1 !

Heute sind wir in unser neues Quartier umgezogen. Ich habe Jan gewaschen und in einen sterilen Kittel verpackt und dann rüber getragen. Ich muss sagen er trägt es mit Fassung. Heute bekam er allerdings auch etwas Fieber so dass er schon recht platt war und viel geschlafen hat. Gegen Übelkeit die ihm dann doch leider wieder zu schaffen macht bekommt er nun Dormicum/Paspatin als Dauertropf. Das scheint ihm allerdings wirklich zu helfen.
Essen wurde abgeschafft, manchmal ist trinken angesagt, aber auch nicht wirklich. Er bekommt ja nun alles was er braucht, von daher muss man sich keine Gedanken machen.

Heute morgen habe ich alles brav abgewaschen und nun sind wir hier häuslich eingerichtet.
widerrechtlicherweise hängt bei uns an der Decke eine schönes Windspiel aus Papier in ganz bunten Farben, es ist natürlich nicht abwaschbar, aber da Jan es geschenkt bekommen hat wollten wir es gerne mitnehmen....bis dato hat noch niemand was gesagt.
Der Termin ist für morgen 9 Uhr angesetzt.
Ich melde mich. Leukos sind heute nochmal kräftig gefallen aus 400. Bin gespannt was sie an Tag 0 sagen werden. Da er jedoch keine fremden Zellen bekommt müssen sie nicht ganz ausradiert sein....
Geschätzt werden wie die nächsten 10 - 14 Tage nun in Isohaft verbringen. Mal sehen welche Kraftreserven Jan noch mobilisieren kann. Wir harrend er Dinge die da kommen.
Schön dass ihr an uns denkt!
Ganz liebe Grüße
Nikola

Bombenalarm an der Uni

Total überraschend für Köln wurde heute in der Baustelle vor der Tür einen Bombe aus dem 2. WK gefunden. Da unser Zimmer auf die Baustelle zeigt wurden wir evakuiert (naja in ein anders Zimmer auf der anderen Flurseite) sobald der Spuk vorbei ist dürfen wir wieder rüber.
Von gestern auf heute sind die Leukos ganz schön gefallen: wir liegen jetzt bei 900! Hätte ich gestern nicht gedacht.
Unser Zimmer wurde heute geschrubbt,morgen ist der Umzug. Man kann schon sagen dass insgesamt alles doch recht aufgeregt sind. Jan spürt auch das etwas im Busch ist. Heute morgen habe wir unser Gefängnis besichtigt und ich habe ihm erzählt dass wir dann nicht mehr aus der Glastür raus dürfen. Er verbringt den Tag nun damit wie ein aufgedrehtes Männchen den Flur mit allen möglichen Gefährten auf und ab zu fahren :-))
Ich habe schon gesagt dass es ganz gut ist dass man auf Glastüren keine Kratzspuren sehen kann.
Euch einen tollen Sonnentag -2 :-))
LG Nikola

Nachtrag: Alles gut, die Bombe wurde auf einen LKW verladen und woanders entschärft...

Gutes und Trauriges..Tag -2

Jan geht es soweit immer noch gut. Man merkt dass er auf jeden Fall an der Chemo zu knapsen hat, aber insgesamt ist er immer noch fit und gut drauf.

Die Erkältung lässt ihn leider nicht los, heute Nachmittag hat die Stimme angefangen zu leiden.

Gestern nach Chemo hat er mit Fieber gekämpft, das ist heute aber wieder weg. Das Blutbild ist gut: Leukos 3700 HB 9 Thrombos 210tsd.Da kann man noch nicht meckern.

Heute wurde das Transplantationszimmer geräumt, morgen wird es gründlich gesäubert und Donnerstag werden wir eingeschleust.

Heute morgen ist Jans kleiner Freund Ali gestorben. Zumindest konnte er noch nach Hause kommen, dennoch finde ich es unendlich traurig. Der kleine Mann hat leider keine Chance bekommen. Vielleicht passt er nun auf unseren Bär auf. Heute(!) morgen hat Jan nach ihm gefragt, habe es aber erst heute Abend erfahren.

LG Nikola

-7...-6....-5

und schon ist es Tag -5.
Laune ist soweit noch im guten Bereich. Es zeigen sich erste Nebenwirkungen: im Darmbereich ist die Chemo definitiv angekommen, trotz er "nur" halben Stunde. Temperatur steigt auch wenn es noch kein Fieber ist.
Gestern hatte ich das Pflegegespräch mit einer Schwester, damit wir wissen was wir in der Iso Zeit alles beachten müssen. Da habe ich dann auch noch etwas neues erfahren, ich dachte ja eigentlich dass wir nur in Iso bleiben bis die Leukos wieder über 1000, nein, nicht ganz. Sie müssen zweimal hintereinander über 5000 liegen ;-) der Osterhase lässt grüßen.
Sonst gibt es keine Neuigkeiten. Jan schlägt sich tapfer, befürchte jedoch ein bisschen wenn einmal Nebenwirkungen da sind dass es jetzt rapide abwärts geht.
Morgen bekommt er über 4h Etoposid, da bekam ich heute schon vom Doc prophezeit dass morgen auch das Fieber kommt.
Irgendwie ist es lustig, die Eltern die es auf Station wissen sind fast mit aufgeregt, ist eben etwas ganz besonderes- dann doch.
Euch einen schönen Restsonntag und entschuldigt dass ich nicht jeden Tag runtergezählt habe, aber wirkliche Neuigkeiten gab es nicht, das heißt eigentlich nur dass es uns gut geht ;-)
LG Nikola

Countdown Tag -8

Heute wurde gestartet. Alles sieht soweit gut aus. Lunge ist ok und alles andere auch -naja bis auf die Ohren eben, da hat sich heute im wiederholten Audio bestätigt dass jetzt schon eine Schädigung im Hochtonbereich vorliegt. Die Doktorin meinte aber die gute Nachricht daran wäre man hätte dort gute Möglichkeiten über ein Hörgerät etwas zu machen... Nach Abschluss der Therapie wird eine engmaschige Kontrolle auch in Zusammenarbeit mit Kita und Logopäde durchgeführt um Folgeschäden frühzeitig zu erkennen und dem dann entsprechend bei Bedarf entgegen zu wirken. Ich muss sagen sie hörte sich eher positiv an und hat uns in der feststehenden Entscheidung bestärkt.

Der Countdown hat also begonnen. der Chemoplan ist ziemlich unspektakulär, wenn man mal von den Konzentrationen absieht- die fallen aber natürlich erst dann auch wenn man sie mit den vorherigen Chemos vergleicht. Wurde als Vergleich das vergleichbare Platin Derivat mit 40mg/m³ gegeben ( in 24h Infusionen) erfolgt nun die Gabe von 500mg/m³ innerhalb 1h.
Tag Null steht und bleibt der 12.3.
Das EEG heute war erfreulicherweise sehr gut. (Jan ist schon wieder eingeschlafen, scheint alles nicht mehr sonderlich spannend zu sein...

Danke an alle die so feste an uns denken.
LG Nikola

Angekommen

So, jetzt sind wir erst mal angekommen. Bleiben werden wir in jedem Fall. Heute waren noch einige Untersuchungen für Jan bezüglich Entzündungsparameter, Lunge röntgen, EKG, Echo, BauchSono....eine endgültige mitgeteilte Entscheidung ob wir morgen starten gibt es noch nicht aber ich denke so unwahrscheinlich ist es nicht. Sollte in der Lunge ein Entzündungsbereich zu sehen sein bleiben wir trotzdem für Antibiotikatherapie.
Heute war das Aufklärungsgespräch für die Hochdosis. In den letzten Hörtest hat sich wohl gezeigt dass Jan im Hochfrequenzbereich jetzt schon eine Schädigung hat. Deshalb wollten die Docs auch eigentlich die die Medikation ändern. Nach einem ausführlichen Gespräch hat sich jedoch gezeigt dass die Therapie mit Busulfan zu einer Nebenwirkung führen könnte die VOD heit (Lebervenenverschlusserkrankung) mit 5%iger Wahrscheinlichkeit, diese wiederrum kann zum Tod führen.
Thorsten und ich haben uns dagegen entschieden, Jan soll lieber mit Hörgerät oder Schwerhörigkeit aufwachsen als gar nicht.
Morgen steht nochmal ein Hörtest aus, aber wie gesagt es ist egal wie der ausfällt. Unsere Entscheidung steht.

Der eigentliche Ablauf der Transplantation wird ziemlich drastisch sein. Die Stammzellen werden im Stickstoff bis vor die Zimmertür gebracht, Jan wird zur Überwachung mit dem Monitor verkabelt; er bekommt zur Schmerzvorbeugung Morphin und zur Vorbeugung gegen Herzrythmusstörung Atropin. Die Docs werden die Zellen auftauen, auf eine 50ml Spritze aufziehen und in einem Pusch in den Broviac geben (ohne aufwärmen etc...). Ich bin gespannt. Armer Wurm.
Wenn wir morgen starten ist Tag -8. Tag 0 ist dann der 12.3. (= Tag der Stammzellrückgabe).
Morgen werden wir ein Pflegegespräch mit der Schwester haben.

Und ich muss mich bekennen. Ich habe das erste mal in meinem Leben gestern Socken gebügelt! Ist das nicht schlimm?
Jans Sachen für die Isophase müssen auf 60°C gewaschen sein und gebügelt. Dann sollen sie Portionsweise in Beutel verpackt werden. und ja ich habe sogar Socken gebügelt. tststs

So der Wurm schläft der kleine Kerl war völlig platt, den ganzen Tag gerenne und unser Zimmer war erst am Nachmittag frei )naja so gegen 17 Uhr um genau zu sein).
Genug Input für Euch heute. Ich hoffe die Ohren glühen nicht....
LG Nikola

Endlich Neuigkeiten!

Hallo zusammen,
nachdem ich Euch nun so lange auf die Folter spannen musste gibt es nun endlich Neuigkeiten, die ich grade selbst auch erst erfahren habe.
Letzte Woche die Untersuchungen sind gut gelaufen und die Ergebnisse zeigen keinen einzigen Tumorrest, weder alte noch neue. Das ist wirklich außerordentlich gut. Und wir sind sooo glücklich und erleichtert.

Jan ist momentan etwas erkältet mit doch recht dicker Schnupfennase. Demnach steht der 3.3. zur stationären Aufnahme etwas in den Sternen, der Doc sagte aber sofern sich keine Entzündungsparameter einstellen wie erhöhtes CRP oder Leukozyten und Fieber bleibt es dabei. Nun wir werden sehen. Es wäre schön wenn es in die letzte Runde gehen könnte, aber wenn nicht wartet man eben noch eine Woche.
Bleibt zu hoffen dass es so bleibt oder vielleicht sogar noch besser wird....
ein paar Daumen können wir brauchen.

Bei all dem Glück das uns zuteil wurde und natürlcih hoffentlich wird gibt es aber leider auch wieder eine dunkle Schattenseite. Jans kleiner Wegbegleiter aus der Türkei, hat leider nicht das Glück. Ali hat ebenfalls ein Neuroblastom und ist so alt wie Jan, die beiden haben sich seit September immer wieder ein Stück des Wegs begleiten können. Ali wird nächste Woche zurück in die Türkei fliegen. Sein Tumor hat bereits zwei Wochen nach der OP ein stärkeres Wachstum an den Tag gelegt als je zuvor. Es ist leider nur noch ein effektive Schmerztherapie möglich.

Man darf eben nie vergessen wie wertvoll jeder geschenkte Tag ist und das man manchmal trotz allem viel Glück im Unglück hat. Und man darf nie vergessen das auch das nur auf Raten sein kann. So ist das eben.

LG Nikola