Nachdem sich nun fast keiner mehr einen Rat weiß da alles getestete negativ ausgefallen ist wurde gestern eien Infektologin hinzugezogen. Diese hat dann noch trotz der ganzen Apotheke die das Kind bekommt eine Lücke gefunden: Es könnte eine Infektion mit Pseudomonas sein: Diese Keime werden schlecht nachgewiesen da sie "schwer zu fangen" sind... Jans Antibiose wurde dementsprechend umgestellt. Einen Nachweis für den Keim haben wir jedoch nicht es sind wieder nur Vermutungenn.
Diese ganzen Vermutungen haben uns in den vergangenen Tagen reichliche Untersuchungen beschert...
1) EEG zur Feststellung ob eine Enzephalopathie vorliegt ( tolles Wort oder ?)
2) Messung des Augenhintergrundes ( Ob ein erhöhter Hinsdruck vorliegt)
3) Schädel MRT zum Ausschluss eines a) neuen Tumors b) Thrombose c) sonstiges
4) Entnahme von Liquor über den Rückenmarkskanal zur Feststellung eines viralen oder bakteriellen Befalls des Gehirns
Wie gesagt : nirgendwo wurde etwas gefunden, was natürlich einerseits gut ist
andererseits geht das Fieber absolut nicht zurück und Fieber ohne triftigen Grund ist ganz schön zermürbend.
Eine kleines hoffentlich positives Zeichen war gestern dass der CRP und das PCT (Procalcitonin) zurückgegangen sind: CRP von 275 --> 235 und PCT von 3,2 --> 2,3
Montag steht der Termin zur Broviimplantation an.
Blutabnehmen ist momentan die Hölle für Jan, ständig wird er gestochen (und das ist was was Thorsten gar nicht gut sehen kann, der hätte beinahe gestern die 3. Ärztin inkl Blutabnahmezeugs achtkantig aus dem Fenster geschmissen....).
Ich hoffe so sehr dass es nun endlich besser wird.
Euch einen guten Tag
Liebe Grüße Nikola
Hallo Ihr Drei,
AntwortenLöschenIch wünschte man könnte Euch etwas abnehmen. Und ich kann Thorsten gut verstehen, vor allem wenn eh schon gepikst wurde und man sich fragt warum nicht direkt ein Röhrchen mehr abgenommen wurde. Gibt es bei den Kids eigentlich auch die Möglichkeit einer Granulozyten-Transfusion? Ich weiß das dies bei erwachsenen Krebs-Patienten mit Infektion an der Uniklinik gemacht wurde. Wir drücken Euch in Gedanken ganz fest und Jan weiterhin die Daumen und Zehen und was sonst noch so Glück bringt.
Euch hoffentlich einen besseren Tag,
Michaela und Benjamin
Hallo zu euch in die Uniklinik,
AntwortenLöschenso viel Spannung braucht ja wirklich niemand. Ich hoffe das Rätsel ist bald gelöst und das richtige Gegenmittel zur Hand und für Jan verträglich.
Thorstens Reaktion kann ich gut nachvollziehen - ginge mir ähnlich.
Ich denke viel an euch und hoffe mit euch.
Alles Liebe und bis bald,
Alexandra
p.s. Liebe Grüße von Jari an Jan!!!
Lieber Jan
AntwortenLöschenLiebe Nikola
Bin erst seit gestern aus dem 4 wöchigem Urlaub zurück - und als ich heute die Nachricht von Ellen erfahren habe war neben Sprachlosigkeit meine nächsten Gedanken
"Das gibt es doch nicht" "Das kann doch nicht wahr sein" und "Wie ungerecht ist eigentlich doch der Verlauf des Lebens"
Ich wünsche Euch witerhin MUT und KRAFT.
Bin in Gedanken bei Euch und meine guten WÜNSCHE mögen Euer steter Begleiter sein
Liebe Nikola
Bitte richte Jan aus dass ich auf Ihn warte und mir ein baldiges Wiedersehen wünsche.
Mit den allerbesten Wünschen
Jan`s Erzieherin Monika