Gestern Sommer heute Herbst...

Eigentlich war April doch vorbei oder? Naja oder eben nicht- wie man es nimmt.
es gibt nicht wirklich was neues außer dass es uns soweit gut geht und wir die Warterei langweilig finden ;-)
Daher gibt es heute nur was für die Augen .... zumindest die Autos sind gut gewartet und die Babywanne ist definitiv dicht. Ist doch auch gut zu wissen.
Eine tolle Woche Euch!
LG Nikola

Wieder eine Woche rum

Schon wieder Samstag :-). Jan geht es gut er wartet sehnsüchtig dass Nina endlich aufschlägt- naja wer nicht in dieser Familie. Wahrscheinlich ist aber eher dass Madam sich noch Zeit läßt naja soll sie- sie weiß ja nicht was sie alles verpasst ;-)

Die Blutwerte sind momentan gigantisch gut (toitoi) die Erkältung geht trotzdem nicht weg...ab nächster Woche gibt es allerdings wieder die Chemo mit Eto- von daher ist es gut Puffer zu haben (mit den Leukos).
Alles in allem sind wir grad ein bischen auf Standby, somit gibt es keine Neuigkeiten die so richtig interessant sind.
Euch allen ein tolles WE und eine schöne Woche
LG Nikola

Hoch über Köln

Heute waren wir mit "Wünsch Dir was" unterwegs. Eigentlich hatte ich für Jan letztes Jahr einen besonderen Wunsch gewünscht: im Colonius über Köln ein Picknick machen...
leider war dies aus versicherungstechnischen Gründen nicht möglich so hat Wünsch Dir was als Alternative eine Besichtigung der LVR Plattform hoch über Köln mit anschließendem "Picknick" im Mongos organisiert. Nachdem wir die Termine Therapie und Kur bedingt einige Male verschieben mußten hat es heute (friedlicher Nina sei Dank) geklappt. Jan hatte viel Spaß und hat fleissig am Buffet gemümmelt.
Geschenke gabs auch: rumgeführt hat uns ein netter Mitarbeiter von der Easa (und Freu Ohrem von Wünsch Dir was). Jetzt ist Jan stolzer Besitzer eines Easa Kugelschreibers (der Hit!) einer neuen Kappi, T Shirt, Schlüsselband und einem Modell eines A380...
es waren schöne Stunden...
aber ich glaube das sieht man auch an den Fotos ;-)
LG Nikola

Post verschwunden...

Nachdem mein letzte Beitrag verschwunden ist, hier also nochmal ein Update.
Jan geht es bis auf ein bischen Husten Schnupfen Heiserkeit ganz gut. Leukos sind endlich wieder an Bord! 3300! Wurde ja auch Zeit. hat jetzt gute 2 Wochen gedauert bis es wieder aufwärts ging und der nächste Zyklus mit Etoposid steht schon fast wieder ins Haus. Momentan ist auf jeden Fall reger Kitabesuch möglich.
Die Schwester macht keinerlei Anstalten sich mal zu uns zu begeben, aber ich hoffe sie ändert ihre Meinung bald.

Liebe Grüße an Euch und schönes WE
Nikola

Leukos wieder im Boot

Nach ein paar harten Wochen (zumindest was Leukos angeht) sind endlich wieder welche im Boot. 3300 sinds mit ordentlich Thrombos als Gefährten. Schön.
Mit im Boot ist allerdings auch wieder Husten Schnupfen Heiserkeit. Alles in Allem gehts Jan aber gut. Er geht momentan jeden Tag in die Kita und freut sich sehr darüber. Auch wenn es momentan mit seinen ursprünglichen Freunden irgendwelche Querelen gibt, aber das wird sich wohl auch klären hoffe ich.
Tja und sonst? Madam ist resistent was das schlüpfen angeht (jaaa ich weiß sie hat noch Zeit, aber ich keine Lust mehr...)
Insgesamt geniessen wir einfach unsere Zeit die wir so haben...
LG Nikola

Kind wieder online ;-))

Das war ein Erlebnis gestern: Hörgeräte drin Kind hört- sehr faszinierend... man hat den Unterschied als erstes auf Jans Gesicht gesehen- wie ein Sonnenaufgang.

Wenn er sie drin hat spricht er leiser und versteht tatsächlich besser .

Natürlich ist das Sinn der Sache, aber dass es auch funktioniert ist schon toll...

Leukos waren gestern immerhin auf 1500, demnach werden wir heute direkt die Kindergartentauglichkeit testen.

LG Nikola

Fernsehbeiträge

Im Februar war das "Fernsehn" bei uns und hat einen Patientenfilm als Infomaterial über das Neuroblastom gedreht. Die fast 5h Filmmaterial sind nun geschnitten und online...
Als Dankeschön kam gestern einen Riesenstapel DVD und zwei Rucksäcke für die beiden Jungs (Jan und sein Freund)...
Zu sehen ist das ganze hier:

http://www.krebshilfe.de/tv-beitrag-in-vivo-43.html

Im Anschluss kann man sich auch noch die medizinischen Details erklären lassen - von "unserem" Prof :-)) (Expertengespräch)

Ich glaube das ganz ist gut geworden- zumindest diejenigen die es bis dato gesehen haben sagen das...letztendlich sind diese Filme gedacht für Eltern die bei Ihrem Kind eine "neue" Diagnose bekommen haben. (Die Filme gibt es auch über Erwachsene)


Jan geht es aktuell ganz gut- ich hoffe das nächste Woche ein paar von den netten weißen Gehilfen auftauchen.
Ich wünsche Euch ein schönes Rest WE
LG Nikola