Der letzte Weg

Endgültiger Abschied aus Zimmer 9

Damit Jan's Geschichte vollständig ist, fehlt noch was....

Am Freitag den 24. Juni haben wir nach dem MRT ein Gespräch mit Prof. Berthold geführt. Gelinde gesagt sahen die MRT Bilder selbst für mich nicht gut aus. Hatten wir im US schon einen Verdacht, in den darauffolgenden Blutabnahmen eine deutlich gestiegene und zunehmend steigende NSE, wurde dieser nun hier mehr als bestätigt. Im MRT sah man deutlich mehrere neu verwachse Tumore.
Fazit des Gesprächhs: OP Möglichkeit ungewiss, Chemomöglichkeit bestand auf keinen Fall, für MIBG Therapie und Strahlentherapie bereits zu groß.
Es bleiben uU noch wenige einstellige Monate für uns mit ungewissem Ende, da ein wachsender Tumor im Bauch nun wirklich häßlich ist....

Das WE haben wir teils in Starre und verzweifelter Normalität verbracht, weil eben auch der Ratschlag: Normalität als wichtigster Anker fürs Kind- solange es geht.

Montag war Jan im Kindergarten. Und da montags Waldtag ist war er den ganzen Tag im Wald und hat gespielt und so stolz dass er den ganzen Weg geschafft hat zu laufen...

Abends bekam er Schmerzen im Hoden. Auch das war nichts besonderes,weil wir wußten dass Jan einen Leistenbruch hat. Prof hatte gesagt wenn es nicht zu weh tut und die Schwellung zurück geht- alles kein Problem.
Laufen und Sitzen wurde von einer Stunde auf die andere unmöglich, wobei wir das auf die außergewöhnliche Belastung am Tag zurückführten und beschlossen bis zum nächsten morgen zu warten anstatt die Pferde scheu zu machen.

Nachts bekam Jan richtig hohes Fieber (über 40°C) so dass ich Thorsten aus dem Dienst holte und er mit Jan im Krankenwagen nach Köln gefahren ist.

Letztendlich stellten sich am nächsten Tag mehrere Sachen heraus:
1) eine Blutkultur war innerhalb weniger Stunden (!!) Positiv mit E.Coli
2) in einer OP fand man im Hoden einen befallenen Lympfknoten der das venöse Blut gestaut hatte
3) der Leistenbruch wurde operativ versorgt

Durch die Infektion mit E.Coli (als Auslöser wird der Tumor vermutet der den Darm verletzt hat, da E.Coli natürliche Eigenkeime sind) hatte Jan eine schwere Sepsis mit einhergehendem Septischen Schock.

Richtig bei Bewußtsein war Jan nach der OP nicht mehr. Am Donnerstag hat er uns das letzte Mal erkannt und ein wenig mit uns gesprochen.
Durch gute Medikation hat er geschlafen und mußte keine Angst haben.
Wie wir alle Jan kennen hat er gekämpft und gekämpft.
Wir alle vier konnten bis zuletzt zusammen sein- Tag und Nacht. So gut wie alle Schwestern und Pfleger und Ärzte die Jan kannte waren in der Woche bei uns. Familie und Freunde konnten sich verabschieden.
Jan hatte in der Zeit nie Angst oder Schmerzen. Er hat ganz friedlich da gelegen ohne Kampf und geschlafen und gewußt wir sind alle da.
Am 6. Juli um 6:35 Uhr ist er ganz friedlich bei uns für immer eingeschlafen.

Letztendlich ist es genau dass wofür wir dankbar sind. Natürlich sagt es sich leicht es hätte schlimmer kommen können, aber wir sind uns sicher, dass es sehr viel schlimmer gekommen wäre.
Der Preis ist dass wir nun eben keine Zeit mehr miteinander haben, dass es Dinge gibt die wir gerne noch gemacht hätten die nun für uns vier unerledigt bleiben müssen. Aber wahrscheinlich ist das auch immer so, es gibt immer noch Dinge die man gerne gemacht hätte und die man nicht "schafft" letztendlich bereit sein Kind gehen zu lassen ist man nie- auch nicht wenn man eine ganze Woche Abschied nehmen konnte und weiß wie "gut" es ist dass man so einen gnädigen Weg gehen darf...

Wir haben den Eindruck Jan war trotz der vielen Zeit auf Station nie ein unglückliches Kind. Er ist mit seiner Krankheit gewachsen und seine Station hat er geliebt ebenso alle "seine" Schwestern und Pfleger und natürlich besonders "seinen" Sven. Er ist immer gerne nach Köln gefahren und hat alle Untersuchungen gemeistert und selten darüber gemeckert.
Egal wieviele Spritzen ich ihm geben musste, wie schlecht ihm war oder auch wie hoch das Fieber war. Jan hat sich immer berappelt und ist ganz schnell durch die Gegend gedüst und hat lautstark geplappert.
Er hat auch in der ganzen Zeit nie wirklich Schmerzen gehabt. Vielleicht ganz zu Anfang und nach den OP's.
Schlimme Tage waren nur die Zeiten auf Intensiv- weil er da genau wußte: Mama und Papa dürfen nicht bei mir schlafen. Aber selbst die sind auf die Summe der Tage zu vernachlässigen...

Wir danken Euch allen für Eure Unterstützung, für Geschenke, Besuche, Telefonate, Eure Gedanken Eure Wünsche, Eure Gebete für jede Minute die ihr an uns gedacht habt. All das hat uns weiter gebracht, jeden Tag.
Danke dass es Euch gibt...

Liebe Grüße Nikola

Für Jan...in Liebe

Als Gott seine Engel zählte, fiel ihm auf dass eins fehlte. So ging Gott hin und wählte...

Jan ist heute morgen ganz friedlich und ohne Schmerzen erlebt zu haben für immer eingeschlafen.

Die Welt wird nie mehr dieselbe sein, aber sie wird sich weiter drehen...