Sind dann mal weg...

Habe mit Station gesprochen, wir werden Jan auf jeden Fall gleich im KKH vorstellen. Das Fieber sinkt mit Paracetamol und Ibuprofen nur noch wenig. Nach Rücksprache mit der Ärtztin stellen wir uns gleich mal vor.

Thorsten muss heute Abend nach München zurück, und da auch mein WLAN Stick mit dort ist melde ich mich erst wieder wenn ich wieder da bin, hört man also nix liegen wir auf Station. Wenn nicht, was ich mal hoffen will, melde ich mich heute Abend wieder.
LG Nikola

Hitze Fieber und Lungenetzündung

Hallo zusammen,
Jan fiebert seit Donnerstag Nacht sehr hoch. Das Gespräch mit dem Kinderarzt und das abhören brahte eiene rechtsseitige Lungenetzündung zu Tage. Demanch nimmt Jan Antibiose, aber irgendwie will das Fieber niht runter gehen...zumindest ist es mit Paraetamol und Ibuprofen in den Griff zu bekommen.
Mal abwarten...
LG Nikola

Nochmal OP für uns...

Tja was sagt der Befund, der Befund sagt sie haben was gefundenen. Ca. 1cm groß im alten Tumorbereich, MRT und MIBG positiv. Es kann nicht gesagt werden ob es neu gewachsen ist oder Reste aus dem Narbengewebe, das sehen Sie erst anhand der Vitalität der Zellen wenn sie den Mini Tumor entfernt haben- und genau das haben sie vor. OP in 2-3 Wochen in der Amsterdamer Str. Entnahme und Pathologie, dann die Festlegung wie es weitergeht. Sollte es sich um neue vitale Zellen handeln ist das natürlich eher schlecht, dann werden sie erneut eine Intensivtheraphie starten, das muss im einzelnen dann aber noch besprochen werden.
Handelt es sich um altes Gewebe dann wird weiter mit Retinsäure behandelt.
Zumindest ist der Rest vom Kind frei. Die OP an sich wird jedoch wohl nicht schwierig werden. Die Bilder werden diese Woche noch an den Chirurgen geschickt, dann bekommen wir einen Termin.
Bessere Nachrichten habe ich leider nicht....
Jan geht es aber sonst sehr gut....
Ich wünsch Euch was...
LG Nikola

Noch keine richtigen Ergebnisse

zumindest wissen wir schon mal dass die Bilder nicht einfach zu interpretieren sind... nachdem ich noch immer nichts gehört habe, habe ich an den Doc eine Mail geschrieben.
Morgen nachmittag werden sie besprochen, entschieden und dann bekomme ich Bescheid...
VG Nikola

noch keine Ergebnisse

Hallo zusammen,
die Untersucheungen sind gelaufen, aber die Ergebnisse stehen noch aus. Heute war zwar Besprechung der Bilder(generell) aber offensichtlich waren unsere nicht dabei...angerufen hat nämlich niemand.
NSE und Kathecholamine sind innerhalb ihrer Sollbereiche, also soweit in Ordnung.
Jan war bei den Untersuchungen wieder unglaublich tapfer und hat alles ganz toll über sich ergehen lassen.
Nun warten wir auf den Anruf vom Doc....
Euch noch einen schönen Abend
LG Nikola

und wieder eine Kerze

Kevin ist am Dienstag auch für immer eingeschlafen. Momentan verlassen uns irgendwie die Weggefährten die wir in der Klinik hatten.

Für uns steht Ende Juni eine Kontrolle an- MRT und MIBG. Mal sehen wie wir den weiteren Sommer gestalten dürfen...
Jan geht es augenscheinlich sehr gut, aber leider heißt das ja gar nichts- außer natürlich dass wir jeden Augenblick geniessen . Jan geht es im Kindergarten nach wie vor sehr gut, Mittlerweile geht er auch tapfer mit turnen :-)
Die Haare sind schon wieder recht üppig (naja zumindest im vergeleich zu seinem Papa ;-))
Morgen ist Sommerfest vom Kindergarten- wir werden eine Rallye durch den Vogelpark Eckenhagen mit einem großem Picknick veranstalten. ich hoffe das Wetter hält.
Am Montag wird Jan mit Oma und Opa Erdbeermarmelade kochen... ich bin gespannt.
Ich wünsche Euch ein schönes WE
LG Nikola

Toller Kurzurlaub

so kann man das lange Wochenende fast bezeichnen. Schön wars und medizinische Zwischenergebnisse gibt es auch.
Thorsten war das ganze WE auf Con, demnach haben wir es uns hier gut gehen lassen:-)
Donnerstag waren wir planschen in Bonn (und grillen), Freitag haben wir fast zur Gänze in der Uni verbracht, dazu später mehr, Samstag waren wir im Vogel und Affenpark Eckenhagen und heute war Jan bei Opa Willi und Oma Bille. ich selbst habe mich auf einer Kreativitätsmesse rumgetrieben und wahrlos Geld ausgegeben- naja so schlimm wars nicht, aber schön auch mal was allein zu machen.
Anschleießnd waren wir im Gewitter noch grillen. Morgen haben wir nun noch zu dritt einen Tag zum faulenzen- ich denke das werden wir geniessen.

Freitag waren wir nochmal beim Audiogramm und bei der HNO Ärztin. Fazit: die Ohren sind beständig schlecht, eher noch schlechter mit beidseitigem Paukenerguss ;-(. Das bedeutet nun auf der einen Seite mit ziemlicher Sicherheit ein Hörgerät (das war ja auch eigentlich schon fast klar)und zum anderen mit hoher Wahrscheinlichkeit neue Paukenröhrchen.
Öfter mal was neues. Freitag haben wir den dritten Retinsäurezyklus angefangen, wenn der rum ist gehts ab zur Diagnostik. Schön dass ich noch so viel Urlaub habe...
Ich wünsche Euch einen tollen Start in die Woche
Ganz liebe Grüße Nikola