zu Hause...

Heute durften wir tatsächlich nach Hause. Wir sind ganz froh hier zu sein, auch wenn ich gar keine Motivation verspüre mich auf den Haushalt zu stürzen.
Jan's Werte sind noch weiter gefallen: Leukos 330; HB 9,9 und Thrombos (nach TT) 79tsd.
Mal sehen was das WE bringt.
Eine ganz gute Nachricht ist dass die NSE gesunken ist. Nun liegt sie bei ca. 25.
Euch allen ein gutes WE
VG Nikola

Werte im Keller

Wie schon von den Docs angekündigt sind wir schon ziemlich weit unten mit den Werten.Leukos auf 460, Thrombos 60tsd und HB bei 9,6. Damit sich das ganz schnell wieder ändert sollten wir huete schon anfangen Granocyte zu spritzen. Jan ist davon natürlich nur wenig begeistert aber was solls. Sonst war unser Tag heute sehr schön.
Wir haben heute auf Station Waffeln gebacken, und anschließend gab es Essen im Elternhaus. Da Jan keine Chemo mehr bekommt durfte er mit- was hat er sich gefreut :-)

Elternhaus ist ja was ziemlich ominöses für Ihn. Mama oder Papa gehen dorthin um zu schlafen oder zu waschen. Richtig dort war er natürlich eher nicht, deswegen war es heute Abend etwas ganz besonderes für ihn dort zu sein.

Wie ihr lest geht es uns gut...
LG Nikola

Verlängerung

Da Jan gestern wieder Fieber bekommen hat werden wir auf jeden Fall bis Freitag oder Samstag hier sein...
Bis morgen muss Jan noch im Zimmer bleiben. Die ersten 48h nach Fieber sind immer doof...
Sonstige Neuigkeiten gibt es nicht.
Wer uns also sucht- wir sind hier ;-)
LG Nikola

Schlapp aber ok...

Jan merkt man langsam an dass er nun doch eine gute Woche Chemo bekommt. Mittagschlaf wird wieder wichtiger und heute war er so platt dass nach 5 Min im Bettchen eingeschlafen ist. Die Blutwerte sind auf dem Weg in den Keller. Heute war leichtes Nasenbluten- also verabschieden sich die Thrombos grad.....aber das wurde uns ja vorher gesagt.

Heute haben wir zu ein paar Eltern auf Station gegrillt- das war wirklich mal sehr schön.

Besuch hatten wir heute auch wieder viel: Elke Kili und Lilli, das war schön :-))
und lieber Niklas: Danke für den tollen Kipplaster ;-))
Dienstag gegen MIttag ghet es hoffentlich nach Hause. Ich freu mich.

Euch einen schönen Sonntag!
LG Nikola

Weiter gehts

Wir hatten in den letzten zwei Tagen umfangreiche Untersuchungen und die Chemo läuft und läuft....jetzt ist schon fast wieder WE und Mitte nächster Woche haben wir es hoffentlich geschafft.

Das Schädel MRT war ohne Befund, was bedeutet dass wir keine Metastaen im Kopf haben.
Der Knochenmark Befund ist zu 80% negativ, die Auswertung der Stanze fehlt noch, aber wirklich erwarten tut da keiner mehr was.
Augen sind gut Ohren mit Schädigung- aber das wissen wir ja. Herz völlig ok.
Das EEG hatte einen kleinen Befund, welche Ursache das hat weiß man aber noch nicht.

Jan ist zumeist ganz fit, zeigt jetzt aber auch schon mal längere müde Passagen.
Ich denke er freut sich auch auf zu Hause....
Diese Woche haben wir ganz viel Post bekommen.
Das überraschenste Paket kam aus Istanbul :-) Ali's Eltern haben Jan ein gaaanz grosses Feuerwehrauto geschenkt, das kann sogar Wasser verspritzen. Meine Schwester hat uns heute ein Paar Schlappen für mich und eine Polizeikappe geschickt.

Ich danke Euch allen für die guten Wünsche und freue mich über jede Nachricht, dann weiss ich wenigstens dass sich das Blog schreiben lohnt.
Euch noch einen guten Tag
LG Nikola

Chemo gestartet

Am Freitag hat Jan nachts noch einen neuen Brovi bekommen. So konnte Samstag bereits die Chemo gestartet werden.Nun sind wir auf jeden Fall noch 10 Tage hier.
Heute ist ein Weggefährte von uns auch wieder Stationär aufgenommen worden- ebenfalls mit rezidiv. Der kleine Mann bekommt morgen seinen Brovi, und ihm steht die gleiche Behandlung bevor...

Meine Schwestern waren heute mit jeweils einer Cousine und Cousin von Jan bei uns und haben uns besucht- war ein sehr schöner Tag...Jan war so begeistert dass es sogar nicht zu einer Mittagspause gereicht hat..

Thorsten muss heute wieder arbeiten, dann werden meine Tage wieder länger....
Euch einen guten Start in die Woche
LG Nikola

An der Stelle einen ganz lieben Dank an die vielen Grüße und Wünsche von Euch, es tut sehr gut zu wissen dass so viele an uns denken.... Dankeschön!

Eine Gute schlechte Nachricht...

Insgesamt natürlich schlecht da es sich jetzt auf jeden Fall um ein Rezidiv handelt, aber auch ein bisschen gut, da offensichtlich (vorbehaltlich) das Knochenmark nicht befallen ist sondern nur neue Tumore da sind.
In einer Schnelldurchsicht der Ausstriche des KM sind bis dato keine Zellen entdeckt worden. Die genaue Sichtung und die Immunologische Färbung steht noch aus.

Im Hinblick auf die Aggressivität des Myc-n wird jedoch dennoch mit der Chemo gestartet. 2 Zyklen, Beobachtung des Tumor, der sogar wahrscheinlich noch ein wenig wachsen wird, OP und wieder 2 Zyklen mit anschließender Stammzelltransplantation. Alles in Allem nochmal ein gutes halbes Jahr. Die N8 Blöcke sind deutlich länger ( 10 Tage Station)aber wohl von den Nebenwirkungen deutlich sanfter.
Soweit so gut.
Drückt uns mal die Daumen, die Chancen sind deutlich schlechter und die Prognose auch, aber im Endeffekt werden wir hoffentlich- auch wenn es zum schlimmsten kommt noch eine tolle Zeit zusammen haben.
Es gilt einfach das was ich schon lange sage: Jeder Tag zählt und wir werden jede Stunde davon geniessen.
Euch ein schönes WE
LG Nikola

Wenig Gutes...

Fangen wir mit den guten Neuigkeiten an:
Jan geht es soweit immer besser was die Lungenentzündung angeht. Dies ist fast weg.

Und das nicht so Gute:
Sieht alles insgesamt eher doof aus. Die NSE ist kräftig gestiegen, war sie vor zwei Wochen noch ok ist sie jetzt deutlich erhöht. Die Ärtzte vermuten einen weiteren Befund im Knochenmark. Freitag erfolgt die Punktion und abends wissen wir Bescheid. Sollte ein Befall vorliegen wir aufgrund der starken Progression insgesamt die OP verschoben und direkt mit Chemo angefangen....
Wir sind also bis auf weiteres auf Station. Wenn die Chirurgen am WE keine Zeit haben den Brovi zu setzen, dürfen wir für ein paar Stunden nach Hause. Aber ich denke das ist eher unwahrscheinlich.
Thorsten zieht erst einmal zu uns ins Elternhaus.

Viele Grüße
Nikola

Tja....

da sind wir nun. Zunächst mal geht es Jan soweit ganz gut, das Fieber ist im Griff und die Antibiose tut das was sie soll, darüber sind wir ja schon mal sehr glücklich.
Wir sind auf Station und Jan darf ab morgen- sofren kein neuer Fieberschub kommt wieder auf den Flur und ins Spielzimmer.

Heute hatten wir die ausstehende Ultraschalluntersuchung. Es befindet sich ein 4er Zusammenschluss von Minitumoren im alten OP Gebiet.Zusätzlich findet sich ein Tumuor an der Bauchspeicheldrüse. Ohne Pathologie kann und will uns natürlich niemand sagen ob es sich dabei um ein Neuroblastom handelt, aber auch meine Frage was denn sonst, hab ich ebenfalls keine Antwort erhalten... was soll es auch sonst sein.
Der Doc strebt eine OP bereits nächte Woche an, was jedoch vorraussetzt das Jan dann wieder Lungentechnisch voll auf dem Damm ist, mit Lungenentzündung kann natürlich keine OP stattfinden.
Bei dieser OP werden sie auch wieder einen Brovijac implantieren, die endgültige Festlegung der Therapie erfolgt jedoch natürlich erst nach der Pathologie, aber im Endeffekt steht uns ein ähnliches Programm bevor wie beim letzten Mal.
Thorsten hat heute seinen Lehrgang abgebrochen und ist wieder nach Hause gekommen. Demnach sind wir jetzt alle wieder zusammen und können uns in eine 2. Runde stürzen-
Weiterhin dankbar für jeden einzelnen Tag den wir haben und haben werden.
Wollen wir hoffen das Jan auch die zweite Runde so gut meistern kann...
Liebe Grüße Nikola

Sind dann mal weg...

Habe mit Station gesprochen, wir werden Jan auf jeden Fall gleich im KKH vorstellen. Das Fieber sinkt mit Paracetamol und Ibuprofen nur noch wenig. Nach Rücksprache mit der Ärtztin stellen wir uns gleich mal vor.

Thorsten muss heute Abend nach München zurück, und da auch mein WLAN Stick mit dort ist melde ich mich erst wieder wenn ich wieder da bin, hört man also nix liegen wir auf Station. Wenn nicht, was ich mal hoffen will, melde ich mich heute Abend wieder.
LG Nikola

Hitze Fieber und Lungenetzündung

Hallo zusammen,
Jan fiebert seit Donnerstag Nacht sehr hoch. Das Gespräch mit dem Kinderarzt und das abhören brahte eiene rechtsseitige Lungenetzündung zu Tage. Demanch nimmt Jan Antibiose, aber irgendwie will das Fieber niht runter gehen...zumindest ist es mit Paraetamol und Ibuprofen in den Griff zu bekommen.
Mal abwarten...
LG Nikola

Nochmal OP für uns...

Tja was sagt der Befund, der Befund sagt sie haben was gefundenen. Ca. 1cm groß im alten Tumorbereich, MRT und MIBG positiv. Es kann nicht gesagt werden ob es neu gewachsen ist oder Reste aus dem Narbengewebe, das sehen Sie erst anhand der Vitalität der Zellen wenn sie den Mini Tumor entfernt haben- und genau das haben sie vor. OP in 2-3 Wochen in der Amsterdamer Str. Entnahme und Pathologie, dann die Festlegung wie es weitergeht. Sollte es sich um neue vitale Zellen handeln ist das natürlich eher schlecht, dann werden sie erneut eine Intensivtheraphie starten, das muss im einzelnen dann aber noch besprochen werden.
Handelt es sich um altes Gewebe dann wird weiter mit Retinsäure behandelt.
Zumindest ist der Rest vom Kind frei. Die OP an sich wird jedoch wohl nicht schwierig werden. Die Bilder werden diese Woche noch an den Chirurgen geschickt, dann bekommen wir einen Termin.
Bessere Nachrichten habe ich leider nicht....
Jan geht es aber sonst sehr gut....
Ich wünsch Euch was...
LG Nikola

Noch keine richtigen Ergebnisse

zumindest wissen wir schon mal dass die Bilder nicht einfach zu interpretieren sind... nachdem ich noch immer nichts gehört habe, habe ich an den Doc eine Mail geschrieben.
Morgen nachmittag werden sie besprochen, entschieden und dann bekomme ich Bescheid...
VG Nikola