Donnerstag Aufnahme

Alles schneller als gedacht- die Docs machen ernst damit dass sie uns Weihnachten raus haben wollen....
Donnerstag 10 Uhr ist Aufnahme die Rückgabe der Stammzellen erfolgt am MIttwoch den 8. Dezember.
LG Nikola

Kein MIBG wahrscheinlich nächte Woche Aufnahme!

Die Ergebnisse sind ausgewertet. Jan bekommt keine MIBG Therapie. Montag erfahren wir wann die Aufnahme für die Hochdosis ist- wahrscheinlich Ende nächster Woche...Die Docs legen es drauf an dass wir Weihnachten nicht mehr da sind...mal sehen wie gut der Knirps mit dem Blutbild hoch kommt.
Evtl. bekommt Jan dann im Januar quasi präventiv 2 Wochen Bestrahlung auf die alte Tumorgegend. Darüber wollen sie aber nochmal sprechen.
Letztendlich sollte es egal sein, Hauptsache es hilft.
Der Plan bleibt jedoch im März wieder Kita und Job anzufangen, auch wenn s für mich nur einen kurzen Besuch gibt...sofern ich mich nicht verrechnet habe gehe ich Ostermontag in Mutterschutz ;-)

Jan hat heute von uns einen dicken Wunsch erfüllt bekommen- fürs Christkind wars zu schwer;-) Er bekommt ein Hochbett.Eigentlich ein Etagenbett mit Rutschenturm- so heißt das zumindest lt Hersteller. Das ganze heißt Felximo (Paidi) und kann in alle möglichen Betten umgebaut werden, auch in zwei Einzelbetten.
Jan geht es momentan sehr gut, er hat sehr viel Energie.
Ich wünsche Euch ein ein tollen Start ins WE.
LG Nikola

zu Hause

*hihi* nachdem sich die Docs wohl erst verrechnet haben durften wir heute wieder nach Hause.
uuund wir haben schon 2 von 5 Zusatzterminen für die Hochdosis abgehalten. Bin sehr happy darüber. Seeschule(Augen) und EEG wurde schon erledigt heute. Morgen gehts zur Audio (Ohren) und dann fehlen nur noch Zähne und Herz. Aber einen Großen Teil haben wir dann schon geschafft.
Blutwerte sind so lala, aber auf dem Wege der Besserung. Leukos sind bei 1850.
Rein terminlich werden wir nun sofern nichts weiter dazwischen kommt 2Wochen zu Hause sein.
Ich wünsch Euch was
LG Nikola

Zimmer 6...

Die Woche ist eigentlich ganz gut verlaufen. Jan und Thorsten hatten die MIBG Untersuchung, das Ergebnis steht jedoch noch aus...Jan hat huete Nachmittag leichtes Fieber bekommen und die Empfehlung war nun auf Station zu bleiben. Da jedoch auch der CRP gestiegen ist bekommt er nun zur Abwechslung 5 Tage Antibiose.
Die Blutwerte sind aufgefüllt und Leukos sind mit 400 ganz schön im Keller.
Naja immerhin waren wir eine gute Woche zu Hause.
Nun sind wir erst mal in Zimmer 6. Thorsten hat die nächsten Tage zum Glück frei so dass wir uns tatsächliche in bisschen abwechseln können. Sonntag muss er leider in die Nachtschicht, aber bis dahin.
Wer uns also sucht uns mich oder uns besuchen will....

Ich wünsche eine gute Nacht
LG Nikola

Vorlesung

Jan durfte gestern mit dem Prof in die Vorlesung. Er hat gerne Kinder die er den Studenten zeigen kann damit die Krankheiten die sie lernen ein Gesicht bekommen. Jan fands ganz gut und hat die Studenten durch diverse Späßchen belustigt. Die Geschichte mußte ich zwar erzählen aber ich denke das hat gepasst der Prof war zumindest zufrieden. Und seien Fragen konnte ich auch alle beantworten ;-).
Gestern gabs die letzte Chemo von dem letzten N8. Nächste Woche gehen die beiden Männer zur MIBG Untersuchung dann differenziert sich unser weiterer Fahrplan noch etwas...
Sonst gehts dem Knirps ganz gut *toitoitoi*. Die Werte gehen momentan natürlich Richtung Aplasie aber wenn alles gut läuft dürfen wir von gestern an 4 Tage Pause machen und müssen Montag erst wieder hin *freu*.
Weitere weltbewegende Neuigkeiten gibts sonst erst mal nicht.
Ich wünsch Euch ein schönes WE
LG Nikola

Schnelle Meldung

Wir sind seid etwas halb sieben endlich erfolgreich zu Hause. Dank vielen Verhandlungen und Tricks wie man eine Chemo schneller in das Kind bekommt sind wir nach Hause gedüst. Nun folgen noch 2 Tage Tagedklinik und hoffentlich lange viele schöne Tage zu Hause...
aber erst mal sind wir sooo froh hier zu sein, egal wie lange es dauert ...
Euch eine tolle Restwoche
LG Nikola

Alles ok

Jan ist wieder richtig fit und spielt den lieben langen Tag. Wirklich neues gibt es nicht. Wenn alles gut ghet dürfen wir die letzen beiden Tage der Chemo wieder ambulant machen; Unser Zimmernachbar darf heute nach Hause, dann ist niemand mehr zum spielen auf Station...."nur" große....

Vor der Hochdosis wird nochmal ein MIBG gemacht um auszuschließen dass noch MIBG positive Bereiche vorhanden sind, sollte der Befund da positiv sein wird der Hochdosis eine Woche MIBG Therapie vorgeschaltet: d.h. Kind wird mit einem Elternteil auf der Nuklearmedizin eingeschlossen und wenn Kind nicht mehr strahlt dürfen wir auf die normale Station zurück und dann schließt sich die Hochosis an.
naja, wollen wir hoffen das nicht...
Sonst gibts nichts neues. Blutbild gibts erst heute wieder, da das so gut war wurde das gar nicht kontrolliert.
Euch einen guten Start ins WE
LG Nikola

Jan gehts gut...

Jan gehts soweit sehr gut.Heute wurde die Chemo gestartet.
Auf eine neues- letzte N8.
Die Pathologie hat ergeben dass im Gewebe keine vitalen Zellen mehr vorhanden waren, also sofern es in unserer Lage eine gute Nachricht gibt: das ist eine!
Wenn nicht sogar eine fast sehr gute...die Docs waren mehr als zufrieden.

Wer uns sucht: wir sind in Zimmer 10. Jan hat sich das Zimmer ausgesucht damit er das Vorzimmer dazu zum spielen hat..jaja.
Euch eine gute Woche
LG Nikola