zu Hause...

Heute durften wir tatsächlich nach Hause. Wir sind ganz froh hier zu sein, auch wenn ich gar keine Motivation verspüre mich auf den Haushalt zu stürzen.
Jan's Werte sind noch weiter gefallen: Leukos 330; HB 9,9 und Thrombos (nach TT) 79tsd.
Mal sehen was das WE bringt.
Eine ganz gute Nachricht ist dass die NSE gesunken ist. Nun liegt sie bei ca. 25.
Euch allen ein gutes WE
VG Nikola

Werte im Keller

Wie schon von den Docs angekündigt sind wir schon ziemlich weit unten mit den Werten.Leukos auf 460, Thrombos 60tsd und HB bei 9,6. Damit sich das ganz schnell wieder ändert sollten wir huete schon anfangen Granocyte zu spritzen. Jan ist davon natürlich nur wenig begeistert aber was solls. Sonst war unser Tag heute sehr schön.
Wir haben heute auf Station Waffeln gebacken, und anschließend gab es Essen im Elternhaus. Da Jan keine Chemo mehr bekommt durfte er mit- was hat er sich gefreut :-)

Elternhaus ist ja was ziemlich ominöses für Ihn. Mama oder Papa gehen dorthin um zu schlafen oder zu waschen. Richtig dort war er natürlich eher nicht, deswegen war es heute Abend etwas ganz besonderes für ihn dort zu sein.

Wie ihr lest geht es uns gut...
LG Nikola

Verlängerung

Da Jan gestern wieder Fieber bekommen hat werden wir auf jeden Fall bis Freitag oder Samstag hier sein...
Bis morgen muss Jan noch im Zimmer bleiben. Die ersten 48h nach Fieber sind immer doof...
Sonstige Neuigkeiten gibt es nicht.
Wer uns also sucht- wir sind hier ;-)
LG Nikola

Schlapp aber ok...

Jan merkt man langsam an dass er nun doch eine gute Woche Chemo bekommt. Mittagschlaf wird wieder wichtiger und heute war er so platt dass nach 5 Min im Bettchen eingeschlafen ist. Die Blutwerte sind auf dem Weg in den Keller. Heute war leichtes Nasenbluten- also verabschieden sich die Thrombos grad.....aber das wurde uns ja vorher gesagt.

Heute haben wir zu ein paar Eltern auf Station gegrillt- das war wirklich mal sehr schön.

Besuch hatten wir heute auch wieder viel: Elke Kili und Lilli, das war schön :-))
und lieber Niklas: Danke für den tollen Kipplaster ;-))
Dienstag gegen MIttag ghet es hoffentlich nach Hause. Ich freu mich.

Euch einen schönen Sonntag!
LG Nikola

Weiter gehts

Wir hatten in den letzten zwei Tagen umfangreiche Untersuchungen und die Chemo läuft und läuft....jetzt ist schon fast wieder WE und Mitte nächster Woche haben wir es hoffentlich geschafft.

Das Schädel MRT war ohne Befund, was bedeutet dass wir keine Metastaen im Kopf haben.
Der Knochenmark Befund ist zu 80% negativ, die Auswertung der Stanze fehlt noch, aber wirklich erwarten tut da keiner mehr was.
Augen sind gut Ohren mit Schädigung- aber das wissen wir ja. Herz völlig ok.
Das EEG hatte einen kleinen Befund, welche Ursache das hat weiß man aber noch nicht.

Jan ist zumeist ganz fit, zeigt jetzt aber auch schon mal längere müde Passagen.
Ich denke er freut sich auch auf zu Hause....
Diese Woche haben wir ganz viel Post bekommen.
Das überraschenste Paket kam aus Istanbul :-) Ali's Eltern haben Jan ein gaaanz grosses Feuerwehrauto geschenkt, das kann sogar Wasser verspritzen. Meine Schwester hat uns heute ein Paar Schlappen für mich und eine Polizeikappe geschickt.

Ich danke Euch allen für die guten Wünsche und freue mich über jede Nachricht, dann weiss ich wenigstens dass sich das Blog schreiben lohnt.
Euch noch einen guten Tag
LG Nikola

Chemo gestartet

Am Freitag hat Jan nachts noch einen neuen Brovi bekommen. So konnte Samstag bereits die Chemo gestartet werden.Nun sind wir auf jeden Fall noch 10 Tage hier.
Heute ist ein Weggefährte von uns auch wieder Stationär aufgenommen worden- ebenfalls mit rezidiv. Der kleine Mann bekommt morgen seinen Brovi, und ihm steht die gleiche Behandlung bevor...

Meine Schwestern waren heute mit jeweils einer Cousine und Cousin von Jan bei uns und haben uns besucht- war ein sehr schöner Tag...Jan war so begeistert dass es sogar nicht zu einer Mittagspause gereicht hat..

Thorsten muss heute wieder arbeiten, dann werden meine Tage wieder länger....
Euch einen guten Start in die Woche
LG Nikola

An der Stelle einen ganz lieben Dank an die vielen Grüße und Wünsche von Euch, es tut sehr gut zu wissen dass so viele an uns denken.... Dankeschön!

Eine Gute schlechte Nachricht...

Insgesamt natürlich schlecht da es sich jetzt auf jeden Fall um ein Rezidiv handelt, aber auch ein bisschen gut, da offensichtlich (vorbehaltlich) das Knochenmark nicht befallen ist sondern nur neue Tumore da sind.
In einer Schnelldurchsicht der Ausstriche des KM sind bis dato keine Zellen entdeckt worden. Die genaue Sichtung und die Immunologische Färbung steht noch aus.

Im Hinblick auf die Aggressivität des Myc-n wird jedoch dennoch mit der Chemo gestartet. 2 Zyklen, Beobachtung des Tumor, der sogar wahrscheinlich noch ein wenig wachsen wird, OP und wieder 2 Zyklen mit anschließender Stammzelltransplantation. Alles in Allem nochmal ein gutes halbes Jahr. Die N8 Blöcke sind deutlich länger ( 10 Tage Station)aber wohl von den Nebenwirkungen deutlich sanfter.
Soweit so gut.
Drückt uns mal die Daumen, die Chancen sind deutlich schlechter und die Prognose auch, aber im Endeffekt werden wir hoffentlich- auch wenn es zum schlimmsten kommt noch eine tolle Zeit zusammen haben.
Es gilt einfach das was ich schon lange sage: Jeder Tag zählt und wir werden jede Stunde davon geniessen.
Euch ein schönes WE
LG Nikola