Früher...

wäre heute ein Highlight Tag gewesen. Heute war nämlich der neue IKEA Katalog im Briefkasten...:-) Zeiten ändern sich.
Nichts desto trotz ist heute mächtig was los.
Gentleman hat ein kleinen live Akkustik Konzert gegeben, sehr nett und für die großen Kids und manche Schwester mächtig aufregend (ich musste ja zu meiner Schande erst mal googlen wer das ist, aber das dürfte ja niemand wundern...)

Jan geht es gut. Die Blutwerte driften grade abwärts in den Keller. Sonst läuft alles soweit nach Plan.
Ich habe heute den letzten Arztbrief zu unserem letzten Aufenthalt gelesen, der liest sich fast wie ein Thriller.
Sonst wohnen wir momentan in dem letzten Zimmer in dem wir noch nie waren- damit haben wir unsere Runde vollendet und haben nun offiziell alle Zimmer durch.
Ich wünsch Euch was
LG Nikola

Faul ins Wochenende

Für uns geht es nun faul ins Wochenende. Da auf Station ganz viele Kinder entlassen wurden hatten wir die Gelegenheit ein Einzelzimmer zu bekommen. Nun liegen wir nach langer Zeit mal wieder in Zimmer Nr. 9....
Jan geht es soweit gut.
Da die Nierenwerte nicht gut wraen wurde die Aspergillus Medikation umgestellt auf Caspafungin . Die Chemo läuft- in reduzierter Form (ca 75%).

Momentan ist sogar noch Essen und Trinken hoch im Kurs...mal sehen wie lange das anhält.
Thorsten ist heute in "sein" WE gestartet.
Der Plan sieht vor die Chemo bis zum 4. abzuschliessen, das Piratenfest im Elternhaus zu besuchen und anschließend zu Melanie zu fahren.
Ich wünsche Euch ein ebenso faules WE :-)

LG Nikola

Mittwoch gehts weiter...

Heute waren wir wieder in der Tagesklinik die tägliche Medizin abholen. Die Blutwerte sind schon wieder sehr gut- daher geht es am Mittwoch weiter. nachmittags einchecken und Donnerstag wird die zweite Chemo gestartet.
Leukos waren bei 5600 Thrombos bei 75tsd und HB bei 11,5.
Da Jan immer noch sehr schlecht läuft bekommt er seid heute Physiotherapie.
Heute war es dann schon etwas besser...
Thorsten ist das WE nicht da- wir freuen uns also über viel Besuch zur Ablenkung :-)
Sonst geniessen wir die halben Tag zu Hause- auch wenn die Zeit kaum reicht hier ein bischen klar Schiff zu machen. Wenn alles glatt geht diesmal werden wir nach dem Sommerfest nach Hause dürfen...(am 4. Sept ist Sommerfest der Kinderonko).

Es ist so zwiespältig einerseits freuen wir uns dass es weiter geht, andererseits haben wir Angst dass es wieder so wird wie beim ersten mal....

Euch eine gute Restwoche
LG Nikola

Brovi insinde :-)

Jan hat heute seinen Brovi bekommen.(Ich hätte nicht gedahct dass man so ein blödes Ding vermissen kann) Alles hat sehr gut geklappt. Jan ist fit trotz Narkose und hat schon ein halbes Schwein an Toast gegessen...die nüchterne Feststellungin der Visite lautete lediglich: so, einen Mischtropf brauchen wir schon mal nicht.
Wenn alles weiter so gut bleibt werden wir morgen im Tausch gegen tagtägliche Besuche der Klinik entlassen.

Bis zur nächsten Therapie werden wir (leider) noch etwas warten müssen. Bleibt zu hoffen dass es dem Tumor nicht auffällt...von dem idealen Abstand zwischen zwei Chemos sind wir natürlich jetzt weit entfernt...aber erst mal gehts nach Hause.
Daran war letzte Woche nicht zu denken...
Ich freu mich
Liebe Grüße und Euch ein schönes WE
Nikola

Jan gehts gut....

und morgen gibt es endlich einen neuen Brovi.
Nachdem der tolle ZVK gestern endgültig den Geist aufgegeben hat, hat Jan in der Zwischenzeit zwei neue PVK bekommen....Da morgen auf der OP Listre jemand abgesprungen ist sind wir von Freitag auf morgen vorgerutscht.
Das CT sieht schon sehr viel besser aus als das letzte- die Therapie schlägt also an...
daran war letzte Woche um die Zeit noch nicht daran zu denken. Alles in allem war und ist es ein kleines Wunder.
Jan ist soweit wieder fast richtig fit. Er durfte heute den ersten Tag wieder auf den Flur, Laufen klappt noch sehr sehr schlecht aber das ist nach 14 Tagen liegen im Bett ja auch nicht weiter verwunderlich..
Wenn alles so gut bleibt dürfen wir bzw. Thorsten am WE nach Hause, zwar mit der Prämisse jeden Tag 4h Infusion abzuholen, aber immernoch besser als 24h KKH.

Ich selbst bin am WE wenn alle so gut bleibt nicht da, aber das mein Männe sich die nächsten zwei WE auf CON rumtreibt werde ich mir dann doch auch eine Auszeit nehmen. Jeden Tag Tagesklinik wird auch erst mal sportlich...
Es ist soo toll dass es Jan so gut geht...
Die Leukos steigen weiter.
Liebe Grüße
Nikola

weiter aufwärts

Heute waren es schon fast 1500 Leukozyten. Thrombos werden gleich nochmal mittels TT aufgetankt. HB war gut.

Wie es aussieht haben wir zwar nicht den Joker gezogen aber zumindest haben wir noch Grund hier zu sein...
Jan hat nun eine bestätigte Aspergillus Pneumonie, das ist kein Kindergartenspaziergang aber mit ein bischen Glück zu schaffen. Die Therapie dagegen wird uns nun wahrscheinlich 1/4 Jahr begleiten und paralell zur Chemo Therapie fortgeführt. Wenn ein Restbefall in der Lunge bleibt wir dies operiert. Das bleibt aber alles erst noch zu klären. Mittwoch gibt es nochmal ein CT um zu sehen wie die Medikation gegen das Vieh anschlägt...

Niemand (die Ärtzte)hat wirklich geglaubt dass wir von Intensiv nochmal zurück kommen...
Euch einen guten Start in die Woche
LG Nikola

1030! 188!

So wie es aussieht geht es Jan besser... 1030 Leukos und CRP auf 188 gesunken.

Die Broviimplantation ist aber erst mal abgesagt da Jan sich erst vor einer OP noch besser erholen soll- was ja auch Sinn macht da er ja auf Intensiv einen ZVK bekommen hat.

Essen und trinken wird auch immer besser...
vielleicht hoffentlich haben wir die Kurve bekommen...
Liebe Grüße Nikola