Vollpension angetreten und OP Daten

So, wir haben heute unsere 10 Tage Vollpension angetraten- die wir ja bereits gebucht hatten. Der Aufenthalt findet diesmal in Zimmer 5 statt, Aussicht auf den Hof.

Wir haben uns heute mächtig Zeit gelassen und waren erst gegen drei Uhr hier. Dafür konnte ich zu hause aber noch fleissig sein und auch endlich die neue Tasche für den Klinikclown Wonne fertig stellen...
Jan geht es gut, ein bischen Laufenase und Husten, aber total fit.

Der OP Termin steht nun auch fest- die Docs haben entschieden den Rest zu operieren. Das wird dann am 26. Oktober in der Amsterdamerstr. passieren. Am 25. checken wir ein ;-).

Wenn es Jan in 8 Tagen gut geht dürfen wir die letzten beiden Tage der Chemo vielelicht ambulant machen- zumal uns das Caspofungin ja noch erhalten geblieben ist- bis nach der nächsten Aplasie.
Ich wünsch Euch eine gute Restwoche.

LG Nikola

Mamaaaa, warum.....

Tja die Hautptfrage war: warum haben die Mädchen keinen Pullover und keine Hose an?
Gute Frage :-)
Das hat Jan im Zirkus zumindest offensichtlich sehr beschäftigt warum die Mädels da nur in Bodys und Strumpfhosen rumgelaufen sind.
Alles in allem wars ganz nett, aber wie hat mein Mann das so schön formuliert: "wir sind eben schwer zu beeindrucken". Aber ich glaube für die Kinder wars toll. Die Show wurde von insgesamt 10 Leuten/Kindern und ein paar Tieren (Kamele, Ponys, ein Friese, Ziegen) bestritten und es gab: Clowns (naja die Scherze so langweilig dass selbst den Kindern langweilig war) eine Seiltänzerin, ein Paar Turn- und HulaHoop Mädels, zwei Jonleure denen ständig was auf den Boden gefallen ist (nein ich will nicht lästern ich kanns gar nicht und dafür wars toll) tja und das was mich am meisten schockiert hat: Einen Zirkusdirektor ( na: wie soll der aussehen?) der jünger war als wir.... hm.

Jan hatte aber eine schöne Zeit und das ist das wichtigste. Ach ja was ich fast vergessen habe: steht man einmal an der Zirkuskasse muss man erst mal nach Luft schnappen was die Preise angeht...ich war so naiv zu glauben man bezahlt so ca. 8€ für Erwachsene und 6€ für Kinder oder so- aber weit gefehlt: zwei Große ein kleiner auf Tribüne ( = das billigste) = 38€. Im Sperrsitz ( = das teuerste) kostet das ganze dann entsprechent 50€.Ich muss sagen das fand ich schon ziemlich heftig. Aber schließelich dreht ja niemand mehr um wenn man einmal an der Kasse steht oder? Und die Preise werden ausgehangen wenn die Kasse öffnet ;-)

Jan geht es sont soweit gut. Erkältet ist er ein bischen aber wer ist das grade nicht. Ich denke heute oder morgen checken wir ein für 10 Tage Vollpension.
Soo genung gequatscht ich wünsche Euch einen tollen Start in die Woche...
Nikola

P.S: Nachdem ich gestern den Geburtstag meiner Ferundin spontan einen Tag nach Vorne egschoben habe:

Happy Birthday toooo Yuuuu ;-))

Bilder ausgewertet

So, die Bilder von Jan wurden heute ausgewertet. Soweit alles positiv. Die Chemo tut was sie soll. Der Tumor am Pankreas ist momentan nicht mehr zu sehen der andere deutlich kleiner. Zwar sind noch MIBG positive Befunde da, aber sie sind schwächer.

Am Freitag fällt die Entscheidung zusammen mit dem Chirurgen ob eine OP nötig und möglich ist. Da sehen sie sich die Bilder an....
Chemo geht aber auf jeden Fall erst mal in die dritte Runde- aber zum Glück erst nächste Woche. Jan hat sich gewünscht in den Zirkus zu gehen den er entdeckt hat.
Das werden wir wohl machen- Jans Werte sind gut genug dafür ;-)
Soweit so gut- ich danke Euch.
LG Nikola

Alles im grünen Bereich

Jan gehts gut und das ist ja die Hauptsache. Die CT Bilder unseres lieben Aspergillus waren nicht nur gut- sie waren sehr gut.
Da die Medizin IV jedoch dermaßen gut wirkt werden ir weiterhin jeden Tag ins KKH fahren. Auf jeden Fall bis nach der nächsten Aplasie ( das ist dann ca in 4 Wochen, wenn man es genau nimmt....)

Für mich war diese Woche alles was viel (zu wenig Leben neben dem KKH), aber das wird sich shcon wieder einrenken hoffe ich doch.
Die Untersuchungen fürs Neuroblastom dauern an, da läßt sich noch nichts neues sagen.

Jan spielt viel und futtert ganz schön. Wenn alles weiter gut läuft werden wir nächste Woche wieder einchecken für 10 Tage Vollpension.
Ich wünsche Euch ein ganz tolles WE.
LG Nikola

Gesund

nachdem ich hier ja dann auch mal etwas Aufmerksamkeit abgegriffen habe *balsamfürdieSeele* geht es mir tatsächlich wieder soweit so gut.

Jan ist soweit auch weiterhin fit auch wenn er wohl was von meinem Husten abbekommen hat....Bis dato aber fierberfrei.
Montag startet die neue Diagnostikwoche:
CT, MIBG MRT dann am Dienstag darauf.. (Hab ich das schon gesagt? Dann sorry).
Im CT zeigt sich hoffentlich das der Aspergillus durch Abwesenheit glänzt oder zumindest dermaßen geschrumpft ist in seinem Domizil dass wir von der IV Medizin wegkommen zu oraler Therapie. Dann müßten wir nicht mehr jeden Tag hin.

Blutwerte sind momentan noch eher im Keller (800 Leukos 75tsd Thromos (nachTT) HB bei 10,2)
Jans Freund wird keine weitere Therapie mehr bekommen....
Euch ein gutes RestWE
Liebe Grüße Nikola

Jan gehts gut

Jan geht es soweit gut. Huete brauchte er ein EK- die Werte weiß ich leider nicht, da Thorsten mit ihm gute 7h im KKH verbracht hat.

Mich hat es daniedergerafft: Fieber bis 39°C Schmerzen und Schlappigkeit :-( Frau DR sagt ich habe eine dicke Angina. Jetzt warte ich das´das AB wirkt und es mir besser geht. Thorsten muss sich nun um alles allein kümmern....
LG Nikola

Zu Hause

Unser Plan hat funkioniert! Nach dem Piratenfest und einem kurzen Stop auf dem Geburststag konnten wir im heimatlichen Hafen landen.

Meine Männer liegen im Bett und ich geniesse noch ein bischen unser zu Hause.
Jan geht es momentan immer noch gut. Die Werte segeln zwar nun langsam aber stetig in den Keller, aber wir werden ja jenden Tag zur Kontrolle da sein.
Thrombos lagen bei 65tsd HB 8,5 Leukos bei 1900.

Zumindest fand Jan heute den Tag wunderschön (O Ton) :-). Auf dem Piratenfest hat er einen Holzsäbel bemalt- ich hoffe mal den werde ich nicht in meinem couchtisch wiederfinden, oder etwa die Kerben davon.

Leider geht es Jans Freund gar nicht so gut. Wahrscheinlich befindet sich der Tumor im Progress = er wächst): hohe CRP Werte, Fieber... Vielleicht habt ihr auch für den kleinen Mann ein wenig Fürsprache über. Es geht sooo wahnsinnig schnell dass man (die Ärtzte) nicht mehr von möglicher Heilung reden sondern von Erhaltung oder noch schlimmer Palliativ Medizin. Ist schon ein Sch*.* Geschäft.

Für uns stehen Mitte des Monats ( 13. - 21. Sept.) Kontrollen an was bei uns/ Jan der Tumor so macht und der Aspergillus wird ebenfalls nochmals bebildert.

Aber bis dahin (abgeesehen von er täglichen Dosis Pilzmedizin) sind wir erst mal zu hause- sofern uns niedrige Leukos und Fieber keinen Strich durch die Rechnung machen-gebucht haben wir jedenfalls bis auf weiteres (so 2 Wochen) keine Vollpension mit Doppelbett :-))
Erst mal bin ich heute dankbar für mein eignes Bett...
Gute Nacht
LG Nikola