Wieder in der Uni

Heute morgen durften wir wieder in die Uni zurück...der Transport kam um halb elf. Jan geht es nun wieder viel besser er hat schon den ganzen Tag gespielt. Angestöpselt ist er noch nicht da Chemo erst am Dienstag los geht, darum hat er heute noch Ruhe...und ich auch ;-).
Auch wenn es sich komisch anhört aber es ist doch irgendwie gut wieder hier zu sein.
Ergebnisse von der Pathologie haben wir noch nicht.
Euch einen schönen Restsonntag und Feiertag
LG Nikola

A4!

Zwei Einträge uaf einen Tag... also nun sind wir auf die A4 umgezogen und liegen somit wieder auf Normalstation. Zwei Tage wollen die Chirurgen uns noch hier haben, aber es soll schon der Umzug in die Uni vorbereitet werden. Jan kommt mit Novalgin ganz gut parat- hoffe ich. Es sieht zumindest so aus.
Riesenschritte....
LG Nikola

Wachstation

Soo aufgestiegen von der Intensiv auf die Wachstation- was eigentlcih für uns nur heißt das Zimmer ist kleiner, die Betreuung der Kinder nicht mehr so gut geschlüsselt und ich darf immer noch nicht dort schlafen. Demnach hab eich heute Nacht einiges an Kilometern und Treppensteigen zurück gelegt, da Jan natürlich wneig von der Tatsache begeistert war das Mama nicht da ist... nun ja. Heute Nacht übernimmt Thorsten es kann also nur besser werden( zumindest mal für mich ).
Ich hoffe einfach die Ziet ist bald rum und wir wieder an der Uniklinik...weiß aber noch nichts genaues.
Jan geht es soweit aber sehr gut wenn man bedenkt dass der Bauch vollständig aufgeschlitzt wurde. Halbes Sitzen leichtes drehen klappt schon wieder ganz gut. Essen und Trinken ist wieder erlaubt.
LG Nikola

Geschafft...

Soo, erst mal wieder alles geschafft. Die OP hat tasächlich so lange gedauert wie angekündigt. Ist wohl alles ziemlich verwachsen in dem kleinen Bauch, aber wen wundert das schon. Professor war zufrieden er hat drei Mini Rest Tumorherde laut MRT Befudn entfernt, oder zumindest etwas von dem er denkt das es das sein müßte. Der Kram wandert nun in die Pathologie und dann wissen wir mehr. Es war aber nicht mehr viel er sagte maximal Bohnengroß. Neue Befudne hat er nicht entdeckt und auch keien weiteren auffälligen Stellen im Bauchraum. Jan schläft noch und liegt diesmal auf Intensiv, nicht auch der Wachstation. Warum weiß keiner so recht . Intubiert ist er nicht, wird nicht beatmet und hat keinen O2 Bedarf. Die alte Narbe ist zu gut 3/4 wieder aufgemacht worden. Insgesamt kommt er uns trotz der langen OP aber etwas entspannter vor- oder stumpft man nur ab? Wer weiß.
So auf die Schnelle muss das erst mal reichen. Ich wünsch Euch was und danke für die zahlreichen Daumen.
Danke Danke Danke!
LG Nikola

Amsterdam

...naja nicht ganz.
Opa Willi hat uns heute morgen hioer netterweise abgeliefert.
Der Plan für morgen steht: Jsn steht an zweiter Stelle und wird demnach gegen halb neun/neun abgeholt bzw. ich kann ihn zum OP hin bringen.
Der Eingriff ist für 3h (Tischzeit) geplant demnach werden es 5 mit Vor und Nachbereitung....also mal sehen wann ich wieder hin darf. Es steht schon fest dass Jan auch die Wachstation oder Intensiv kommt. Auf keinen Fall auf die 4A zurück- erst mal. Hier ist das aber anders zu bewerten. In den Zimmern gibt es keine Überwachung und nach einer relativ großen Bauch OP wollen sie die Kinder lieber überwacht haben. Thorsten konnte sich zum Glück recht spontan frei nehmen, so dass ich die Nacht nicht in der Luft hänge und schlafen kann.
Heute hatte Jann nochmal Besuch und hat sich auch sehr drüber gefreut. Jari war hier. Die zwei haben echt tolles Rollenspiel aufs Pakett gelegt.
Es bleibt spannend- morgen mehr.
LG und Gute Nacht!
Nikola

Für Leon

CT fast normal....

Soo, vom CT liegt fast ein Normalbefund vor und die CaspoTherapie ist endgültig beendet. Heute also jetzt gleich gehts nach Hause.
Ich wünsch Euch was.
LG Nikola

1020!...

Geschafft, dank tatkräftiger Unterstützung haben wir es geschafft- Odre vielmehr Jan. Heute waren die Leukos nach auf und ab am WE (450, dann 700 dann wieder 400) endlich hoch. Heute gabs auch das CT- die Docs sind zufrieden (muss klären was das heißt Thorsten hat nicht gefragt...)
Zumindest sind wir unser tagtägliches Caspofungin los *jubel* und somit können wir die wenigen Tage die uns bleiben bis zu OP tatsächlich ZU HAUSE verbringen. Oh, das wäre so toll...
Ich danke Euch auf jeden Fall für Kerzen, Daumen und andere Bitten. Ich bin der festen Meinung das hat uns wieder weiter gebracht.

Ich freu mich...
LG NIkola

Verlängerung, Fieber, neues Antibiotika

Jan hat gestern Nacht und heute über Tag wieder mehrfach Fieber bekommen. Damit haben wir wenigstens um 5 Tage verlängert....
Antibiotika wurde mal wieder gewechselt. Leukos sind leider wieder gefallen.
Bitte drückt uns die Daumen...
Alles Mist
Nikola

morgen...

gehts nach Hause.Jans Leukos steigen wieder *puh*. Abgesackt auf 450 dachte ich schon es geht wieder von vorne los... heute waren es aber 750.

Sofern Jan morgen die 1000 Leukos knackt müssen wir nicht mehr jeden Tag hin *freu*.
Das wäre soooo toll.
Zumal es ja in gut einer Woche schon zur Amsterdamer geht. CT haben wir nächste Woche nochmal zur Kontrolle.

Ich hab eine dicke Hand mit abgeklemmten Nerv- auch was schönes...aber dank unser Stationsärztin konnte ich am kompletten Wartezimmer in er Neurologie vorbei und kam sofort dran- toll. (Schimpft sich auch Karpaltunnelsyndrom...). Thorsten übernimmt gleich und ich hab frei bis morgen- auch wenn ich nicht viel machen kann. Die linke fällt aus. Ich bin ja schon froh dass ich heute morgen keine eigene Schwester zum anziehen brauchte. Versucht mal einen BH ohne linke Hand anzuziehn ;-) viel Spaß!

Für unseren kleinen Wegbegleiter wird es nun endgültig keine weitere Therapie mehr geben....und man kann nicht helfen und nichts machen. Manchmal ist dsa Leben ganz schön doof (sehr unqualifizierte Aussage ich weiß, aber muss auch mal sein).
LG an Euch
Nikola

Schlapp, Knapp Fieber und wieder auf Zimmer 3

Wir sind heute Abend dann doch noch zurück gefahren. Jan isst so gut wie gar nichts, trinkt viel zu wenig, bricht alles wieder aus und ist sehr schlapp...hat Bauchweh und schliddert mit 38,4 knapp am Fieber vorbei (erst ab 38,5).
Jetzt schläft der kleine Mann ruhig und wird wieder ein bischen aufgefüllt. Ob wir als Infekt behandelt werden ( = 5 Tage AB) ist noch nicht raus. Vielleicht warten sie auch ob Jan richtig fiebert. Mal abwarten.
Wer uns also sucht: Wir sind auf Zimmer 3.
LG Nikola

Schreibfaul aber alles ok

Irgendwie bin ich grad schreibfaul. Weiß auch nicht warum. Wir durften heute nach Hause, morgen gibt es Chemo ambulant, und natürlich weiter Caspofungin.. wahrscheinlich bis zur OP.

Bin selbst mal wieder recht schlapp und überlege ob ich mir nicht den Magen verdorben habe? Egal. Jan geht es gut, Werte sind noch ok (1950 Leukos, 110tsd Thrombos und HB 9,5).
Auf Station war es diesmal ganz schön stressig und voll. Aber vielelciht kommt es mir auch nur so vor. Bin auf jeden Fall ziemlich dankbar dass wir jetzt zu Huase sind.
Liebe Grüße an alle.
Nikola