Aus eigener Kraft....

...geschafft.
Gestern mussten wir ja nochmal ins KKH zur Kontrolle, da sich der Doc am Mittwoch nicht sicher war ob Jan nochmal Blut braucht. Aber: er hats aus eigener Kraft (mal wieder) geschafft. Der HB ist noch nicht dolle aber stabil bei 8,9. Die Thrombos sind noch nicht dolle aber leicht gestiegen bei knapp 80tsd und die Leukozyten stabil bei knapp 7tsd.
Tja jetzt geht es schon wieder in den Endspurt zur stationären Aufnahme, wenn alles klappt in 1,5 Wochen.
Jan hat die vergangenen Tage richtig genossen hat mit Lukas und gestern mit Kilian und Lillith gespielt und war dabei richtig fit und glücklich.
Jetzt heißt es nochmal richtig päppeln, damit wieder genug Reserven da sind für den letzten großen Schritt. Zum Glück klappt es seit wenigen Tagen mit dem Essen wieder ganz gut.
Euch ein schönes Rest WE (bald habe ich auch wieder welche ;-))
LG Nikola

Kreativ!

Heute hatten wir einen Kreativitätsschub :-), wir haben einen Karton für Jans Bastelsachen bemalt und anschließend haben wir uns noch auf das Fenster gstürzt. Der Künstler brauchte danach erst mal ein Picknick im Schatten der neu erschaffenen Blumenwiese....

LG Nikola

Karneval doch ohne uns...

Nachdem wir uns heute ein TT abgeholt haben (Thrombos nur auf 22tsd) und das leider sehr lange gedauert hat, ist zumindest der Refrather Zug doch ohne uns gelaufen- nun ja nächstes Jahr wieder. Ich glaube es war eh zu kalt. Leukos sind auf 700 und HB auf 8,9. Nun müssen wir erst Mittwoch wieder hin.....

Wie versprochen habe ich nun endlich ein Datenkabel für mein Handy und will dann doch das eine oder andere Foto nicht vorenthalten :-))

Alaaf und LG Nikola

Alles im Grünen....

...Bereich bei uns.

Hatten heute den ersten Besuch seit wir aus dem KKH raus sind. Morgens waren Oma und Kurt da und Nachmittag kam spontan Lukas, leider war hier die Freude nur von kurzer Dauer , das Ergebnis lässt sich auf dem Foto sehen

;-)
Lukas war sehr einfallsreich darin zu versuchen Jan zu wecken, aber gelungen ist es ihm nicht...

Weiterhin habe ich heute festgestellt dass sich unser Krabben wie bekloppt auf Nudeln stürzen- s. Foto!

Morgen gehen wir zum Zahnarzt und Samstag zur Kontrolle. Jan bekommt wieder viele blaue Flecken- ein untrügliches Zeichen dass die Thrombos und mit ihnen natürlich auch die Leukos in den Keller gehen.

Euch allen ein dreifaches Kölle Alaaf, feiert schön und bis dahin

LG Nikola

Zu Hause

Hallo zusammen,
wir leben uns gerade für die nächsten drei Wochen zu hause ein. Jan geht es heute besser als gestern, mit ein bisschen Glück haben wir die Spuckerei für diesmal hinter uns.....
Jetzt müssen wir wieder päppeln 12,8kg sind ja nun nicht so dolle. Blutwerte waren (noch) ok. Ab heute gibt es wieder Granozyt. Dienstag müssen wir wieder in die Ambulanz.
Ab dem 17. Januar geht der Untersuchungsmarathon für die Stammzelltransplantation los: Zähne, Augen, Herz. MRT, MIBG alles muss nochmal gemacht werden. In der Woche vom 23. Jan sind wir jeden Tag in der Uni- vielleicht sollte ich mir ein Bett im Elternhaus besorgen.....
Sollte sich nun noch ein aktiver Minirest irgendwo finden steht vor der Transplantation eine MIBG Therapie ins Haus. Der Tumorrest wird dann mit Jod 131 markiert und wir würden dann ca. 5 Tage in der Nukearmidezin aufgenommen dann würde im Anschluss die Transplantation erfolgen. Wenn nicht wäre der vorläufige Termin zur Stationären Aufnahme der 3.3. mit Transplantation an Tag 0 = 12.3. Das kann sich aber noch alles verschieben. Aber im Endeffekt nicht weit...der Endspurt naht und wird bestimmt nochmal hart. Aber was will ich jammern dann ist es so Gott will vorbei...
Euch noch ein schönes WE
LG Nikola

P.S: Sobald dich ein Datenkabel für mein Handy habe gibt es gaaanz süße Fotos aus dem KKH, bekomme sie momentan nur nicht von meinem Handy runter...

Abrakadaba schwarzer Kater mal Simslabim....*

...sind die zwei 1/2 Wochen KKH schon fast zu Ende für uns. Sofern alles weiterhin klappt dürfen wir morgen Abend nach Hause!

Bis dato ist soweit alles halbwegs gut gegangen. Gestern hatten wir das erste mal ein Reaktion auf eine Chemo: Jan fing auf einmal an ständig umzukippen- ganz schön unheimlich. Der Prof hat dann entschieden die Chemo zu stoppen und die letzte Portion zu verwerfen. War auch besser so. Ifosamid kann bis zu Krampfanfällen und Bewusstlosigkeit führen- naja gut dass man nicht immer drüber nachdenkt...heute ist aber alles wieder ok.
Die Laune ist zu 300% besser und ich glaube Jan freut sich auch auf zu Hause, dabei werden wir nur eine kurze Zeit zu Hause sein.
Wir haben heute den vorläufigen Terminplan bekommen. Abgesehen von den regulären Terminen die wir haben werden wegen Thrombozyten, EK's Kontrollen etc. Sind wir ab dem 17. Febrauer so gut wie jeden Tag hier: MIBG,MRT Augenklinik, Zahnklinik, HNO Test und die Paukenröhrchen müssen auch noch raus.....und wenn alles glatt geht werden wir am 25. Feb. (vorläufiger Termin) mit der Hochdosischemo anfangen mit anschließender Stammzelltransplantation.... heute wurde mir mit Schreck klar dass ´wir nun 5 Monate hier sind. Irgendwie weiß ich nicht wo die Zeit geblieben ist, auch wenn ich weiß dass wir auf den Letzten Schritt zugehen, aber das Bewusstwerden dass es FÜNF Monate sind war schon ziemlich krass. Naja, wir sind ja auch weit gekommen.
Euch einen guten Start ins WE
Nikola
____________________________________
* Jans Version von: Abrakadabra Simsalabim dreimal schwarzer Kater ;-)

Heute gab es zumindest für uns gute Nachrichten... und die nachfolgenden Ereignisse haben mir dann wieder klar gemacht wie wichtig es doch ist jeden Tag der einem geschenkt wird zu leben und zu geniessen und zu erleben.

Für eine kleine Maus von unserer Station wird morgen die Sonne zumindest hier auf der Erde nicht mehr aufgehen. Sie darf jetzt für unsere Kinder Schutzengel sein. Ich hoffe ihre Mama findet ganz viel Kraft....

Die Docs waren heute mit Jans Berichten aus der AStr. sehr zufrieden. Der histologische Befund des Tumorgewebes zeigte kaum/ sehr wenige lebende Restzellen- alles in allem also ein super Ergebnis der voran gegangenen Chemos. Der Professor hat gesagt wir bereiten uns nun auf den großen letzten Schritt vor. Mal sehen -ich warte lieber erst nochmal die Diagnostik ab, es kommt ja nochmal eine Szintigraphie und ein MRT,aber im großen und ganzen kann es schon sein dass wir in etwa 4 Wochen die Megatherapie einleiten dürfen mit anschließender Stammzellrückgabe.

LG an Euch Nikola