Früher...

wäre heute ein Highlight Tag gewesen. Heute war nämlich der neue IKEA Katalog im Briefkasten...:-) Zeiten ändern sich.
Nichts desto trotz ist heute mächtig was los.
Gentleman hat ein kleinen live Akkustik Konzert gegeben, sehr nett und für die großen Kids und manche Schwester mächtig aufregend (ich musste ja zu meiner Schande erst mal googlen wer das ist, aber das dürfte ja niemand wundern...)

Jan geht es gut. Die Blutwerte driften grade abwärts in den Keller. Sonst läuft alles soweit nach Plan.
Ich habe heute den letzten Arztbrief zu unserem letzten Aufenthalt gelesen, der liest sich fast wie ein Thriller.
Sonst wohnen wir momentan in dem letzten Zimmer in dem wir noch nie waren- damit haben wir unsere Runde vollendet und haben nun offiziell alle Zimmer durch.
Ich wünsch Euch was
LG Nikola

Faul ins Wochenende

Für uns geht es nun faul ins Wochenende. Da auf Station ganz viele Kinder entlassen wurden hatten wir die Gelegenheit ein Einzelzimmer zu bekommen. Nun liegen wir nach langer Zeit mal wieder in Zimmer Nr. 9....
Jan geht es soweit gut.
Da die Nierenwerte nicht gut wraen wurde die Aspergillus Medikation umgestellt auf Caspafungin . Die Chemo läuft- in reduzierter Form (ca 75%).

Momentan ist sogar noch Essen und Trinken hoch im Kurs...mal sehen wie lange das anhält.
Thorsten ist heute in "sein" WE gestartet.
Der Plan sieht vor die Chemo bis zum 4. abzuschliessen, das Piratenfest im Elternhaus zu besuchen und anschließend zu Melanie zu fahren.
Ich wünsche Euch ein ebenso faules WE :-)

LG Nikola

Mittwoch gehts weiter...

Heute waren wir wieder in der Tagesklinik die tägliche Medizin abholen. Die Blutwerte sind schon wieder sehr gut- daher geht es am Mittwoch weiter. nachmittags einchecken und Donnerstag wird die zweite Chemo gestartet.
Leukos waren bei 5600 Thrombos bei 75tsd und HB bei 11,5.
Da Jan immer noch sehr schlecht läuft bekommt er seid heute Physiotherapie.
Heute war es dann schon etwas besser...
Thorsten ist das WE nicht da- wir freuen uns also über viel Besuch zur Ablenkung :-)
Sonst geniessen wir die halben Tag zu Hause- auch wenn die Zeit kaum reicht hier ein bischen klar Schiff zu machen. Wenn alles glatt geht diesmal werden wir nach dem Sommerfest nach Hause dürfen...(am 4. Sept ist Sommerfest der Kinderonko).

Es ist so zwiespältig einerseits freuen wir uns dass es weiter geht, andererseits haben wir Angst dass es wieder so wird wie beim ersten mal....

Euch eine gute Restwoche
LG Nikola

Brovi insinde :-)

Jan hat heute seinen Brovi bekommen.(Ich hätte nicht gedahct dass man so ein blödes Ding vermissen kann) Alles hat sehr gut geklappt. Jan ist fit trotz Narkose und hat schon ein halbes Schwein an Toast gegessen...die nüchterne Feststellungin der Visite lautete lediglich: so, einen Mischtropf brauchen wir schon mal nicht.
Wenn alles weiter so gut bleibt werden wir morgen im Tausch gegen tagtägliche Besuche der Klinik entlassen.

Bis zur nächsten Therapie werden wir (leider) noch etwas warten müssen. Bleibt zu hoffen dass es dem Tumor nicht auffällt...von dem idealen Abstand zwischen zwei Chemos sind wir natürlich jetzt weit entfernt...aber erst mal gehts nach Hause.
Daran war letzte Woche nicht zu denken...
Ich freu mich
Liebe Grüße und Euch ein schönes WE
Nikola

Jan gehts gut....

und morgen gibt es endlich einen neuen Brovi.
Nachdem der tolle ZVK gestern endgültig den Geist aufgegeben hat, hat Jan in der Zwischenzeit zwei neue PVK bekommen....Da morgen auf der OP Listre jemand abgesprungen ist sind wir von Freitag auf morgen vorgerutscht.
Das CT sieht schon sehr viel besser aus als das letzte- die Therapie schlägt also an...
daran war letzte Woche um die Zeit noch nicht daran zu denken. Alles in allem war und ist es ein kleines Wunder.
Jan ist soweit wieder fast richtig fit. Er durfte heute den ersten Tag wieder auf den Flur, Laufen klappt noch sehr sehr schlecht aber das ist nach 14 Tagen liegen im Bett ja auch nicht weiter verwunderlich..
Wenn alles so gut bleibt dürfen wir bzw. Thorsten am WE nach Hause, zwar mit der Prämisse jeden Tag 4h Infusion abzuholen, aber immernoch besser als 24h KKH.

Ich selbst bin am WE wenn alle so gut bleibt nicht da, aber das mein Männe sich die nächsten zwei WE auf CON rumtreibt werde ich mir dann doch auch eine Auszeit nehmen. Jeden Tag Tagesklinik wird auch erst mal sportlich...
Es ist soo toll dass es Jan so gut geht...
Die Leukos steigen weiter.
Liebe Grüße
Nikola

weiter aufwärts

Heute waren es schon fast 1500 Leukozyten. Thrombos werden gleich nochmal mittels TT aufgetankt. HB war gut.

Wie es aussieht haben wir zwar nicht den Joker gezogen aber zumindest haben wir noch Grund hier zu sein...
Jan hat nun eine bestätigte Aspergillus Pneumonie, das ist kein Kindergartenspaziergang aber mit ein bischen Glück zu schaffen. Die Therapie dagegen wird uns nun wahrscheinlich 1/4 Jahr begleiten und paralell zur Chemo Therapie fortgeführt. Wenn ein Restbefall in der Lunge bleibt wir dies operiert. Das bleibt aber alles erst noch zu klären. Mittwoch gibt es nochmal ein CT um zu sehen wie die Medikation gegen das Vieh anschlägt...

Niemand (die Ärtzte)hat wirklich geglaubt dass wir von Intensiv nochmal zurück kommen...
Euch einen guten Start in die Woche
LG Nikola

1030! 188!

So wie es aussieht geht es Jan besser... 1030 Leukos und CRP auf 188 gesunken.

Die Broviimplantation ist aber erst mal abgesagt da Jan sich erst vor einer OP noch besser erholen soll- was ja auch Sinn macht da er ja auf Intensiv einen ZVK bekommen hat.

Essen und trinken wird auch immer besser...
vielleicht hoffentlich haben wir die Kurve bekommen...
Liebe Grüße Nikola

So viel Kraft....

Wir sind noch nicht ganz über den Berg, das muss man ganz klar sagen, aber Jan erweist sich (für die Ärtzte) als erstaunlich stabil. Wenn alles gut geht dürfen wir sogar heute oder morgen auf unser zu hause Station. Jan leidet sehr auf Intensiv- aber er kämpft ganz toll.
Die Sättigung ist momentan nicht mehr so kritisch. Montag sollte das Ergebnis da sein mit was wir es nun genau zu tun haben.
Aktuelle Blutwerte habe ich noch nicht. Gestern war Jan bei 500 Leukos und der PCT bei 1,7 (!!).
Ich lass von mir hören
Grüße Nikola

Nachtrag: 600 Leukos! CRP 204 (den von gestern habe ich nicht ist aber niedriger geworden...) und wir sind wieder auf Kinderonko.

noch schlechter

die Infektion ist wahrscheinlich gefunden eine Lungenentzündung mit PCP und nachgewiesene Aspergillus Antigene. Schlechter kann es kaum sein.uns steht wahrscheinlich eine Verlegung auf Intensiv an. Telefonisch werde ich nicht zu erreichen sein.
Nikola

Pseudomonas?

Nachdem sich nun fast keiner mehr einen Rat weiß da alles getestete negativ ausgefallen ist wurde gestern eien Infektologin hinzugezogen. Diese hat dann noch trotz der ganzen Apotheke die das Kind bekommt eine Lücke gefunden: Es könnte eine Infektion mit Pseudomonas sein: Diese Keime werden schlecht nachgewiesen da sie "schwer zu fangen" sind... Jans Antibiose wurde dementsprechend umgestellt. Einen Nachweis für den Keim haben wir jedoch nicht es sind wieder nur Vermutungenn.
Diese ganzen Vermutungen haben uns in den vergangenen Tagen reichliche Untersuchungen beschert...
1) EEG zur Feststellung ob eine Enzephalopathie vorliegt ( tolles Wort oder ?)
2) Messung des Augenhintergrundes ( Ob ein erhöhter Hinsdruck vorliegt)
3) Schädel MRT zum Ausschluss eines a) neuen Tumors b) Thrombose c) sonstiges
4) Entnahme von Liquor über den Rückenmarkskanal zur Feststellung eines viralen oder bakteriellen Befalls des Gehirns

Wie gesagt : nirgendwo wurde etwas gefunden, was natürlich einerseits gut ist
andererseits geht das Fieber absolut nicht zurück und Fieber ohne triftigen Grund ist ganz schön zermürbend.
Eine kleines hoffentlich positives Zeichen war gestern dass der CRP und das PCT (Procalcitonin) zurückgegangen sind: CRP von 275 --> 235 und PCT von 3,2 --> 2,3

Montag steht der Termin zur Broviimplantation an.
Blutabnehmen ist momentan die Hölle für Jan, ständig wird er gestochen (und das ist was was Thorsten gar nicht gut sehen kann, der hätte beinahe gestern die 3. Ärztin inkl Blutabnahmezeugs achtkantig aus dem Fenster geschmissen....).
Ich hoffe so sehr dass es nun endlich besser wird.
Euch einen guten Tag
Liebe Grüße Nikola

Schlechter..

Jan geht es heute deutlich schlechter. Er ist sehr schlapp redet sehr verwaschen und undeutlich und hat immer noch hohes Fieber.
Nachdem sich sein Zustand auch klinisch (Blut; CRP 275 und Leukos 400)) nicht gebessert hat wurden heute nochmal alle Register gezogen: EEG,Lumbalpunktion, Augenuntersuchung...wir warten und sehen was die Docs sagen...

Es gibt aber auch eine vorsichtige gute Nachricht...oder zumindest keine sehr schlechten. Der Doc konnte im Ultraschall den einen Tumor nicht finden und der an der Bauchspeicheldrüse konnte gefunden wern aber sehr klein...
ein endgültiges Ergebnis haben wir aber noch nicht.

Euch einen schönen Tag
Nikola

Brovi entfernt

Nachdem heute nun der CRP nochmals gestiegen ist auf 250 und auch sonst fiebermässig keine Besserung eingetreten ist und der Allgemeinzustand schlechter wurde, wurde entschieden den Brovi zu ziehen.
Jetzt bleibt zu hoffen dass es nun besser wird.
Brovi ist raus und Jan wieder auf dem Zimmer, zwar noch ziemlich beduselt aber schon wieder bei uns...
LG Nikola

Ein schönerTag

Noch sind wir nicht über den Berg, aber nach einigen Anlaufschwierigkeiten heute morgen (schlapp hohes Fieber) wurde es ein schöner Tag.

Die Leukos waren heute immerhin auf 450, das kann ein Messfehler sein,muss aber nicht.
Gestern waren sie bei 150 und sind auch in den letzten Tagen eigentlich kontinuierlich abgefallen. Ein TT haben wir heute bekommen, da die Thrombos nur bei 20000 lagen.
CRP ist leider nochmal auf über 200 gestiegen.

Das Fieber kommt leider immer wieder, aber zumindest die Laune ist wieder gut. Mit Erlaubnis des Docs durfte Jan heute auf den Balkon- wir haben nämlich noch einmal eine Grillaktion gestartet. Jan durfte mit, das war natürlich toll. Gegessen hat er richtig richtig gut.
Vielleicht kann man doch hoffen das es besser wird. Aber egal was wird, heute war ein schöner Tag!
Besuch hatten wir auch: Opa und Oma aus Bonn und Elke.
Morgen kommt meine Schwester und ganz vielleicht Kili und Lilli ( was Jan natürlich hofft ;-)) Ich glaube ich werde einfach zu langweilig, aber es ist ja auch anstrengend so auf Dauer nur mit Mama...
Iso gilt weiterhin (wir dürfen nicht auf den Flur, der Balkon war ein großer Kompromiss)...aber mit ein bisschen Glück schaffen wir es ja diese Woche noch raus auf den Flur :-))

Enterococcus faecium

macht uns das Leben schwer... nun wurder der Keim identifiziert. Füchterlich lustig ist das leider gar nicht,weil dieser eine schwere Sepsis auslösen kann mit umfangreicher Intensivmedizin etc. ( Sachen die man gar nicht so wissen will), zudem hat das Vieh leider sehr weitreichende Resistenzen....
Hoffentlich geht es Jan trotz Infektion weiterhin so gut.... wir brauchen nun ganz viel Fürsprache...
Bis dahin
LG Nikola

Immer noch Fieber

den Kampf gegen das doofe Fieber haben wir noch nicht gewonnen....
Heute stieg das Fieber wieder über 38,5°C- nachdem wir eigentlich dachten dass morgen unsere Iso endlich vorüber ist, aber dem ist nun nicht so.
Jan ist aber soweit ganz fit, fragt viel wann er nach Hause kann (daran ist natürlich nicht zu denken).
Gestern gab es Blut und TT. Die Leukos wollen immer noch nicht so recht steigen. Somit muss ich jeden Abend mein Kind weiter fleißig pieksen...
Opa Willi und Oma Bille haben heute ein bisschen Abwechslung rein gebracht.
Ich denke wir sind noch eine Weile auf Station....

Die letzten Nächte hatte ich den Luxus im Elternhaus schlafen zu dürfen- Thorsten hatte frei. Das tut ganz gut und wenn man halbwegs ausgeschlafen ist geht der Tag viel schneller rum...
Euch liebe Grüße

Nikola

Grüße aus Zimmer 2

Irgendwie habe ich ein Déja-vû,den Titel hatte ich glaub ich schon mal.
Das wichtigste in Kürze:
wir bekommen nun wieder 5 Tage Vollpension (mindestens)
Fieber bis 39°C
CRP bei 117 (!!!)
Schlapp müde nörgelig
....
LG Nikola