Online und 3. Runde gestartet

Hallo zusammen,
nachdem ich mich nun zwei Tage erfolglos mit Vodafone rumgeärgert habe, der Stick aber durch nichts und auf keinem Laptop online zu bekommen war ( Stefan mein Zimmernachbar hat es auf seinem versucht) habe ich die Segel gestrichen und Thorsten heute gebeten mir einen anderen zu besorgen: Jetzt bin ich erfolgreich mit Fonic online und muss sagen das das sehr gut klappt- wie man sieht :-))
Der Lappi ist super gut und ist richtig fix unterwegs, das ist soooo toll.
Jan hat heute die dritte Runde gestartet . Status: sehr blass aber sonst noch ganz gut- mal sehen. Cisplatin ist aber wohl als Wirkstoff bekannt dafür uU Probleme mit der Spuckerei zu machen. wir harren der Dinge die da kommen.
Jan hat heute mit Ines eine Laterne gebastelt, eine ziemlich bunte Katze, die werden wir Montag zusammenkleben. Wenn das alles so klappt sind wir nächste Woche Mittwoch/Donnerstag hier wieder raus und wenn die Werte stabil bleiben können wir evtl mit viel Glück im Kindergarten Martinszug mitgehen, das wäre sehr schön... mal abwarten und Daumen drücken.
Mehr Neuigkeiten gibt es momentan nicht. Euch einen Guten Start ins WE! Liebe Grüße Nikola

Erfolgreich gewesen! und Auf in die dritte Runde ...

Oh Weia, ich glaub eich brauche gleich einen Bagger wenn wir gleich fürs KKH abgeholt werden.... eine riesen Tasche Klamotten und eine riesen Tasche mit Spielsachen die Jan zu 75% selbst gepackt hat. Jetzt sitz er grade mit benjamin Blümchen und seinem MP3 Player auf der Couch und ich kann noch schnell ein paar Worte schreiben.

Am Diesntag waren wir zur planmäßigen Untersuchung und zur erfolgreichen Stammzellspende.

Es war alle sehr aufwendig und langwierig und nachdem uns offenbart wurde dass wir über Nacht bleiben mußten wurde ein Noteinsatz für Willow aus Bonn gerufen. Das das so spontan möglich war fand ich super nett und war eine große Hilfe. Willow wohnt jetzt für die nächste Woche bei Papa und Karla und läßt es sich dort gut gehen.

Wie egsagt wir haben richtig gut gesammel. Jan brauchte erst noch eine TT (Trombozyten tranfer) weil die mit 26000 doch etwas niedrig waren (Soll: > 150000) dann ging es los. Dank zickigem Broviac hat es ewig gedauert aber mit Hilfe von 3 (!) geduldigen Ärzten und einer ganz lieben Sarah( Schwester) und einem ganz lieben Sven( Pfleger) hat es super geklappt. Gesammelt haben wir von 15:30 - 20 Uhr plus Zeit für Auf und Abbau. Ergebnis sind 39Mio Stammzellen/kg Körpergewicht was ein Gigantisch gutes Ergebnis ist. Mit ein bisschen Glück und guter Reinigung über den Clinimacs werden wir nicht nochmal sammeln müssen- wenn man bedenkt f´dass manche Kinder 3x sammeln ist das total super gut :-)

Die übrigen werte sind stabil und mit (gestern) 84tsd Leukos (stimuliert sehr hoch) und 8,8HB und 126tsd Trombos geht es heute zurück in die Klinik zur dritten Runde. Es gibt nun wieder einen N5 Block 8Zusammensetzung der Chemo, der letzte war ein N6 der erst ein N5). Mal sehen wie er ihn diesmal verträgt. Ich hoffe für mich, da ich keine Möglichkeit habe zu waschen (da Thorsten ja in Paderborn ist 9 gut :-).

So jetzt müssen wir schnell frühstücken gleich kommt meine Mama um uns nach Köln zu fahren und duschen muss ich auch noch.

Euch einen schönen Tag .

Liebe Grüße Nikola

P.S.: Mein Laptop ist super gut, weigert sich aber hartnäckig ins UMTS Netz zu gehen, muss heute mal den Kundenservice befragen; bin also noch nicht online arbeite aber dran....

Eine neue Woche....

Guten Morgen zusammen, eine neue Woche steht uns bevor- wie schön :-)

Das Wochenende war sehr schön und ereignisreich, so dass ich nicht dazu gekommen bin zu schreiben.

Samstag waren meine Schwersten da und haben mich nun endgültig mit der Außenwelt verbunden wenn ich nicht zu Hause bin- ich bin nun stolze Besitzerin eines Laptop. Jan fügt zwar immer hinzu : und Papas....aber eigentlich nicht ;-). Ich hätte dem Kind nicht so viel übers teilen und abgeben beibringen sollen.

Gestern haben wir eine neues Bilderbuch gelesen, das uns meine Schwestern mitgebracht hat: über St. Martin.Dort wird seine ganze Geschichte erzählt von Klein auf. Mit 15 Jahren wird er vom Kaiser zur Armee in den Krieg berufen, wird aber bei den Verwundeten zur Versorgung derselben eingesetzt. Auf dem Bild zu sehen sind drei junge Männer in Tunika die um einen Mann herumstehen der am Boden liegt und am Arm eine Wunde hat, zur "Versorgung" der Wunde haben sie Wasserschalen dabei; weiter sind wir in dem Buch nicht gekommen: was das alles fehlt? niemand hat einen Kittel an, Handschuhe und Desinfektionsspray fehlt auch, und überhaupt WARUM; ist er verwundet, wo hat er sich weh getan?- damit war das Buch dann erst mal doof. Nun ja. Wird schon werden- ich arbeite dran, vielleicht sollte ich beim nächsten vorlesen die Seite überschlagen?

gestern sind vorerst die letzten Bewohner in das neue AQ eingezogen. Wir sind jetzt um 7 L 144 ( gelbe Welse mit blauen Augen) und mein Männe hat noch ein paar seiner geliebten Wagtail Platys bekommen- damit sind wir komplett.

Jan geht es soweit gut, wir sind immer mal wieder ein/zwei Stunden im Garten. Ist momentan etwas müde, was aber angesichts des niedrigen Blutbildes verständlich ist.

Bin gespannt was sich für morgen ergibt, ob ausreichend Stammzellen im Blut vorliegen und wir tatsächlich sammeln können. Das wäre toll. Zumindest bekomme ich dann den Fahrplan der nächsten Zeit.

Heute Nachmittag bringen wir Thorsten zum Flughafen- dann gehts los nach Paderborn.

Euch einen guten Start in die Woche

LG Nikola

Heute war ein guter Tag!

Hallo zusammen, heute war doch mal ein richtig guter Tag:-)

Heute morgen stand ein becuh in der Ambulanz auf dem Programm: Leukos 1100 Thrombos 251tsd und HB 9,7. es geht bergab. Nächsten Dienstag können wir hoffentlich Stammzellen sammeln und dann geht es weiter, denke ich mal.

Danach waren Opa und Oma aus Bonn da, jan war ziemlich glücklich mit Opa und dem Playmobil Müllautio zu spielen. Offensichtlich war es aber so anstrengend dass danach ein Mittagsschläfchen drin war ;-)

Danach sind wir noch spontan zu Opa Willi gefahren und - man höre und staune- das Kind blieb allein bei Opa während Mama und Papa die zurückbezahlte Anzahlung des Urlaubes auf den Kopf gehauen haben....und wollte gar nicht mehr weg. Bei Lust und Laune hat ihm Opa daraufhin einen Opatag morgen versprochen- mal sehen ob Jan das morgen immer noch möchte. Das würde bei dem momentanen Status: ich bin ein Satellit von Mama und bewege mich maximal bis zur Haustür weg- eine Sensation.... es bleibt spannend.

Mein Fazit von dem Tag:

das Kind braucht Abwechslung und dringend andere Leute und Kinder zum spielen. Er war sooo Happy heute. Also ihr Leute da draußen mit und ohne Kinder werdet gesund und kommt zu uns spielen....! Für die Großen gibt es Kaffee und für die Kleinen Gummibärchen.

Ein weiteres Highlight: Papa durfte ihn ins Bett bringen.

Nachdem der nun arbeiten ist werde ich auch gleich dort hin verschwinden.

Gute Nacht und Grüße Nikola

Zu Hause und uns gehts gut

Gestern war Untersuchung in der (Privat!)Ambulanz. Soweit alles gut. Leukos gehen nur langsam runter 3400, Hämoglobin 9,5 und Trombos 344tsd. Seit Sonntag darf ich böse Mama sein und mein armes Kind subcutan ins Bein spritzen. Aber ich muss sagen der Kurze ist nach wie vor sehr tapfer.

Schlafen klappt leidlich- und wenn nur im elterlichen Bett . Nunja, wenn das alles ist, ist es zu ertragen....zumindest wenn man nebenher James Bond gucken kann ;-)

Mittags ist Jan natürlich gar nicht müde- bis er dann- huch- im Sessel einschläft 13:00 +/- 15 Minuten.

heute werden wir einen Wunsch erfüllen: " Mama wenn wir das nächste mal zu Hause sind will ich grillen mit Laus und Verena und Clara...." Also werden wir heute im dunkeln (nach 17 Uhr) den Grill auf dem Balkon anwerfen und nochmal dieses Jahr grillen- in Daunenjacke.

Seitdem Thorsten die Heizung entlüftet hat, haben wir auch eine warme Wohnung.

Auf jeden Fall freu mich mich auf unseren Besuch am WE :-))

Auch anderweitig reisst der Besucherstrom nicht ab. Morgen kommt Mama, Donnerstag müssen wir nochmal in die Ambulanz und dann kommt Papa.

Daumen drücken dass wir nächste Woche Stammzellen sammeln können.

Montag gehts für Thorsten nach Paderborn. Ich denk die zweite Woche davon sind wir dann zur dritten Runde unterwegs.

Weiteres neues gibts vorerst nicht. Euch einen schönen Tag LG Nikola

2. Chemo geschafft

sooo, nachdem ich nun erfreut festgestellt habe das das mit dem bloggen wohl funktioniert kann ich ja weiter machen und nun auch langsam die Blogadresse verteilen. Wir sind seid heute wieder zu Huase und konnten schon das erste selbst gekochte Abendessen verspeisen. Meine Männer sind jetzt auf dem Weg ins Bett ein Nickerchen machen natürlich nicht ohne noch einen Bob zu gucken.

Bob hat arge Konkurrenz bekommen: Shaun das Schaf!

2. große Neuigkeit: Jan fährt seid Donnerstag Trecker, ganz allein. Auf einem riesen ding, aber er macht das sehr gut.

Tja, 2. Chemo durch. Bis dato alles gut ohne große Nebenwirkungen wie beim letzten Mal....Ich mußte festellen das Jan mittlerweile über einen Wortschatz verfügt der auf den man gerne verzichten kann, aber erstaunlich mit welcher Leichtigkeit er damit umgeht und sich nicht die Zunge bricht...:

Chemo, Infusionsständer...usw.

Freu mich auf die Zeit zu Hause- wie lange sie auch dauern mag. Montag gehts zur Ambulanz. HB und Leukos waren heute noch ok HB vei 11.5 und Leukos bei 4000, Trombos bei 377tsd.

Euch ein schönes WE.

LG Nikola

Damit unsere Familie und Freunde im Update bleiben....

Soweit die Überlegung.

Hallo zusammen, nachdem ich nun in absehbarer Zeit (hoffentlich) Dank Judith auch im KKH online sein kann kann ich versuchen mir die Zeit damit zu vertreiben Euch Upsate's ohne große Telefonkosten unsererseits ;-) zukommen zu lassen.

Worum es geht wissen alle. Am 3. 9. 2009 hat sich unser Leben gründlich verändert. Seitdem verbringe ich außerordentlich viel Zeit in den Räumlichkeiten der Kinderonkologie Köln. Meist in Zimmer 9 ;-)

Nachdem einige Zeit mit Diagnosestellung und Verifizierung derselben verbracht wurde startete die erste Chemo und wurde beendet. Die Leukozyten gingen in den Keller und kamen unerwartet schnell wieder hoch, sofern konnten noch keine Stammzellen gesammelt werden.

Nach ein paar erholsamen Tagen zu Hause von denen die erste für Jan echt schwer waren (ich glaube für uns auch) startete am Freitag die zweite Chemo. Bis dato gehts Jan gut er ist fit und meist gut gelaunt, es sei denn Mama fährt nach Hause und legt sie Betreuung in Papas Hände um mal Luft zu holen.....

Essen bleibt wo es soll, bis dato keine Ambitionen zur Rückgabe. (wahrscheinlich mehr für Interesse für die Großeltern und Tanten und so..)

Die Therapie verläuft nun bis zum 16. Oktober, bis dahin werde ich also mit Jan im KKH sein.

Thorsten hat trotz allem mit großer Leistung seinen Prüferlehrgang bestanden-ich finde ein Grund stolz zu sein.

Ende Oktober wird er dazu noch zwei Wochen nach Paderborn müssen, aber auch da geht vorbei- hoffe ich. Ich schätz ein den zwei Wochen könnte ich Hilfe gebrauchen- sofern unser geliebtes Kind meine Abwesenheit zumindest Stunden oder Minutenweise toleriert....

Euch einen schönen Restsonntag und einen Guten Start in die neue Woche

LG Nikola