Heute bei der Kontrolle war alles ok! Kaum zu glauben... HB bei 13,5 (gigantisch gut), Leukos bei 5200 und Thrombos bei 39tsd. Also kein TT; das letzte TT war am 24. März, also haben sich die Werte nun von selbst gehalten. Das ist schon ziemlich gut.
Der Doc sagt wenn alles so bleibt kommt in ca. 2 Wochen der Brovi raus. Dann darf Jan auch wieder in den Kindergarten.
Nächste Woche beginnen wir mit der Retinsäure. Und dann werden irgendwann die Kontrollen stattfinden.
Jan geht es soweit sehr gut, Essen und Trinken muss erst noch was besser werden, aber es ist ja auch noch ein bischen Zeit.
Der Doc hat erlaubt dass wir ein paar Tage nach Holland fahren:-) Eine Einladung steht ja schon, jetzt muss nur noh der Tremin passen (zwecks Brovientfernung).
Euch einen tollen Tag
LG Nikola
Zum besseren Verständnis
Normalwerte:
Leukos 4500 - 10500
Thrombos 150000 - 450000
HB 11 - 18
Leukos 4500 - 10500
Thrombos 150000 - 450000
HB 11 - 18
Mittwoch, 31. März 2010
Montag, 29. März 2010
Zu Hause!
Wir durften tatsächlich gehen, und es hat nicht lange gedauert. Um halb zwei waren wir zu Hause; Jan hat kein TT mehr benötigt da diese noch bei 30000 lagen. Mittwoch gehen wir zur Kontrolle, mal sehen :-)) was er bis dahin wieder mit seinen Thrombos anstellt... tsts
Was wir jetzt trotz allem brauchen ist weiterhin eine gehörige Portion Glück, 5 Jahre lang....man darf eben die Anfangsdiagnose nicht vergessen. Momentan gilt Jan (denke ich) zwar als gesund aber nicht geheilt.
Aber erst mal sind wir zu hause; Jan ist ganz müde eingeschlafen und auf uns wartete ein toller Frühlingsgruß. Das war ganz doll lieb und bringt dirket Farbe in die Wohnung :-) vielen Dank!
Jetzt leben wir uns mal in unserem schon wieder neuen Leben (ohne Tumor ohne Station ohne Chemo) ein. Bin schon gespannt wie sich alles neu fügt. Ich bin erst mal froh wieder hier zu sein.
Ein paar Tage werden wir die Ruhe geniessen, unser Hündchen abholen und dann mal sehen was die Außenwelt so bringt.
LG Nikola
Sonntag, 28. März 2010
Morgen....
...hat der Doc gesagt gehts nach Hause. Evtl braucht Jan noch ein TT und dann gehts nach der los. Visite (nahmittags).Jetzt mag ich aber auch wirklich nicht mehr. Hoffentlich kommt nichts mehr dazwischen. Toi, toi, toi.
Jan ist soweit fit, essen ist momentan rudimentär in absoluten Spätzchen Portionen möglich. Zumindest trinken klappt eigenständig wieder halbwegs gut, so dass wir eine gute Chance haben wenn wir zu Hause sind...
Das schöne ist, Thorsten hat ab morgen drei Tage frei. Das heißt wir können uns wirklich erst wieder ein bisschen einleben.
Puh der Endspurt hat sich jetzt doch noch hingezogen und jetzt mag ich nicht mehr.
Euch einen Guten Start in die Woche!
LG Nikola
Jan ist soweit fit, essen ist momentan rudimentär in absoluten Spätzchen Portionen möglich. Zumindest trinken klappt eigenständig wieder halbwegs gut, so dass wir eine gute Chance haben wenn wir zu Hause sind...
Das schöne ist, Thorsten hat ab morgen drei Tage frei. Das heißt wir können uns wirklich erst wieder ein bisschen einleben.
Puh der Endspurt hat sich jetzt doch noch hingezogen und jetzt mag ich nicht mehr.
Euch einen Guten Start in die Woche!
LG Nikola
Freitag, 26. März 2010
Verlägerung
Jan und ich gehen nochmal in eine Verlängerung, wäre ja auch sonst langweilig gewesen. Wir werden wohl erst Mitte höchstens Anfang der nächsten Woche entlassen. Das liegt daran dass Jan immer noch Schmerzmittel benötigt. Zudem ist mit Essen und Trinken natürlich noch schlecht.....es nutzt ja auch nichts wenn wir dann zwei Tage später zurück müssen. *schnüff* gefreut hatte ich mich trotzdem ....naja nächste Woche nach Hause ist auch schön.
Genießenir noch ein WE in Vollpension und Thorsten hat noch etwas mehr Zeit die Jungesellenbude wieder auf Hochglanz zu bringen *hihi* (man darf ja nochmal träumen oder?)
Alles in allem ist die Laune gut die Werte auch nicht schlecht ( Leukos 14tsd, HB 10,1 Thrombos 44tsd). Ich vertreibe mir die Zeit in der Jan schläft (und das ist momentan nicht viel) mit Perlentierchen. Seit gestern hat Jan aus dem Fundus THW Playmobil bekommen mit dem er ganz doll spielt. Vielelicht sollte ich doch überlegen Duplo auszusortieren und peux á peux gegen Playmobil zu tauschen.
Euch einen guten Start ins WE!
LG Nikola
Genießenir noch ein WE in Vollpension und Thorsten hat noch etwas mehr Zeit die Jungesellenbude wieder auf Hochglanz zu bringen *hihi* (man darf ja nochmal träumen oder?)
Alles in allem ist die Laune gut die Werte auch nicht schlecht ( Leukos 14tsd, HB 10,1 Thrombos 44tsd). Ich vertreibe mir die Zeit in der Jan schläft (und das ist momentan nicht viel) mit Perlentierchen. Seit gestern hat Jan aus dem Fundus THW Playmobil bekommen mit dem er ganz doll spielt. Vielelicht sollte ich doch überlegen Duplo auszusortieren und peux á peux gegen Playmobil zu tauschen.
Euch einen guten Start ins WE!
LG Nikola
Mittwoch, 24. März 2010
+12
Heute sind wir bei +12 und leider ist kein guter Tag. Jan scheint nochmal ein paar Nebenwirkungen der Chemo auszupacken. Nun gehen doch noch alle Schleimhäute noch mehr kaputt, die Haut hat viele rote Flecken die aussehen wir Schürfwunden, der Popo ist kaputt alles (Erbrechen und Durchfall) ist nochmal schlimmer geworden. Sollte jetzt Fieber dazu kommen (bis dato sind wir bei 38°C) bedeutet das nochmal 5 Tage Antibiose an nach Hause ist also tatsächlich noch nicht zu denken. Egal vielleicht ist das auch ganz gut, vielleicht bekomme ich den Zwerg dann doch nochmal ans Essen und Trinken.
Wird schon alles so seinen Sinn haben.
Die Docs sind relativ entspannt, das ganze ist ungewöhnlich aber nicht unmöglich: Blutwerte waren heute bis auf die Thrombos (37tsd) ganz gut; Leukos bei 17000 HB bei 10,3.
Wie gesagt sonstiges Befinden ;-((
LG Nikola
Wird schon alles so seinen Sinn haben.
Die Docs sind relativ entspannt, das ganze ist ungewöhnlich aber nicht unmöglich: Blutwerte waren heute bis auf die Thrombos (37tsd) ganz gut; Leukos bei 17000 HB bei 10,3.
Wie gesagt sonstiges Befinden ;-((
LG Nikola
Dienstag, 23. März 2010
And the winner is... 9000 und 32
Das sind die Kennzahlen des heutigen Tages.
Jan hatte heute morgen 9000 Leukozyten und durfte trotz der fehlenden 1000 Leukos wieder raus. Das war ein tolles Geburtstagsgeschenk! Eigentlich das tollste. Jeder hat sich mit uns gefreut (was Jan dann irgendwann mächtig genervt hat dass sich jeder gefreut hat ihn zu sehen ;-))
Ich bin heute 32 geworden. Tja so geht das. Sooo alt schon. :-) Hatte heute viel Besuch, war für Jan denke ich alles etwas viel. Aber morgen wird ja wieder ruhig.
Heute Abend gab es die allerallerallerletzte Beinmedizin. Wieder etwas geschafft, nun muss ich mein Kind nicht mehr pieken.
Es war schön dass ihr heute alle an mich gedacht habt, danke für Eure tollen Geschenke, Eure Besuche, Anrufe und SMS und Mails. Ich habe mich über jede einzelne(n/s) sehr gefreut.
Gute Nacht und LG Nikola
Jan hatte heute morgen 9000 Leukozyten und durfte trotz der fehlenden 1000 Leukos wieder raus. Das war ein tolles Geburtstagsgeschenk! Eigentlich das tollste. Jeder hat sich mit uns gefreut (was Jan dann irgendwann mächtig genervt hat dass sich jeder gefreut hat ihn zu sehen ;-))
Ich bin heute 32 geworden. Tja so geht das. Sooo alt schon. :-) Hatte heute viel Besuch, war für Jan denke ich alles etwas viel. Aber morgen wird ja wieder ruhig.
Heute Abend gab es die allerallerallerletzte Beinmedizin. Wieder etwas geschafft, nun muss ich mein Kind nicht mehr pieken.
Es war schön dass ihr heute alle an mich gedacht habt, danke für Eure tollen Geschenke, Eure Besuche, Anrufe und SMS und Mails. Ich habe mich über jede einzelne(n/s) sehr gefreut.
Gute Nacht und LG Nikola
Montag, 22. März 2010
4450 :-)
Die 5000er Marke knapp verpasst aber stolze 4450 Leukozyten und damit so gut wie im Normalbereich :-). Es besteht die Aussicht wenn uns nichts doofes dazwischenkommt wie z.B. Fieber (heute fast wieder 38°) dass wir Ende der Woche raus kommen nach Hause.
Das wäre doch toll....
Nach und nach wird alles abgesetzt, Schmerztropf läuft nur noch Novalgin und das auch nur bis morgen, Fenistil wird nun auch abgesetzt; Mischtropf bleibt bis wir nach Hause gehen. Die Ärzte sind rundum zufrieden.
Bitte kein Fieber!
LG Nikola
Das wäre doch toll....
Nach und nach wird alles abgesetzt, Schmerztropf läuft nur noch Novalgin und das auch nur bis morgen, Fenistil wird nun auch abgesetzt; Mischtropf bleibt bis wir nach Hause gehen. Die Ärzte sind rundum zufrieden.
Bitte kein Fieber!
LG Nikola
Sonntag, 21. März 2010
950
Die Leukos wurden über Nacht fleißig nachproduziert und der Stand heute Morgen lag bei 950! Jan ist so fit dass ich mir über Nacht fast ein Wunder wünsche, der Herr dehnt seinen Aktionsradius nun auf das vordere Zimmer aus und das ist für ein so fittes Kind bei weitem noch nicht genug....
Also bitte: 1x 10000 oder 2x 5000. es darf gedrückt werden :-)
Alle sind allem ist Jan ganz fit, Schmerztropf wird weiter reduziert, die Wasser-Einlagerungsgeschichte läßt in Ihrem Erfolg zu wünschen übrig, aber zumindest reagiert er nun fast prompt auf die Gabe von Lasix (was vorher nicht der Fall war).
Essen und trinken bleibt natürlich weiter naja, aber es darf ja auch immer nur ein Wunder nach dem anderen erbeten werden. Heute gab es immerhin geschätzte 5 Teelöffel Brühe, 10 Sternchennudeln, 10 Hörnchennudeln und 1/2 Hähnchennugget.
Für +9 kein schlechter Stand finde ich.
Ich sehe mich im Traum schon fast wieder am Schreibtsich oder der Laborbank sitzen....
LG Nikola
Also bitte: 1x 10000 oder 2x 5000. es darf gedrückt werden :-)
Alle sind allem ist Jan ganz fit, Schmerztropf wird weiter reduziert, die Wasser-Einlagerungsgeschichte läßt in Ihrem Erfolg zu wünschen übrig, aber zumindest reagiert er nun fast prompt auf die Gabe von Lasix (was vorher nicht der Fall war).
Essen und trinken bleibt natürlich weiter naja, aber es darf ja auch immer nur ein Wunder nach dem anderen erbeten werden. Heute gab es immerhin geschätzte 5 Teelöffel Brühe, 10 Sternchennudeln, 10 Hörnchennudeln und 1/2 Hähnchennugget.
Für +9 kein schlechter Stand finde ich.
Ich sehe mich im Traum schon fast wieder am Schreibtsich oder der Laborbank sitzen....
LG Nikola
Samstag, 20. März 2010
Freitag, 19. März 2010
+7
Jetzt sind wir schon eine Woche hier, kaum zu glauben aber die Zeit ist flott vergangen...ich vertreibe mir meine Zeit mit Basteln für die Station (Fensterbilder), Perlenbasteln (nehmt Euch in acht vor meinem neuen Hobby, der nächste Geburtstag kommt bestimmt ;-)) und stricken. Jan schläft eben sehr viel, aber das ist ja auch gut dann hat er keine Schmerzen und die Zeit vergeht auch für ihn schnell.
Was gibt es zu berichten: Tag 5 war tatsächlich nur ein Zwischenhoch (so wie Sven das auch gesagt hat ...)Gestern hatten wir einen ziemlich schlappen Jan der nun auch Sauerstoff beim schlafen benötigt weil die Sättigung immer wieder absackt.
Heute sahen die Werte schon wieder etwas besser aus. Leukos immer noch n.n., Thrombos wieder im fallen (morgen gibts neue), allerdings auch Leber und Nierenwerte fast im Bereich der bewertbaren Skala. Das ist erfreulich. Den Rest bekommen wir auch noch hin. Der kleine Wurm trägt auf jeden Fall weiterhin alles mit Fassung und ist tapfer.
LG Nikola
P.S.: Das Bild mit der Feuerwehr ist von heute Mittag, die restlichen sind von der Woche mit Hochdosischemo, ich habe nur mal an mein Kabel gedacht :-))
Mittwoch, 17. März 2010
+5: Zwischenhoch?
Oder ein Hoch vor dem Tief? Keine Ahnung. Heute morgen war Jan ziemlich platt und hat viel geschlafen aber ab mittags ist er rumgesprungen wie ein (naja: transplantiertes) Reh. Ziemlich erstaunlich. Er hat drei Leute im Spielen verschlissen: Papa, Mama und Ines. Durchfall, Spucken und sonstiges hielt sich heute in Grenzen und es kam schon wieder zu ersten Kletterversuchen und eigenständiges Klettern und Laufen (!) zur Waage. Leukozyten weiterhin auf n.n. Thrombos (geliehen) auf 43tsd und HB auf 8,1.Der Schmerztropf wurde von Tramal auf Morphin (ganz wenig) umgestellt. 5 Löffel Apfelmus und Zitronentee neben Mischtropf runden den Speiseplan ab :-)
Alles in allem ein gute gelauntes transplantiertes Reh.
Was immer ihr also für uns tut: Kerzen anzünden, beten an uns denken Daumen drücken usw. : Macht es bitte weiter, es scheint zu helfen !
LG Nikola
Alles in allem ein gute gelauntes transplantiertes Reh.
Was immer ihr also für uns tut: Kerzen anzünden, beten an uns denken Daumen drücken usw. : Macht es bitte weiter, es scheint zu helfen !
LG Nikola
Dienstag, 16. März 2010
+4
Soweit so gut.... Jan war heute für +4 ziemlich fit (immer im Verhältnis). Hat gespielt und Buch geschaut und war ganz zufrieden. Thrombos absolut im Keller bei 13tsd, keine Leukos HB 9,7.
Also im Verhältnis ein guter Tag.
LG Nikola
Also im Verhältnis ein guter Tag.
LG Nikola
Montag, 15. März 2010
im "normalen" Bereich für +3
Jan geht es nicht so gut. Wie zu erwarten war....und womit wir ja auch gerechnet haben. Nieren und Leberwerte sind deutlich erhöht. Leukos sind nach wie vor nicht vorhanden, Thrombozyten ebenfalls im Keller abgekommen. Laune geht so, er hat viel Schmerzen, bricht und hat Durchfall. Der Weg ins Tal wird nun bis Tag 6-8 weiter abwärts erwartet. Also noch 3-5 Tage....
Thorsten und ich wechseln uns ab, Jan schläft zwar viel, trotzdem leidet man mit.
LG Nikola
Thorsten und ich wechseln uns ab, Jan schläft zwar viel, trotzdem leidet man mit.
LG Nikola
Samstag, 13. März 2010
+1
Befinden: Toll! Toben von 12:30 bis ca 20 Uhr mit viel Spielen
Leukos: n.n. (nicht nachweisbar)
Thrombos: 40tsd
HB 7,1
Fieber: n.n.
Alles in allem ein ziemlich guter Tag. Jan ist nun auf einen Schmerztropf eingestellt aber damit kommt er gut zurecht.....
:-)
LG Nikola
Leukos: n.n. (nicht nachweisbar)
Thrombos: 40tsd
HB 7,1
Fieber: n.n.
Alles in allem ein ziemlich guter Tag. Jan ist nun auf einen Schmerztropf eingestellt aber damit kommt er gut zurecht.....
:-)
LG Nikola
Freitag, 12. März 2010
Tag 0- Neustart
Heute war also der ominöse Tag 0. Die Gabe der Stammzellen erfolgte wie beschrieben, nach 5 Minuten war alles vorbei. 9:33- 9:38 Uhr am 12.3. 2010. Jetzt haben wir so Gott will einen zweiten Geburtstag zu feiern.
Jan hat die Gabe gut mitgemacht und hatte keine Angst, wie immer war er eher Neugierig und hat sich beschwert wenn ihm jemand im Bild stand zum Fernsehgucken.....
Momentan ist er ziemlich schlapp und fiebert leider immer wieder sehr hoch. Ich hoffe das ist bald in den Griff zu bekommen. Laut Aussage der Ärzte und deren Erfahrungen werden wir das WE nun ganz gut überstehen. Im Laufe der Woche wird dann wohl alles nochmal richtig schlimm mit weiter Fieber, kaputten Schleimhäuten etc. Aber ich bin guter Hoffnung dass wir auch das gut überstehen.
Der kleine Wurm ist weiterhin sooo tapfer.
Frühestens am übernächster Woche Montag/Dienstag ist mit einem Aufwärtstrend zu rechnen. Vielelicht bekomme ich ja zum Geburtstag ein paar Leukozyten von meinem Kind, das wäre schön :-)
Momentan stehen wir bei 210 Leukozyten, 138tsd Thrombos und 8,1 HB. Für das WE wurde bereits ein EK reserviert.
LG Nikola
Jan hat die Gabe gut mitgemacht und hatte keine Angst, wie immer war er eher Neugierig und hat sich beschwert wenn ihm jemand im Bild stand zum Fernsehgucken.....
Momentan ist er ziemlich schlapp und fiebert leider immer wieder sehr hoch. Ich hoffe das ist bald in den Griff zu bekommen. Laut Aussage der Ärzte und deren Erfahrungen werden wir das WE nun ganz gut überstehen. Im Laufe der Woche wird dann wohl alles nochmal richtig schlimm mit weiter Fieber, kaputten Schleimhäuten etc. Aber ich bin guter Hoffnung dass wir auch das gut überstehen.
Der kleine Wurm ist weiterhin sooo tapfer.
Frühestens am übernächster Woche Montag/Dienstag ist mit einem Aufwärtstrend zu rechnen. Vielelicht bekomme ich ja zum Geburtstag ein paar Leukozyten von meinem Kind, das wäre schön :-)
Momentan stehen wir bei 210 Leukozyten, 138tsd Thrombos und 8,1 HB. Für das WE wurde bereits ein EK reserviert.
LG Nikola
Donnerstag, 11. März 2010
-1 !
Heute sind wir in unser neues Quartier umgezogen. Ich habe Jan gewaschen und in einen sterilen Kittel verpackt und dann rüber getragen. Ich muss sagen er trägt es mit Fassung. Heute bekam er allerdings auch etwas Fieber so dass er schon recht platt war und viel geschlafen hat. Gegen Übelkeit die ihm dann doch leider wieder zu schaffen macht bekommt er nun Dormicum/Paspatin als Dauertropf. Das scheint ihm allerdings wirklich zu helfen.
Essen wurde abgeschafft, manchmal ist trinken angesagt, aber auch nicht wirklich. Er bekommt ja nun alles was er braucht, von daher muss man sich keine Gedanken machen.
Heute morgen habe ich alles brav abgewaschen und nun sind wir hier häuslich eingerichtet.
widerrechtlicherweise hängt bei uns an der Decke eine schönes Windspiel aus Papier in ganz bunten Farben, es ist natürlich nicht abwaschbar, aber da Jan es geschenkt bekommen hat wollten wir es gerne mitnehmen....bis dato hat noch niemand was gesagt.
Der Termin ist für morgen 9 Uhr angesetzt.
Ich melde mich. Leukos sind heute nochmal kräftig gefallen aus 400. Bin gespannt was sie an Tag 0 sagen werden. Da er jedoch keine fremden Zellen bekommt müssen sie nicht ganz ausradiert sein....
Geschätzt werden wie die nächsten 10 - 14 Tage nun in Isohaft verbringen. Mal sehen welche Kraftreserven Jan noch mobilisieren kann. Wir harrend er Dinge die da kommen.
Schön dass ihr an uns denkt!
Ganz liebe Grüße
Nikola
Essen wurde abgeschafft, manchmal ist trinken angesagt, aber auch nicht wirklich. Er bekommt ja nun alles was er braucht, von daher muss man sich keine Gedanken machen.
Heute morgen habe ich alles brav abgewaschen und nun sind wir hier häuslich eingerichtet.
widerrechtlicherweise hängt bei uns an der Decke eine schönes Windspiel aus Papier in ganz bunten Farben, es ist natürlich nicht abwaschbar, aber da Jan es geschenkt bekommen hat wollten wir es gerne mitnehmen....bis dato hat noch niemand was gesagt.
Der Termin ist für morgen 9 Uhr angesetzt.
Ich melde mich. Leukos sind heute nochmal kräftig gefallen aus 400. Bin gespannt was sie an Tag 0 sagen werden. Da er jedoch keine fremden Zellen bekommt müssen sie nicht ganz ausradiert sein....
Geschätzt werden wie die nächsten 10 - 14 Tage nun in Isohaft verbringen. Mal sehen welche Kraftreserven Jan noch mobilisieren kann. Wir harrend er Dinge die da kommen.
Schön dass ihr an uns denkt!
Ganz liebe Grüße
Nikola
Mittwoch, 10. März 2010
Bombenalarm an der Uni
Total überraschend für Köln wurde heute in der Baustelle vor der Tür einen Bombe aus dem 2. WK gefunden. Da unser Zimmer auf die Baustelle zeigt wurden wir evakuiert (naja in ein anders Zimmer auf der anderen Flurseite) sobald der Spuk vorbei ist dürfen wir wieder rüber.
Von gestern auf heute sind die Leukos ganz schön gefallen: wir liegen jetzt bei 900! Hätte ich gestern nicht gedacht.
Unser Zimmer wurde heute geschrubbt,morgen ist der Umzug. Man kann schon sagen dass insgesamt alles doch recht aufgeregt sind. Jan spürt auch das etwas im Busch ist. Heute morgen habe wir unser Gefängnis besichtigt und ich habe ihm erzählt dass wir dann nicht mehr aus der Glastür raus dürfen. Er verbringt den Tag nun damit wie ein aufgedrehtes Männchen den Flur mit allen möglichen Gefährten auf und ab zu fahren :-))
Ich habe schon gesagt dass es ganz gut ist dass man auf Glastüren keine Kratzspuren sehen kann.
Euch einen tollen Sonnentag -2 :-))
LG Nikola
Nachtrag: Alles gut, die Bombe wurde auf einen LKW verladen und woanders entschärft...
Von gestern auf heute sind die Leukos ganz schön gefallen: wir liegen jetzt bei 900! Hätte ich gestern nicht gedacht.
Unser Zimmer wurde heute geschrubbt,morgen ist der Umzug. Man kann schon sagen dass insgesamt alles doch recht aufgeregt sind. Jan spürt auch das etwas im Busch ist. Heute morgen habe wir unser Gefängnis besichtigt und ich habe ihm erzählt dass wir dann nicht mehr aus der Glastür raus dürfen. Er verbringt den Tag nun damit wie ein aufgedrehtes Männchen den Flur mit allen möglichen Gefährten auf und ab zu fahren :-))
Ich habe schon gesagt dass es ganz gut ist dass man auf Glastüren keine Kratzspuren sehen kann.
Euch einen tollen Sonnentag -2 :-))
LG Nikola
Nachtrag: Alles gut, die Bombe wurde auf einen LKW verladen und woanders entschärft...
Dienstag, 9. März 2010
Gutes und Trauriges..Tag -2
Jan geht es soweit immer noch gut. Man merkt dass er auf jeden Fall an der Chemo zu knapsen hat, aber insgesamt ist er immer noch fit und gut drauf.
Die Erkältung lässt ihn leider nicht los, heute Nachmittag hat die Stimme angefangen zu leiden.
Gestern nach Chemo hat er mit Fieber gekämpft, das ist heute aber wieder weg. Das Blutbild ist gut: Leukos 3700 HB 9 Thrombos 210tsd.Da kann man noch nicht meckern.
Heute wurde das Transplantationszimmer geräumt, morgen wird es gründlich gesäubert und Donnerstag werden wir eingeschleust.
Heute morgen ist Jans kleiner Freund Ali gestorben. Zumindest konnte er noch nach Hause kommen, dennoch finde ich es unendlich traurig. Der kleine Mann hat leider keine Chance bekommen. Vielleicht passt er nun auf unseren Bär auf. Heute(!) morgen hat Jan nach ihm gefragt, habe es aber erst heute Abend erfahren.
LG Nikola
Sonntag, 7. März 2010
-7...-6....-5
und schon ist es Tag -5.
Laune ist soweit noch im guten Bereich. Es zeigen sich erste Nebenwirkungen: im Darmbereich ist die Chemo definitiv angekommen, trotz er "nur" halben Stunde. Temperatur steigt auch wenn es noch kein Fieber ist.
Gestern hatte ich das Pflegegespräch mit einer Schwester, damit wir wissen was wir in der Iso Zeit alles beachten müssen. Da habe ich dann auch noch etwas neues erfahren, ich dachte ja eigentlich dass wir nur in Iso bleiben bis die Leukos wieder über 1000, nein, nicht ganz. Sie müssen zweimal hintereinander über 5000 liegen ;-) der Osterhase lässt grüßen.
Sonst gibt es keine Neuigkeiten. Jan schlägt sich tapfer, befürchte jedoch ein bisschen wenn einmal Nebenwirkungen da sind dass es jetzt rapide abwärts geht.
Morgen bekommt er über 4h Etoposid, da bekam ich heute schon vom Doc prophezeit dass morgen auch das Fieber kommt.
Irgendwie ist es lustig, die Eltern die es auf Station wissen sind fast mit aufgeregt, ist eben etwas ganz besonderes- dann doch.
Euch einen schönen Restsonntag und entschuldigt dass ich nicht jeden Tag runtergezählt habe, aber wirkliche Neuigkeiten gab es nicht, das heißt eigentlich nur dass es uns gut geht ;-)
LG Nikola
Laune ist soweit noch im guten Bereich. Es zeigen sich erste Nebenwirkungen: im Darmbereich ist die Chemo definitiv angekommen, trotz er "nur" halben Stunde. Temperatur steigt auch wenn es noch kein Fieber ist.
Gestern hatte ich das Pflegegespräch mit einer Schwester, damit wir wissen was wir in der Iso Zeit alles beachten müssen. Da habe ich dann auch noch etwas neues erfahren, ich dachte ja eigentlich dass wir nur in Iso bleiben bis die Leukos wieder über 1000, nein, nicht ganz. Sie müssen zweimal hintereinander über 5000 liegen ;-) der Osterhase lässt grüßen.
Sonst gibt es keine Neuigkeiten. Jan schlägt sich tapfer, befürchte jedoch ein bisschen wenn einmal Nebenwirkungen da sind dass es jetzt rapide abwärts geht.
Morgen bekommt er über 4h Etoposid, da bekam ich heute schon vom Doc prophezeit dass morgen auch das Fieber kommt.
Irgendwie ist es lustig, die Eltern die es auf Station wissen sind fast mit aufgeregt, ist eben etwas ganz besonderes- dann doch.
Euch einen schönen Restsonntag und entschuldigt dass ich nicht jeden Tag runtergezählt habe, aber wirkliche Neuigkeiten gab es nicht, das heißt eigentlich nur dass es uns gut geht ;-)
LG Nikola
Donnerstag, 4. März 2010
Countdown Tag -8
Heute wurde gestartet. Alles sieht soweit gut aus. Lunge ist ok und alles andere auch -naja bis auf die Ohren eben, da hat sich heute im wiederholten Audio bestätigt dass jetzt schon eine Schädigung im Hochtonbereich vorliegt. Die Doktorin meinte aber die gute Nachricht daran wäre man hätte dort gute Möglichkeiten über ein Hörgerät etwas zu machen... Nach Abschluss der Therapie wird eine engmaschige Kontrolle auch in Zusammenarbeit mit Kita und Logopäde durchgeführt um Folgeschäden frühzeitig zu erkennen und dem dann entsprechend bei Bedarf entgegen zu wirken. Ich muss sagen sie hörte sich eher positiv an und hat uns in der feststehenden Entscheidung bestärkt.
Der Countdown hat also begonnen. der Chemoplan ist ziemlich unspektakulär, wenn man mal von den Konzentrationen absieht- die fallen aber natürlich erst dann auch wenn man sie mit den vorherigen Chemos vergleicht. Wurde als Vergleich das vergleichbare Platin Derivat mit 40mg/m³ gegeben ( in 24h Infusionen) erfolgt nun die Gabe von 500mg/m³ innerhalb 1h.
Tag Null steht und bleibt der 12.3.
Das EEG heute war erfreulicherweise sehr gut. (Jan ist schon wieder eingeschlafen, scheint alles nicht mehr sonderlich spannend zu sein...
Danke an alle die so feste an uns denken.
LG Nikola
Der Countdown hat also begonnen. der Chemoplan ist ziemlich unspektakulär, wenn man mal von den Konzentrationen absieht- die fallen aber natürlich erst dann auch wenn man sie mit den vorherigen Chemos vergleicht. Wurde als Vergleich das vergleichbare Platin Derivat mit 40mg/m³ gegeben ( in 24h Infusionen) erfolgt nun die Gabe von 500mg/m³ innerhalb 1h.
Tag Null steht und bleibt der 12.3.
Das EEG heute war erfreulicherweise sehr gut. (Jan ist schon wieder eingeschlafen, scheint alles nicht mehr sonderlich spannend zu sein...
Danke an alle die so feste an uns denken.
LG Nikola
Mittwoch, 3. März 2010
Angekommen
So, jetzt sind wir erst mal angekommen. Bleiben werden wir in jedem Fall. Heute waren noch einige Untersuchungen für Jan bezüglich Entzündungsparameter, Lunge röntgen, EKG, Echo, BauchSono....eine endgültige mitgeteilte Entscheidung ob wir morgen starten gibt es noch nicht aber ich denke so unwahrscheinlich ist es nicht. Sollte in der Lunge ein Entzündungsbereich zu sehen sein bleiben wir trotzdem für Antibiotikatherapie.
Heute war das Aufklärungsgespräch für die Hochdosis. In den letzten Hörtest hat sich wohl gezeigt dass Jan im Hochfrequenzbereich jetzt schon eine Schädigung hat. Deshalb wollten die Docs auch eigentlich die die Medikation ändern. Nach einem ausführlichen Gespräch hat sich jedoch gezeigt dass die Therapie mit Busulfan zu einer Nebenwirkung führen könnte die VOD heit (Lebervenenverschlusserkrankung) mit 5%iger Wahrscheinlichkeit, diese wiederrum kann zum Tod führen.
Thorsten und ich haben uns dagegen entschieden, Jan soll lieber mit Hörgerät oder Schwerhörigkeit aufwachsen als gar nicht.
Morgen steht nochmal ein Hörtest aus, aber wie gesagt es ist egal wie der ausfällt. Unsere Entscheidung steht.
Der eigentliche Ablauf der Transplantation wird ziemlich drastisch sein. Die Stammzellen werden im Stickstoff bis vor die Zimmertür gebracht, Jan wird zur Überwachung mit dem Monitor verkabelt; er bekommt zur Schmerzvorbeugung Morphin und zur Vorbeugung gegen Herzrythmusstörung Atropin. Die Docs werden die Zellen auftauen, auf eine 50ml Spritze aufziehen und in einem Pusch in den Broviac geben (ohne aufwärmen etc...). Ich bin gespannt. Armer Wurm.
Wenn wir morgen starten ist Tag -8. Tag 0 ist dann der 12.3. (= Tag der Stammzellrückgabe).
Morgen werden wir ein Pflegegespräch mit der Schwester haben.
Und ich muss mich bekennen. Ich habe das erste mal in meinem Leben gestern Socken gebügelt! Ist das nicht schlimm?
Jans Sachen für die Isophase müssen auf 60°C gewaschen sein und gebügelt. Dann sollen sie Portionsweise in Beutel verpackt werden. und ja ich habe sogar Socken gebügelt. tststs
So der Wurm schläft der kleine Kerl war völlig platt, den ganzen Tag gerenne und unser Zimmer war erst am Nachmittag frei )naja so gegen 17 Uhr um genau zu sein).
Genug Input für Euch heute. Ich hoffe die Ohren glühen nicht....
LG Nikola
Heute war das Aufklärungsgespräch für die Hochdosis. In den letzten Hörtest hat sich wohl gezeigt dass Jan im Hochfrequenzbereich jetzt schon eine Schädigung hat. Deshalb wollten die Docs auch eigentlich die die Medikation ändern. Nach einem ausführlichen Gespräch hat sich jedoch gezeigt dass die Therapie mit Busulfan zu einer Nebenwirkung führen könnte die VOD heit (Lebervenenverschlusserkrankung) mit 5%iger Wahrscheinlichkeit, diese wiederrum kann zum Tod führen.
Thorsten und ich haben uns dagegen entschieden, Jan soll lieber mit Hörgerät oder Schwerhörigkeit aufwachsen als gar nicht.
Morgen steht nochmal ein Hörtest aus, aber wie gesagt es ist egal wie der ausfällt. Unsere Entscheidung steht.
Der eigentliche Ablauf der Transplantation wird ziemlich drastisch sein. Die Stammzellen werden im Stickstoff bis vor die Zimmertür gebracht, Jan wird zur Überwachung mit dem Monitor verkabelt; er bekommt zur Schmerzvorbeugung Morphin und zur Vorbeugung gegen Herzrythmusstörung Atropin. Die Docs werden die Zellen auftauen, auf eine 50ml Spritze aufziehen und in einem Pusch in den Broviac geben (ohne aufwärmen etc...). Ich bin gespannt. Armer Wurm.
Wenn wir morgen starten ist Tag -8. Tag 0 ist dann der 12.3. (= Tag der Stammzellrückgabe).
Morgen werden wir ein Pflegegespräch mit der Schwester haben.
Und ich muss mich bekennen. Ich habe das erste mal in meinem Leben gestern Socken gebügelt! Ist das nicht schlimm?
Jans Sachen für die Isophase müssen auf 60°C gewaschen sein und gebügelt. Dann sollen sie Portionsweise in Beutel verpackt werden. und ja ich habe sogar Socken gebügelt. tststs
So der Wurm schläft der kleine Kerl war völlig platt, den ganzen Tag gerenne und unser Zimmer war erst am Nachmittag frei )naja so gegen 17 Uhr um genau zu sein).
Genug Input für Euch heute. Ich hoffe die Ohren glühen nicht....
LG Nikola
Montag, 1. März 2010
Endlich Neuigkeiten!
Hallo zusammen,
nachdem ich Euch nun so lange auf die Folter spannen musste gibt es nun endlich Neuigkeiten, die ich grade selbst auch erst erfahren habe.
Letzte Woche die Untersuchungen sind gut gelaufen und die Ergebnisse zeigen keinen einzigen Tumorrest, weder alte noch neue. Das ist wirklich außerordentlich gut. Und wir sind sooo glücklich und erleichtert.
Jan ist momentan etwas erkältet mit doch recht dicker Schnupfennase. Demnach steht der 3.3. zur stationären Aufnahme etwas in den Sternen, der Doc sagte aber sofern sich keine Entzündungsparameter einstellen wie erhöhtes CRP oder Leukozyten und Fieber bleibt es dabei. Nun wir werden sehen. Es wäre schön wenn es in die letzte Runde gehen könnte, aber wenn nicht wartet man eben noch eine Woche.
Bleibt zu hoffen dass es so bleibt oder vielleicht sogar noch besser wird....
ein paar Daumen können wir brauchen.
Bei all dem Glück das uns zuteil wurde und natürlcih hoffentlich wird gibt es aber leider auch wieder eine dunkle Schattenseite. Jans kleiner Wegbegleiter aus der Türkei, hat leider nicht das Glück. Ali hat ebenfalls ein Neuroblastom und ist so alt wie Jan, die beiden haben sich seit September immer wieder ein Stück des Wegs begleiten können. Ali wird nächste Woche zurück in die Türkei fliegen. Sein Tumor hat bereits zwei Wochen nach der OP ein stärkeres Wachstum an den Tag gelegt als je zuvor. Es ist leider nur noch ein effektive Schmerztherapie möglich.
Man darf eben nie vergessen wie wertvoll jeder geschenkte Tag ist und das man manchmal trotz allem viel Glück im Unglück hat. Und man darf nie vergessen das auch das nur auf Raten sein kann. So ist das eben.
LG Nikola
nachdem ich Euch nun so lange auf die Folter spannen musste gibt es nun endlich Neuigkeiten, die ich grade selbst auch erst erfahren habe.
Letzte Woche die Untersuchungen sind gut gelaufen und die Ergebnisse zeigen keinen einzigen Tumorrest, weder alte noch neue. Das ist wirklich außerordentlich gut. Und wir sind sooo glücklich und erleichtert.
Jan ist momentan etwas erkältet mit doch recht dicker Schnupfennase. Demnach steht der 3.3. zur stationären Aufnahme etwas in den Sternen, der Doc sagte aber sofern sich keine Entzündungsparameter einstellen wie erhöhtes CRP oder Leukozyten und Fieber bleibt es dabei. Nun wir werden sehen. Es wäre schön wenn es in die letzte Runde gehen könnte, aber wenn nicht wartet man eben noch eine Woche.
Bleibt zu hoffen dass es so bleibt oder vielleicht sogar noch besser wird....
ein paar Daumen können wir brauchen.
Bei all dem Glück das uns zuteil wurde und natürlcih hoffentlich wird gibt es aber leider auch wieder eine dunkle Schattenseite. Jans kleiner Wegbegleiter aus der Türkei, hat leider nicht das Glück. Ali hat ebenfalls ein Neuroblastom und ist so alt wie Jan, die beiden haben sich seit September immer wieder ein Stück des Wegs begleiten können. Ali wird nächste Woche zurück in die Türkei fliegen. Sein Tumor hat bereits zwei Wochen nach der OP ein stärkeres Wachstum an den Tag gelegt als je zuvor. Es ist leider nur noch ein effektive Schmerztherapie möglich.
Man darf eben nie vergessen wie wertvoll jeder geschenkte Tag ist und das man manchmal trotz allem viel Glück im Unglück hat. Und man darf nie vergessen das auch das nur auf Raten sein kann. So ist das eben.
LG Nikola
Abonnieren
Posts (Atom)