So, jetzt sind wir erst mal angekommen. Bleiben werden wir in jedem Fall. Heute waren noch einige Untersuchungen für Jan bezüglich Entzündungsparameter, Lunge röntgen, EKG, Echo, BauchSono....eine endgültige mitgeteilte Entscheidung ob wir morgen starten gibt es noch nicht aber ich denke so unwahrscheinlich ist es nicht. Sollte in der Lunge ein Entzündungsbereich zu sehen sein bleiben wir trotzdem für Antibiotikatherapie.
Heute war das Aufklärungsgespräch für die Hochdosis. In den letzten Hörtest hat sich wohl gezeigt dass Jan im Hochfrequenzbereich jetzt schon eine Schädigung hat. Deshalb wollten die Docs auch eigentlich die die Medikation ändern. Nach einem ausführlichen Gespräch hat sich jedoch gezeigt dass die Therapie mit Busulfan zu einer Nebenwirkung führen könnte die VOD heit (Lebervenenverschlusserkrankung) mit 5%iger Wahrscheinlichkeit, diese wiederrum kann zum Tod führen.
Thorsten und ich haben uns dagegen entschieden, Jan soll lieber mit Hörgerät oder Schwerhörigkeit aufwachsen als gar nicht.
Morgen steht nochmal ein Hörtest aus, aber wie gesagt es ist egal wie der ausfällt. Unsere Entscheidung steht.
Der eigentliche Ablauf der Transplantation wird ziemlich drastisch sein. Die Stammzellen werden im Stickstoff bis vor die Zimmertür gebracht, Jan wird zur Überwachung mit dem Monitor verkabelt; er bekommt zur Schmerzvorbeugung Morphin und zur Vorbeugung gegen Herzrythmusstörung Atropin. Die Docs werden die Zellen auftauen, auf eine 50ml Spritze aufziehen und in einem Pusch in den Broviac geben (ohne aufwärmen etc...). Ich bin gespannt. Armer Wurm.
Wenn wir morgen starten ist Tag -8. Tag 0 ist dann der 12.3. (= Tag der Stammzellrückgabe).
Morgen werden wir ein Pflegegespräch mit der Schwester haben.
Und ich muss mich bekennen. Ich habe das erste mal in meinem Leben gestern Socken gebügelt! Ist das nicht schlimm?
Jans Sachen für die Isophase müssen auf 60°C gewaschen sein und gebügelt. Dann sollen sie Portionsweise in Beutel verpackt werden. und ja ich habe sogar Socken gebügelt. tststs
So der Wurm schläft der kleine Kerl war völlig platt, den ganzen Tag gerenne und unser Zimmer war erst am Nachmittag frei )naja so gegen 17 Uhr um genau zu sein).
Genug Input für Euch heute. Ich hoffe die Ohren glühen nicht....
LG Nikola
Ich drücke euch für den letzten harten Schritt ganz doll die Daumen und denke an euch!
AntwortenLöschenLG,
Katrin
Hier sind auch alle Daumen ganz fest gedrueckt. Wir wuenschen euch, dass euch Mut, Kraft und Durchhaltevermoegen auch weiterhin nicht ausgehen.
AntwortenLöschenLiebe Gruesse, Christa
Hallo Nikola!
AntwortenLöschenHochfrequenzen werden eh völlig überbewertet ;o) Recht habt Ihr mit Eurer Entscheidung!! Und wer weiß denn schon, ob Jan nachher hörbare (oder eben nicht hörbare) Probleme bekommen wird. Und außerdem gibt es super tolle Implantate!!
Na, für's Bügeln hättest Du mich doch auch anrufen können - da wäre ich doch sofort vorbei gekommen ;o)
Hoffe, dass ich Lukas bis zu Jans Tag 0 noch schnupfen- und hustenfrei bekomme, damit wir Euch noch an ein paar Tagen die Zeit etwas verkürzen können ;o)
Ich bin davon überzeugt, dass Euer süßer Kampfbär auch diese letzte Runde mit Bravour bestehen wird - auch, wenn dann die Rekonvaleszenzzeit evtl. etwas länger dauert als sonst!!
Dass ich/wir Tag und Nacht für Dich/Euch immer da sind, weißt Du zwar eigentlich schon, möchte es aber an dieser Stelle noch mal kurz erwähnen ;o)
Fühl Dich ganz feste umarmt und gedrückt!!
Bin in Gedanken immer bei Dir!
Liebe Grüße
Steffi