5!

Werden auch Engel 5? Keine Ahnung- aber vielleicht schon.
Happy Birthday , mein Schatz!
Du fehlst und bist doch immer bei uns.

Der letzte Weg

Endgültiger Abschied aus Zimmer 9

Damit Jan's Geschichte vollständig ist, fehlt noch was....

Am Freitag den 24. Juni haben wir nach dem MRT ein Gespräch mit Prof. Berthold geführt. Gelinde gesagt sahen die MRT Bilder selbst für mich nicht gut aus. Hatten wir im US schon einen Verdacht, in den darauffolgenden Blutabnahmen eine deutlich gestiegene und zunehmend steigende NSE, wurde dieser nun hier mehr als bestätigt. Im MRT sah man deutlich mehrere neu verwachse Tumore.
Fazit des Gesprächhs: OP Möglichkeit ungewiss, Chemomöglichkeit bestand auf keinen Fall, für MIBG Therapie und Strahlentherapie bereits zu groß.
Es bleiben uU noch wenige einstellige Monate für uns mit ungewissem Ende, da ein wachsender Tumor im Bauch nun wirklich häßlich ist....

Das WE haben wir teils in Starre und verzweifelter Normalität verbracht, weil eben auch der Ratschlag: Normalität als wichtigster Anker fürs Kind- solange es geht.

Montag war Jan im Kindergarten. Und da montags Waldtag ist war er den ganzen Tag im Wald und hat gespielt und so stolz dass er den ganzen Weg geschafft hat zu laufen...

Abends bekam er Schmerzen im Hoden. Auch das war nichts besonderes,weil wir wußten dass Jan einen Leistenbruch hat. Prof hatte gesagt wenn es nicht zu weh tut und die Schwellung zurück geht- alles kein Problem.
Laufen und Sitzen wurde von einer Stunde auf die andere unmöglich, wobei wir das auf die außergewöhnliche Belastung am Tag zurückführten und beschlossen bis zum nächsten morgen zu warten anstatt die Pferde scheu zu machen.

Nachts bekam Jan richtig hohes Fieber (über 40°C) so dass ich Thorsten aus dem Dienst holte und er mit Jan im Krankenwagen nach Köln gefahren ist.

Letztendlich stellten sich am nächsten Tag mehrere Sachen heraus:
1) eine Blutkultur war innerhalb weniger Stunden (!!) Positiv mit E.Coli
2) in einer OP fand man im Hoden einen befallenen Lympfknoten der das venöse Blut gestaut hatte
3) der Leistenbruch wurde operativ versorgt

Durch die Infektion mit E.Coli (als Auslöser wird der Tumor vermutet der den Darm verletzt hat, da E.Coli natürliche Eigenkeime sind) hatte Jan eine schwere Sepsis mit einhergehendem Septischen Schock.

Richtig bei Bewußtsein war Jan nach der OP nicht mehr. Am Donnerstag hat er uns das letzte Mal erkannt und ein wenig mit uns gesprochen.
Durch gute Medikation hat er geschlafen und mußte keine Angst haben.
Wie wir alle Jan kennen hat er gekämpft und gekämpft.
Wir alle vier konnten bis zuletzt zusammen sein- Tag und Nacht. So gut wie alle Schwestern und Pfleger und Ärzte die Jan kannte waren in der Woche bei uns. Familie und Freunde konnten sich verabschieden.
Jan hatte in der Zeit nie Angst oder Schmerzen. Er hat ganz friedlich da gelegen ohne Kampf und geschlafen und gewußt wir sind alle da.
Am 6. Juli um 6:35 Uhr ist er ganz friedlich bei uns für immer eingeschlafen.

Letztendlich ist es genau dass wofür wir dankbar sind. Natürlich sagt es sich leicht es hätte schlimmer kommen können, aber wir sind uns sicher, dass es sehr viel schlimmer gekommen wäre.
Der Preis ist dass wir nun eben keine Zeit mehr miteinander haben, dass es Dinge gibt die wir gerne noch gemacht hätten die nun für uns vier unerledigt bleiben müssen. Aber wahrscheinlich ist das auch immer so, es gibt immer noch Dinge die man gerne gemacht hätte und die man nicht "schafft" letztendlich bereit sein Kind gehen zu lassen ist man nie- auch nicht wenn man eine ganze Woche Abschied nehmen konnte und weiß wie "gut" es ist dass man so einen gnädigen Weg gehen darf...

Wir haben den Eindruck Jan war trotz der vielen Zeit auf Station nie ein unglückliches Kind. Er ist mit seiner Krankheit gewachsen und seine Station hat er geliebt ebenso alle "seine" Schwestern und Pfleger und natürlich besonders "seinen" Sven. Er ist immer gerne nach Köln gefahren und hat alle Untersuchungen gemeistert und selten darüber gemeckert.
Egal wieviele Spritzen ich ihm geben musste, wie schlecht ihm war oder auch wie hoch das Fieber war. Jan hat sich immer berappelt und ist ganz schnell durch die Gegend gedüst und hat lautstark geplappert.
Er hat auch in der ganzen Zeit nie wirklich Schmerzen gehabt. Vielleicht ganz zu Anfang und nach den OP's.
Schlimme Tage waren nur die Zeiten auf Intensiv- weil er da genau wußte: Mama und Papa dürfen nicht bei mir schlafen. Aber selbst die sind auf die Summe der Tage zu vernachlässigen...

Wir danken Euch allen für Eure Unterstützung, für Geschenke, Besuche, Telefonate, Eure Gedanken Eure Wünsche, Eure Gebete für jede Minute die ihr an uns gedacht habt. All das hat uns weiter gebracht, jeden Tag.
Danke dass es Euch gibt...

Liebe Grüße Nikola

Für Jan...in Liebe

Als Gott seine Engel zählte, fiel ihm auf dass eins fehlte. So ging Gott hin und wählte...

Jan ist heute morgen ganz friedlich und ohne Schmerzen erlebt zu haben für immer eingeschlafen.

Die Welt wird nie mehr dieselbe sein, aber sie wird sich weiter drehen...

Still ist es grad hier...

...ich weiß. Ich muss aber ehrlich sagen ich komme zu nix. Nicht zum nähen, nicht zum einkaufen und schon gar nicht zum schreiben. Und da ich zu nichts komme gibt es auch nichts interessantes... Wen interessiert schon das das Milchguhl alle 2-3h essen haben will, abends grad fürchterlich schlecht gelaunt ist und das oft und lange kund tut mit ausdauender Schreierei? Niemand- dachte ich mir doch...

Jans Blutwerte sind gut und er ist soweit auch fit. Er ist toller stolzer großer Bruder und macht seinen Job ganz gut ;-)) in seiner Freizeit geht er kräftig in die Kita.

Man möge mir also meine Schreibfaulheit verzeihen...
LG Nikola

Entlassen

Meine Männer sind wieder frei und zu Hause mit Antibiose für zu Hause.Blutwerte sind soweit auch ganz gut, von daher war das zum Glück kein Problem.
LG Nikola

Grüße aus Zimmer 7

Wer den Blog schon länger liest weiß was das heißt...
Nachdem wir Samstag schon einen halben Tag auf Station waren da Jan mit der Temperatur hoc ging uns der Doc aber Entwarnung gab das nichts ist ( jaja) hat Jan in der Nacht zu Montag hohes Fieber bekommen. Glücklicherweise ist Thorsten noch zu Hause und ist mit dem großen ins KKh gefahren. Aufnahme im Untersuchungszimmer und nun Antibiose (mittlerweile Zimmer 7).
Bis Mittwoch hat Thorsten noch frei, Antibiose läuft drei oder 5 Tage- mal sehen.
Jan geht es aber (wen überraschts toitoitoi) gut, ist maulig dass er nicht aus dem Zimmer darf und natürlich ist es auch hier eine gewaltige Umstellung dass Mama sich zwischenzeitlich auch mal um den Milchguhl kümmern muss...
Euch eine schöne kurze Woche
Bis dahin
LG Nikola

Jan ist großer Bruder!

Ganz auf die Schnelle: Nina ist da und hat Jan zum großen Bruder gemacht....nachdem sie sich einmal entschieden hat war sie dann doch ganz schnell da: 1,5h!
Mit 55cm und 3735g kam sie um 19:31 Uhr heute am 7.6. in die Welt gepurzelt...
Mehr gibt es später- wir sind jetzt alle 4 zu Hause und sind gespannt was die erste Nacht bringt....große Bruder Fotos gibt es morgen ;-))



LG Nikola

Gestern Sommer heute Herbst...

Eigentlich war April doch vorbei oder? Naja oder eben nicht- wie man es nimmt.
es gibt nicht wirklich was neues außer dass es uns soweit gut geht und wir die Warterei langweilig finden ;-)
Daher gibt es heute nur was für die Augen .... zumindest die Autos sind gut gewartet und die Babywanne ist definitiv dicht. Ist doch auch gut zu wissen.
Eine tolle Woche Euch!
LG Nikola

Wieder eine Woche rum

Schon wieder Samstag :-). Jan geht es gut er wartet sehnsüchtig dass Nina endlich aufschlägt- naja wer nicht in dieser Familie. Wahrscheinlich ist aber eher dass Madam sich noch Zeit läßt naja soll sie- sie weiß ja nicht was sie alles verpasst ;-)

Die Blutwerte sind momentan gigantisch gut (toitoi) die Erkältung geht trotzdem nicht weg...ab nächster Woche gibt es allerdings wieder die Chemo mit Eto- von daher ist es gut Puffer zu haben (mit den Leukos).
Alles in allem sind wir grad ein bischen auf Standby, somit gibt es keine Neuigkeiten die so richtig interessant sind.
Euch allen ein tolles WE und eine schöne Woche
LG Nikola

Hoch über Köln

Heute waren wir mit "Wünsch Dir was" unterwegs. Eigentlich hatte ich für Jan letztes Jahr einen besonderen Wunsch gewünscht: im Colonius über Köln ein Picknick machen...
leider war dies aus versicherungstechnischen Gründen nicht möglich so hat Wünsch Dir was als Alternative eine Besichtigung der LVR Plattform hoch über Köln mit anschließendem "Picknick" im Mongos organisiert. Nachdem wir die Termine Therapie und Kur bedingt einige Male verschieben mußten hat es heute (friedlicher Nina sei Dank) geklappt. Jan hatte viel Spaß und hat fleissig am Buffet gemümmelt.
Geschenke gabs auch: rumgeführt hat uns ein netter Mitarbeiter von der Easa (und Freu Ohrem von Wünsch Dir was). Jetzt ist Jan stolzer Besitzer eines Easa Kugelschreibers (der Hit!) einer neuen Kappi, T Shirt, Schlüsselband und einem Modell eines A380...
es waren schöne Stunden...
aber ich glaube das sieht man auch an den Fotos ;-)
LG Nikola

Post verschwunden...

Nachdem mein letzte Beitrag verschwunden ist, hier also nochmal ein Update.
Jan geht es bis auf ein bischen Husten Schnupfen Heiserkeit ganz gut. Leukos sind endlich wieder an Bord! 3300! Wurde ja auch Zeit. hat jetzt gute 2 Wochen gedauert bis es wieder aufwärts ging und der nächste Zyklus mit Etoposid steht schon fast wieder ins Haus. Momentan ist auf jeden Fall reger Kitabesuch möglich.
Die Schwester macht keinerlei Anstalten sich mal zu uns zu begeben, aber ich hoffe sie ändert ihre Meinung bald.

Liebe Grüße an Euch und schönes WE
Nikola

Leukos wieder im Boot

Nach ein paar harten Wochen (zumindest was Leukos angeht) sind endlich wieder welche im Boot. 3300 sinds mit ordentlich Thrombos als Gefährten. Schön.
Mit im Boot ist allerdings auch wieder Husten Schnupfen Heiserkeit. Alles in Allem gehts Jan aber gut. Er geht momentan jeden Tag in die Kita und freut sich sehr darüber. Auch wenn es momentan mit seinen ursprünglichen Freunden irgendwelche Querelen gibt, aber das wird sich wohl auch klären hoffe ich.
Tja und sonst? Madam ist resistent was das schlüpfen angeht (jaaa ich weiß sie hat noch Zeit, aber ich keine Lust mehr...)
Insgesamt geniessen wir einfach unsere Zeit die wir so haben...
LG Nikola

Kind wieder online ;-))

Das war ein Erlebnis gestern: Hörgeräte drin Kind hört- sehr faszinierend... man hat den Unterschied als erstes auf Jans Gesicht gesehen- wie ein Sonnenaufgang.

Wenn er sie drin hat spricht er leiser und versteht tatsächlich besser .

Natürlich ist das Sinn der Sache, aber dass es auch funktioniert ist schon toll...

Leukos waren gestern immerhin auf 1500, demnach werden wir heute direkt die Kindergartentauglichkeit testen.

LG Nikola

Fernsehbeiträge

Im Februar war das "Fernsehn" bei uns und hat einen Patientenfilm als Infomaterial über das Neuroblastom gedreht. Die fast 5h Filmmaterial sind nun geschnitten und online...
Als Dankeschön kam gestern einen Riesenstapel DVD und zwei Rucksäcke für die beiden Jungs (Jan und sein Freund)...
Zu sehen ist das ganze hier:

http://www.krebshilfe.de/tv-beitrag-in-vivo-43.html

Im Anschluss kann man sich auch noch die medizinischen Details erklären lassen - von "unserem" Prof :-)) (Expertengespräch)

Ich glaube das ganz ist gut geworden- zumindest diejenigen die es bis dato gesehen haben sagen das...letztendlich sind diese Filme gedacht für Eltern die bei Ihrem Kind eine "neue" Diagnose bekommen haben. (Die Filme gibt es auch über Erwachsene)


Jan geht es aktuell ganz gut- ich hoffe das nächste Woche ein paar von den netten weißen Gehilfen auftauchen.
Ich wünsche Euch ein schönes Rest WE
LG Nikola

Keine weiteren Neuigkeiten...

Weiterhin wenig Leukos, immer noch um die 1000.
Soweit aber dennoch ganz fit- nur eben weiterhin ohne Kita.
Montag Abend gibt es nochmal eine Kontrolle.

uuund ab Montag kann das Kind endlich wieder hören wie ein Luchs. Ich bin gespannt!
Euch ein tolles WE
LG Nikola

Osterhase hat keine Leukos gebracht...

Hallo zusammen,
also der Osterhase war zwar da aber Leukos hat er in seinem Gepäck vergessen... 900 sind es nur noch. Thrombos weiter runter auf 100tsd.
Also weiterhin keine Kita für Jan und für mich eine weitere Woche im Bastelfieber ;-))
Was wir Ostern alles gebastelt haben damit könnten wir fast ein Lädchen aufmachen- aber solange es das Kind glücklich macht...
Nächste Kontrolle gibt es Donnerstag.
Liebe Grüße
Nikola

Frohe Ostern!

Euch allen wünschen wir Frohe Ostern!
Jan geht es Toi toi momentan soweit gut. Es scheint sich nochmals um eine Magen Darm Infektion gehandelt zu haben, obwohl die Auswirkungen deutlichst anders aussahen? Aber vielleicht ist das bei einer Zweitinfektion einfach so....
Zumindest ist Jans bester Freund seit gestern richtig fies krank, sofern der es also nicht von Jan hat werden wir sehen was die nächste Woche uns bringt...ich hoffe aber er hat es schnell überstanden (was ich bei einem gesunden Immunsystem hoffe!!!)

Gestern hatten wir Besuch von meinen Schwestern und einer Cousine und Cousin von Jan, da wir ja leider nicht nach Rastatt fahren konnten- war ein richtig schöner Tag!!!
Eier haben sie gefärbt (natürlich gelb!) und Jan ist nun stolzer Besitzer eines Marsu Stofftiers dass nun ständig am Schwanz durch die Wohnung wirbelt, bis dato ohne große Schäden (für die Wohnung :-))

Heute Nacht hat er Osterhase ein paar Sachen bei uns versteckt die dann auch gleich gefunden wurden ;-)

Nächste Woche stehen noch ein paar Termine für uns an, eine Blutkontrolle am Dienstag nochmal eine Messung für sein Hörgerät, der medizinische Dienst kommt vorbei- ich hoffe jedoch dass trotzdem noch Zeit bleibt dass Jan in den Kindergarten kann.
Wir werden sehen.
Euch einen Guten Start in die nächste Woche, genießt noch die freien Tage und bis bald
Nikola

Osterpläne ad acta

Nach dem neusten Wert der Leukos (1500) liegen unsere Osterpläne zu meinen Schwestern zu fahren ad adcta.
Wir werden also zu Hause sein und uns dort die Zeit vertreiben.
Jan hat es glaube ich noch nicht so ganz realisiert dass wir nicht Ostern zu Judith fahren, aber das kommt bestimmt noch.
Dienstag gibt es nochmal eine Kontrolle der Blutwrte und dann sehen wir was uns die neue Woche bringt...
Euch allen ein ganz tolles Osterfest
Liebe Grüße Nikola

Hörakkustiker

Heute waren wir beim Hörakkustiker. Jan hat Abdrücke gemacht bekommen- wie das Zeug bei Zahnarzt nur ins Ohr *brrr* aber wie auch immer Jan hat es wie immer toll gemacht.
Als Farbe hat er sich (wie soll es anders sein) gelb gewünscht- gibt es nur nicht (zumindest nicht für seine) also gibt es nun ein Chillirot und das Innenohrstück im Regenbogenglitterlook ;-) Naja hauptsache ist doch es gefällt ihm.
Das Ding ist total klein (natürlich sieht man es 9 und sehr sehr leicht. ich bin gespannt wie er es akkzeptiert.

Als wir wieder zu hause waren saß er ganz traurig hier und sagte: Jetzt hab ich immernoch kein Hörgerät das mein Schneckchen repariert (Die Schwerhörigkeit ist bedingt durch eine Schädigung der Innenohrschnecke durch Platin das in den Chemos enthalten ist).

Sonst geht es so lala, die alte Fitness ist noch nicht ganz wieder hergestellt. Die Blutwerte bekommen wir morgen...
LG Nikola