Guten Rutsch!

Euch allen von uns dreien auf diesem Weg einen Guten Rutsch!

Wir befinden uns seit ca. 14:30 auf freiem Fuß. Werden morgen einen Portion Thrombozyten abholen aber mit ein bisschen Glück wars das....

Alles Liebe Nikola, Thorsten und Jan

Grüße aus Zimmer 7...

Falls uns jemand sucht, wir sind wieder in der Uni. Jan war die letzten zwei Tage sehr schlappi ( O-Ton Prof: Matsch)und das sah heute morgen nicht wirklich nach Besserung aus. Daher haben wir uns wieder hier einquartieren lassen. Ich denke so bekommt Jan in jedem Fall genug zu essen und zu trinken zumindest über die Infusion. Theoretisch soll es auch nicht für lange sein. Mal abwarten.
Falls wir morgen über Nacht bleiben haben wir zumindest eine phänomenale Sicht über Köln. Der Kölner Dom schaut zu uns ins Fenster rein ;-)
Liebe Grüße
Nikola
P.S: Leukos 1000 Thrombos 74tsd HB 13.3

Uuuund abwärts gehts...

...mit den Blutwerten und der Laune und dem Gewicht.

Leukos 1400 Thrombos 94tsd HB 13.3. Kalium und Natrium grenzwertig hoch da Jan leider zu wenig trinkt bzw. zu wenig Trinken bei sich behält....

Das Ergebnis ist ein schlecht gelaunter kleiner schlapper Junge...Jan bekommt jetzt zusätzlich Kortison, dass auch die Übelkeit bekämpfen soll. Mal sehen.

Zum Ansporn kam heute noch ein Geburstagspäcken mit dem Sportsfreund von Tupper mit Bob der Baumeister- es kann also nur noch besser werden:-)) Die klare Vorstellung unseres Sohnes beinhaltet: "Mama, in den Becher muss Zitronentee und die Schachtel ist für Salzbrezel...."

In dem Sinn Euch einen schönen Abend

LG Nikola

Happy Birthday too You!

Heute war ein großer guter Tag, mit Höhen und Tiefen aber Alles in Allem ganz gut.

Jan hat kräftig Geburtstag gefeiert. Die Frage ist: was hat er wohl bekommen?

Jan hat nun wie unschwer zu erraten eine Digicam und fotografiert nun alles was nicht niet und nagelfest ist. 207 Bilder in ca. 4h! Hier nur die Top Bilder :-)) Es gab noch was zur Brio Bahn dazu und ein neues Spiel und noch Zubehör für den Kiosk.

Alles in Allem war ein es ein schöner Tag, gut dass wir zu Hause sein durften....

Fröhliche Weihnachten....

Hallo zusammen,

wollte Euch nur kurz berichten. War ein langer Tag und ich werde mich jetzt gleich neben Jan in unser Bett zu Hause legen....

gestern hatten wir einen netten Tag im KKh (man glaubt es kaum) 2x war der Weihnachtsmann in Echt da und hat Geschenke gebracht und es lagen für jedes Kind drei Geschenke unter dem Weihnachtsbaum. Jan hat nun vom Klinik Christkind eine neue CD (Schokobär und Marzihasi), eine Duplo Betonmischer, eine Spiel bei dem ein Bär aus dem Bienenstock hüpft wenn man die Bienen reinsteckt und einen großen grünen Stoffdrachen.

Von und hat er einen ausklappbaren Koffer/ Spielwelt von Bob der Baumeister mit kleinen Autos dazu bekommen und einen Gabelstapler von Duplo, von Andrea ein Polizeiauto von Playmobil . Von Steffi ein Puzzlebuch mit dem kleinen Eisbär und Schlupfschal und Mütze.

Heute haben wir den Tag damit verbracht auf ein EK zu warten und konnten erst um halb sechs von Thorsten abgeholt werden.

dafür gab es dann noch Kaninchen und Rotkohl und Semmelknödel bei den Schwiegereltern und das Beste: einen Kiosk. Eine Kombination aus Küche und Kaufladen und natürliche eine Scannerkasse ;-)) Originalfotos folgen wenn wir den Kiosk morgen bei uns aufgebaut haben.

Jan hält sich ganz tapfer und ist soweit echt fit, nur Autofahren ist momentan wortwörtlich eher schlecht ;-)

Euch eine Gute Nacht. Mehr Fotos morgen..... *gähn*

LG Nikola

Das Christkind kann kommen....

Hallo ihr alle da draußen!
Heute ist es auf Station leer geworden. Wir sind gestern noch einmal kurzfristig umgezogen zurück zu Lio...der durfte aber heute endlich endlich nach Hause.
Momentan haben wir ein Einzelzimmer und können etwas Ruhe geniessen.
Wir hatten gestern und heute auch noch ganz viel Besuch: Gestern waren Oma und Opa aus Bonn da und Jan wäre fast Pilot geworden, leider hat er trotz ohne Haare einen dollen Dickkopf und die Mütze muss vom Christkind nochmal weiter genäht werden ;-)
Heute haben Lukas, Steffi und Michael Jan besucht. Die zwei Jungs haben die Station aufgemischt! Jan hat sich total gefreut dass auch Michael mit dabei war. Die drei wollen uns morgen nochmal den Tag verkürzen....
und last but not least kam Opa Willi noch vorbei und fleissig Müllauto gespielt.
Jan geht es soweit ganz gut, Erbrechen gibt es war auch immer mal wieder aber mal abwarten. Der Prof sagte heute morgen wenn alles so im Rahmen bleibt sind wir am Freitag draußen.
Morgen Abend werden wir es uns hier zu dritt gemütlich machen.... Der Wurm hält sich tapfer. und nachdem Thorsten sich eingebildet hat er könnte morgen Heilig Abend unter den Tisch fallen lassen oder eben dem Kind verkaufen man könnte das auch an dem 25. feiern. Pustekuchen.
Jan weiß genau wenn sein Adventskalender leer ist kommt das Christkind und auf dem Weg zum Aufzug: ..." oh das hätte ich ja fast vergessen muss beim Christkind noch eine Scannerkasse bestellen ..." ;-))
Mal sehen was Thorsten für uns tolles beim Türken besorgt hat, wir haben beschlossen dass wir uns morgen nicht mit 5 Elternpaaren in der Küche um die Herdplatten und den Backofen kloppen werden; bei uns gibt es kalte Küche mit Brot und Leckereien vom Türken. Gerüchteweise will morgen eine Mama hier im KKH einen Rehbraten kreieren- man darf gespannt sein.
Wir wünschen Euch jetzt schon auf dem Weg ein ganz tolles Weihnachtsfest!
Alles Liebe
Nikola

Mama in Freiheit....

Bin momentan (noch) frei. Thorsten hat gestern übernommen. Werde heute noch eine spontane Anschaffung des Christkindes abholen fahren, kurz bei Ikea vorbei und dann zu meinen Männern ins KKH.

Gestern war ich auch noch unterwegs zum Teetrinken, da hier aber keinen der Leser interessiert was die Mama macht zum eigentlichen Thema.

Jan hält sich tapfer und dank Kevatril gehts momentan auch noch mit der Spuckerei.

Mal abwarten. Theoretisch könnten wir ja Freitag nach Hause.

Der eine Schenkel des Brovi ist wieder frei! Einem beherzten Doc sei Dank....

Habe entschieden zum Geburtstag gibt es Waffeln, lediglich die Lokalität steht ja noch nicht fest.

Ich glaube der Idealfall wäre wir gehen Samstag nach Hause und wenn alle Stricke reissen Montag wieder zurück.

Mal sehen was die Chemo noch so mit sich bringt.

Euch einen Gute Restwoche, bald habt ihrs geschafft.

Liebe Grüße Nikola

Grüße aus Zimmer 6!

Grüße an alle aus Zimmer 6, dort haben wir noch nicht gelegen....
Jans Blutwerte waren gut und demnach erfolgte die Aufnahme auf Station. Die Thrombos lagen bei 205tsd. Ganz gut also soweit.
Jan ist fit, ist den ganzen Tag rumgelaufen und hat Späßchen mit den Schwestern gemacht. Ich glaube die waren froh als Jan endlich angestöpselt wurde.
Hier gibt es nicht so gute Nachrichten- ein Schenkel des Broviac Katheder ist dicht und lässt sich nicht mehr spülen. Wenn es hart auf hart kommt und sich der Brovi das nicht noch anders überlegt muss ein neuer her, da für die Rüpckgabe der Stammzellen in jedem Fall ein zweiter Schenkel benötigt wird. Im Endeffekt ist das aber keine ganz so große Sache.
Es gibt weiter Neuigkeiten: Wir haben einen OP Termin!
Wir werden am 21. Januar in die Amsterdamer Str "einchecken" und am 22. findet die OP statt.
Morgen beginnen wir mit der letzten N5....
Euch ein schönes WE
Liebe Grüße Nikola

Neuer Termin und Freiheitvergnügen

Die Blutwerte sind schon wieder ganz gut; Leukos bei 17000 HB bei 11,9 und Thrombos bei 88tsd.

Der neue Termin für Chemo Nr.5 steht fest: 18 Dezember- also am Freitag. Demnach sind wir Weihnachten auf Station. Aber auch da wird uns das Christkind finden- ich bin zuversichtlich....

Unsere Freiheit geniessen wir grade in vollen Zügen. Gesten haben wir vormittags Jari besucht und hatten viel Spaß. Die beiden Jungs haben auf dem Spielplatz gespielt und Bagger bestaunt.

nachmittags waren dann ziemlich spontan Oma Karla und Opa Peter da und haben eine neue elektrische Zahnbürste für den Murkel mitgebracht. Die ist mit ziemlicher Begeisterung grade großes Thema und wird uns Freitag ins KKH begleiten.

Heute hat Opa Willi Geburtstag und Jan hat einen Mandarinen Käse Sahne Kuchen gebacken...und mal gucken ob der Opa sich über sein Geschenk freut. :-))

Morgen werden wir wahrscheinlich nochmal den Kindergarten besuchen- sofern morgen früh alles ok ist....

LG Nikola

Oh tannenbaum, Oh Tannenbaum.....

Heute waren wir bei strahlendem Sonnenschein in der Nähe von Lindlar Tannenbäume sägen. 3 Stück. Einen für uns, einen für Opa Willi und einen für die Bonner. Dazu gab es Waffeln und Kakao. der Erlös geht an den Förderverein für krebskranke Kinder in Köln.Dieses Jahr sind wir unkonventionell, deswegen ist der Baum schon geschmückt und leuchtet schon vor sich hin.

Jan geht es besser

Hier noch kurz ein Update:

4h Ambulanz haben heute ergeben dass der CRP gesunken ist (7,5) und es Jan besser geht. Seit gestern ist auch wieder Essen und Trinken in guten Mengen angesagt und die Waage hat einen Aufwärtstrend.

Dienstag eine neuer Termin in der Ambulanz und dann die Entscheidung wann es mit der 5. Chemo weiter geht.

weitere Werte: HB 13; Thrombos 44000; Leukos 21000 (gespritzt)

Euch eine Gute Nacht

LG Nikola

(Fast) Alles offen ....aber positiv!

soo nach dem heutigen Termin sind wir schlauer als je zuvor, oder auch nicht.
Terminlich ist alles wieder im Spiel. Ich finde mich damit ab dass ich nun tatsächlich erst an dem entsprechenden Morgen weiß wie es weitergeht....

Jan hat weiter abgenommen, bei dem wenigen was er isst ist das auch kein Wunder 12,4kg...
Essen mag er nicht und wenn kommt es nach wie vor ein paar Stunden später retour. Wir wurden wieder unter Vorbehalt nach Haus geschickt. Samstag müssen wir hin- dann auf Station (Tagesklinik hat dann zu) zur Kontrolle des Flüssigkeitshaushaltes, Leukos und Thrombos.
Leukos sind schon wieder gestiegen 2200, Thombos etwas gefallen 39000 und HB gut bei 11,5.

Die MRT Bilder sehen ,wie ich schon angedeutet habe (trotz laienhaftem Blick) insofern gut aus, dass der Tumor weiter auf die Chemo reagiert. Die Rechte Niere ist im unteren Bereich frei gegeben, die Aorta ist nicht mehr umgeben, der Tumor reicht "nur" noch bis dran. Aus dem Brustraum hat sich der Tumor ebenfalls etwas zurückgezogen , dort sind nur noch spitz zulaufende Auswüchse zu sehen. Die zytstischen Anteile sind leicht zurückgegangen.Die Bilder wurden zur Begutachtung an den Chirurgen in der Amsterdamer Str. geschickt. Dieser trifft nun die Entscheidung ob und wann er schon schneiden möchte. Die Aussage sollte nächste Woche vorliegen.
Da der Termin nun jedoch wahrscheinlich erst im Januar liegt werden die Ärzte sobald das Blutbild in Ordnung ist also evtl nächste Woche mit der 5. Chemo weiter machen (und damit behalte ich mal wieder recht, ja ja).....
es bleibt also spannend für Weihnachten :-))

Jan geht es trotz Abnahme und Essensverweigerung meist gut und er hat gute Laune.
Euch ein baldiges schönes WE
LG Nikola

Nikolaus, Geschenke und MRT

Hallo Zusammen,

Nikolaus war sehr schön. der absolute HIT waren die passenden Socken. Der Nikolaus war sehr geschäftig dieses Jahr und brachte viele Pakete...möchte mir gar nicht erst ausmalen was der Weihnachtsmann alles zu tun hat.

Das MRT gestern ist wie immer seitens Jan schlafenderweise vonstatten gegangen. danach bekam er wegen schlechter Blutwerte (so schlecht waren sie selten!) eine EK (Blut).

Leukos 400 Thombos 48tsd und HB 6,3.

Danach durften wir nach Pflasterwechsel nach Hause- unter Vorbehalt. Die Entzündungswerte (CRP= C -reaktives Protein) sind erhöht was auf eine Infektion hinweist. Sobald das Fieber steigt....

Auf die MRT Bilder durfte ich bei schlechter Beleuchtung einen Blick werfen: da ich davon natürlich Ahnung habe werde ich mich hüten was zu sagen ( nach meiner Meinung auf jeden Fall weitere Besserung gegenüber dem letzten Bild, meine Vermutung ist erst OP dann weiter mit Chemo).

Die Auswertung erfolgt heute; Donnerstag dürfen wir vorbei kommen einmal zur Kontrolle des CRP und zum anderen für die Auswertung und den weiteren Fahrplan. Eine Aussage haben wir schon es geht wohl erst Anfang Januar weiter (sofern nichts dazwischen kommt). Freuen mag ich mich aber noch nicht, erst wenn die definitive Aussage Donnerstag da ist.

Stellt Euch vor: Auf Station hatte der Nikolaus ein Paket für Jan dort gelassen, das haben wir dann noch schnell abgeholt. Zu Hause entpuppte sich dies als Knetpresse mit 5(!) Dosen Knete. So ein gut informierter Nikolaus (ich wusste davon nicht das haben die sich selbst überlegt! Kommt alles vom Eltern Förderverein- für jedes Kind). Und das nachdem Jan erst morgens das Paket von meinen Kollegen ausgepackt hat: Damit kann er jetzt nämlich Spaghetti kochen ;-). (s. Foto)

Mit der Laterne aus dem Kindergarten, die Jana für ihn gebastelt hat beleuchtet er jetzt seine Höhle und hat seinen Laternenstab aus meiner Kiste zurückgefordert ....

Alles in allem bin ich gespannt was wir morgen zu hören kriegen. Dabei bin ich ja wohl nicht die einzige ;-)

Am WE wollen wir unseren Weihnachtsbaum schlagen gehen....Jan hat sich das gewünscht. Im "Bergischen" ist das ja zum Glück nicht so kompliziert. Es gibt eine Aktion vom Förderverein (Köln für krebskranke Kinder) die wohl seit 13 Jahren stattfindet. Das ist bei uns um die Ecke in Lindlar...da werden wir hoffentlich einen schönen Baum finden....

Euch allen einen schönen Tag

Liebe Grüße Nikola

Wackelig...

Tja, offensichtlich ist auch eine N6 (Art der Chemo) nicht mehr das was sie das letzte Mal war; oder Jan verträgt jetzt jede Chemo schlechter..... :-( zumindest sind wir bis dato noch Wackelkandidaten für: wir gehen zurück ins KKH. Jan bricht leider wieder sehr viel und man muss höllisch aufpassen dass er genug Flüssigkeit bekommt. zwischenzeitlich ist er dann wieder fit und rennt rum und dann wieder nicht- wie Aprilwetter. Ich hoffe wir kommen drum herum.

Dienstag MRT.Bis dahin mag ich dahin nicht wieder zurück.....

Hoffentlich habt ihr alle brav Schuhe geputzt- Euch allen einen schönen Nikolaustag.

LG Nikola

Schönes Wochenende gehabt...

Ein schönes WE hatten wir mit viel Besuch. Jan hat jetzt zwei Adventskalender, einen aus Schoki von Oma Bille und Opa Willi und einen selbst gebastelten mit geheimnisvollen Geschenken von Elke: Und das ist sogar ein Geburtstagkalender! Der geht bis zum 27. Dezember.
Seid gestern besitzt Jan eine Schaftasche und einen Shaun als Kuscheltier. Meine Schwestern waren nochmal da und trotz im KKH sein hatten wir ein echt schönes WE. Nicht mehr lange dann gehts nach Hause....
LG NIkola

Viel Post....

Nach ich darauf aufmerksam gemacht wurde wieviel Post ich bekommen habe.... sorry. hab es nicht gesehen :-)
Ich danke Euch! Jetzt habe ich alles brav gelesen und mich sehr gefreut.
Jan ist momentan sehr müde aber alles in Allem gut drauf und verträgt toi, toi, toi die Chemo bis dato gut. Leider hat er das Essen wieder dran gegeben so dass er wieder einen großen Teil des Gewichts was wir eben erst zu gefüttert hatten wieder runter hat. Das ist nicht so schön.
Er freut sich wieder auf zu Hause und fragt diesmal jeden Tag....

Irgendwie ist es komisch nicht zu wissen wie das Jahr zu Ende geht; nun doch noch eine Chemo oder OP?
Euch ein schönes WE LG Nikola

Meldung aus Zimmer 2

Hallo zusammen,
die 4. Chemo läuft seit heute morgen bis dato ohne Zwischenfälle.
Die Auswertung des MIBG hat ergeben dass die Response des Tumors rückläufig ist im Gegensatz zu den ersten Aufnahmen; die Metastase im Knie ist verschwunden. Die Marker im Blut gehen ebenfalls zurück.Alles in allem sind die Ärtze auch damit zufrieden.
Nach der 4 Chemo erfolgt eine neue Bildgebung (MRT) mit der darauffolgenden Entscheidung ob bereits eine OP möglich ist oder ob die 5.Chemo noch eingeleitet wird. Unser stationären Aufenthalt wird bis Mittwoch den 2. Dezember andauern. Dann gehts wieder nach Hause. Jan hat bereits heute danach gefragt. Offensichtlich hat es ihm diesmal zu Hause mal zur Abwechslung sehr gut gefallen; normalerweise kann ja der Traktor hier auf Station mit zu Hause nicht mithalten....
Euch noch eine gute Woche
LG Nikola

Besuch im Kindergarten

Heute haben wir den Kindergarten besucht. So ein schöner Tag!!!!

Nach ein paar scheuen Momenten war alles gut und fast "wie immer"....Jan hat gespielt mit seinen "alten" besten Freunden, alle Kinder haben sich überzeugt wie es Jan geht- und haben nachdem das zur Zufriedenheit ausgefallen ist- ganz super gespielt.

Zum krönenden Abschluss gab es Thunfischsalat mit Mais und Tomaten und Kidneybohnen ( 3 Schüsseln!!) und Kartoffelbrei mit (ohne) Spinat und Rührei. Entsprechend müde ist der Krieger nur auf sein Lager gesunken ( --> s. Foto)

Der feste Vorsatz ist sobald wie möglich so einen schönen Vormittag zu wiederholen. Möglich war das weil die Werte gut sind und erstaunlicherweise so gut wie keinen kranken Kinder da waren....hoffen wir dass sich im Dezember auch noch so eine Gelegenheit bietet.....dafür können wir ein paar Daumen ganz gut gebrauchen.

Jan geht es soweit sehr gut. Die Werte sind ok, das MIBG ganz gut gelaufen- die Ergebnisse stehen aus. Dienstag geht es zurück auf Station. Bis dahin haben wir eigentlich nur eine Aufgabe: Aufpäppeln....

Euch liebe Grüße Nikola

Aufwärts und 4. Chemo in Aussicht...

Hallo zusammen,

Es geht Schlag auf Schlag, wenn auch nicht ganz so schnell wie befürchtet.

Jans Blutwerte sind im Aufwind: Leukos 8tsd Thrombos 97tsd und HB sehr gut mit 13,2. Dem Prof gefallen die Thrombos noch nicht ganz deswegen erst am Montag Antritt zum Start der Nr.4 (Puh, naja oder wir laufen ein paar Tage mehr in Gefahr uns anzustecken). Ich bin seit heute theoretisch Schweinfrei, Thorsten schon seit letzter Woche- mal sehen. das ist ja eine Massenabfertigung das ist ja nicht mehr feierlich, da kommt man sich vor wie im Katastrophenschutzgebiet.

Ein Weggefährte von Jan im KKH hats erwischt, H1N1 positiv, der arme kleine Kerl. bekommt hohe Antibiose und harrt der Dinge die da kommen.

Unsere Woche ist gespickt mit Festivitäten und das freut mich für Jan. Endlich mal (andere) Kinder zum spielen... morgen gehts auf Liliths Geburtstag, heute waren wir bei Verena.

Auf Station gibt es nicht viele Kinder mit denen er spielen kann.

Mittwoch MIBG, man darf gespannt sein.

Weitere Neuigkeiten gibt es sonst keine.

Scheut Euch bitte nicht uns besuchen zu wollen oder anzurufen. Abwechslung ist immer toll und Jan braucht nach wie vor dringend auch mal Kinder um sich rum.....

In dem Sinne Euch eine gute weitere Woche und Viele Grüße Nikola

Zu Hause

Langsam gehen mir die Titel aus-- wir sind mal wieder zu Hause.

Jan ist soweit fit, gestern wurde es mit der Entlassung ziemlich spät da er noch ein EK (Erythrozytenkonzentrat = rote Blutkörperchen) brauchte. Jetzt verbringen wir den morgen damit die Tasche auszupacken -damit wir sie nächste Woche wieder packen können....

Jan geht es von den Blutwerten soweit schon wieder ganz gut. Die Leukos waren schon wieder ganz gut 5900 die Thromos bei 77tsd und der HB eben nur (vorEK) bei 7,7. Wenn alle so stabil bleibt gehen wir denke ich nächste Woche zurück für Nr. 4.

Irgendwie wünsche ich mir mal mehr Zeit zu Hause, aber was solls. Genießen wir die Zeit die wir haben.

Nächte Woche gibt es nochmal ein MIBG ( Szintigraphie des Tumors mit tumorspezifischen Marker). wir verbringen also Montag in der Ambulanz, Dienstag und Mittwoch in der Nuklearmedizin und evtl geht es dann Donnerstag zurück.

Euch Allen einen guten Start ins WE.

LG Nikoal

St. Martin

Gestern war St. Martin auf Station. Nachdem Jan erst nicht hin wollte hat er später doch ganz viel Spaß besonders an der Kapelle gehabt. Gesungen haben wir auch- alle Eltern mit Kindern die da waren. Später gab es Weckmänner, Süßigkeiten und für die Eltern einen Riesen Weckmann und Kaffee.
Jan ging es bis heute morgen ganz gut, anstelle der Spuckerei hat er momentan Durchfall; demnach stand in den Sternen ob wir heute tatsächlich nach Hause dürfen. Essen mag er nicht. Heute Mittag hat sich wieder Spuckerei dazu gesellt, demnach bleiben wir noch hier......
Leukos gehen nun in den Keller 1900, Thombos wurden gestern aufgefüllt da nur bei 18tsd HB noch gut bei 9. Die Aktuellen Blutwerte stehen noch aus.

Nach Hause und wieder zurück...

Da sind wir wieder, zurück in der Uniklinik, diesmal Zimmer 8.
Die zwei Tage zu Hause waren nicht so ergiebig, begleitet von wenig trinken und viel brechen.
Jan geht es nicht so gut, er bricht viel und trinkt eindeutig zu wenig von Essen schon ganz zu schweigen. Da wenige was im Kind verschwindet kommt postwendend zurück. Demnach haben wir uns heute wieder auf den Weg ins KKH gemacht. Hier bleiben wir erst mal und warten ab wie er sich erholt und wann er wieder anfängt zu Essen zu vor allem zu Trinken.
Das Blutbild sieht nicht so fürchterlich schlecht aus: Leukos auf 15 tsd (gespritzt), HB 9.7 und Thrombos auf 55tsd.
LG Nikola

MRT Bilder

Heute morgen hatte ich Gelegenheit einen Blick auf die MRT Bilder zu werfen. Hatte auch nochmal ein Gespräch mit Dr. Simon. Man sieht dass der Kerntumor sich tatsächlich zurückzieht und lange nicht mehr so solide erscheint wie es auf den Bildern am 4.9. der Fall war. Die Bauchspeicheldrüse und die rechte Niere sind nun wieder fast an ihrem Alten Platz und als solche zu erahnen. Die Aorta ist immer noch von Tumorgewebe umgeben so dass natrürlich momentan noch nicht daran zu denken ist dass eine OP stattfinden kann (wovon ja auch keiner ausgegangen ist).
Alles in allem sieht es heute nochmal etwas positiver aus als gestern. manchmal ist es besser das ganze schwarz auf weiß zu sehen.

Jan ist auf dem Weg sich von der dritten Chemo ganz gut zu erholen. Morgen werden wir also unsere verspätete Heimreise antreten. Morgen kommt auch Thorsten nach Hause. Dann sind wir wieder fast komplett, Willow müssen iwr dann noch einsammeln....

Euch ein schönes Wochenende.
LG Nikola

Neuigkeiten

sooo, die Auswertungen sind da. Im US zeigt der Tumor keine Größenabnahme die Maßen betragen nach wie vor ca 8,5 x8x9,1cm und damit keine wirkliche Verkleinerung. Im MRT zeigt sich jedoch das die zystischen Anteile (Auf dem Tumor sitzen ganz viele Zysten und bilden so Ausbeulungen) zwar gleich geblieben sind (was aber wohl normal ist da diese Anteile eher nicht auf Chemo gut reagieren), aber der "Kerntumor" sich doch etwas auf den Rückweg gemacht hat. Es lässt sich nicht nicht sagen ob die Mittellinie rücküberschritten wurde, aber es findet ein Rückzug statt. Ich hoffe morgen die MRT Bilder sehen zu können. Das Fazit: Die Chemo tut das was sie tun soll, der Tumor regiert, hat sein Wachstum eingestellt und macht sich auf den Rückweg. Von einer OP sind wir jedoch noch weit entfernt da die lebenswichtigen Gefäße noch umwachsen sind und momentan eine OP nicht gewagt werden würde. Wir sind ja auch erst nach der 2. zumindest was die Bilder angeht.
Die 3. Chemo ist jetzt seit gestern beendet und sie kann tun was sie tun muss. Jan geht es nicht sonderlich gut, seit gestern hat es ihn erwischt. Er bricht und kann Essen wie gehabt nicht bei sich behalten, wie es aussieht werden wir wohl doch morgen nur mit viel Glück nach Hause gehen, aber auf der anderen Seite sind wir momentan einfach besser hier aufgehoben. Hier kann man Jan sofort helfen wenn etwas ist ... mal sehen wie die Nacht wird.

Online und 3. Runde gestartet

Hallo zusammen,
nachdem ich mich nun zwei Tage erfolglos mit Vodafone rumgeärgert habe, der Stick aber durch nichts und auf keinem Laptop online zu bekommen war ( Stefan mein Zimmernachbar hat es auf seinem versucht) habe ich die Segel gestrichen und Thorsten heute gebeten mir einen anderen zu besorgen: Jetzt bin ich erfolgreich mit Fonic online und muss sagen das das sehr gut klappt- wie man sieht :-))
Der Lappi ist super gut und ist richtig fix unterwegs, das ist soooo toll.
Jan hat heute die dritte Runde gestartet . Status: sehr blass aber sonst noch ganz gut- mal sehen. Cisplatin ist aber wohl als Wirkstoff bekannt dafür uU Probleme mit der Spuckerei zu machen. wir harren der Dinge die da kommen.
Jan hat heute mit Ines eine Laterne gebastelt, eine ziemlich bunte Katze, die werden wir Montag zusammenkleben. Wenn das alles so klappt sind wir nächste Woche Mittwoch/Donnerstag hier wieder raus und wenn die Werte stabil bleiben können wir evtl mit viel Glück im Kindergarten Martinszug mitgehen, das wäre sehr schön... mal abwarten und Daumen drücken.
Mehr Neuigkeiten gibt es momentan nicht. Euch einen Guten Start ins WE! Liebe Grüße Nikola

Erfolgreich gewesen! und Auf in die dritte Runde ...

Oh Weia, ich glaub eich brauche gleich einen Bagger wenn wir gleich fürs KKH abgeholt werden.... eine riesen Tasche Klamotten und eine riesen Tasche mit Spielsachen die Jan zu 75% selbst gepackt hat. Jetzt sitz er grade mit benjamin Blümchen und seinem MP3 Player auf der Couch und ich kann noch schnell ein paar Worte schreiben.

Am Diesntag waren wir zur planmäßigen Untersuchung und zur erfolgreichen Stammzellspende.

Es war alle sehr aufwendig und langwierig und nachdem uns offenbart wurde dass wir über Nacht bleiben mußten wurde ein Noteinsatz für Willow aus Bonn gerufen. Das das so spontan möglich war fand ich super nett und war eine große Hilfe. Willow wohnt jetzt für die nächste Woche bei Papa und Karla und läßt es sich dort gut gehen.

Wie egsagt wir haben richtig gut gesammel. Jan brauchte erst noch eine TT (Trombozyten tranfer) weil die mit 26000 doch etwas niedrig waren (Soll: > 150000) dann ging es los. Dank zickigem Broviac hat es ewig gedauert aber mit Hilfe von 3 (!) geduldigen Ärzten und einer ganz lieben Sarah( Schwester) und einem ganz lieben Sven( Pfleger) hat es super geklappt. Gesammelt haben wir von 15:30 - 20 Uhr plus Zeit für Auf und Abbau. Ergebnis sind 39Mio Stammzellen/kg Körpergewicht was ein Gigantisch gutes Ergebnis ist. Mit ein bisschen Glück und guter Reinigung über den Clinimacs werden wir nicht nochmal sammeln müssen- wenn man bedenkt f´dass manche Kinder 3x sammeln ist das total super gut :-)

Die übrigen werte sind stabil und mit (gestern) 84tsd Leukos (stimuliert sehr hoch) und 8,8HB und 126tsd Trombos geht es heute zurück in die Klinik zur dritten Runde. Es gibt nun wieder einen N5 Block 8Zusammensetzung der Chemo, der letzte war ein N6 der erst ein N5). Mal sehen wie er ihn diesmal verträgt. Ich hoffe für mich, da ich keine Möglichkeit habe zu waschen (da Thorsten ja in Paderborn ist 9 gut :-).

So jetzt müssen wir schnell frühstücken gleich kommt meine Mama um uns nach Köln zu fahren und duschen muss ich auch noch.

Euch einen schönen Tag .

Liebe Grüße Nikola

P.S.: Mein Laptop ist super gut, weigert sich aber hartnäckig ins UMTS Netz zu gehen, muss heute mal den Kundenservice befragen; bin also noch nicht online arbeite aber dran....

Eine neue Woche....

Guten Morgen zusammen, eine neue Woche steht uns bevor- wie schön :-)

Das Wochenende war sehr schön und ereignisreich, so dass ich nicht dazu gekommen bin zu schreiben.

Samstag waren meine Schwersten da und haben mich nun endgültig mit der Außenwelt verbunden wenn ich nicht zu Hause bin- ich bin nun stolze Besitzerin eines Laptop. Jan fügt zwar immer hinzu : und Papas....aber eigentlich nicht ;-). Ich hätte dem Kind nicht so viel übers teilen und abgeben beibringen sollen.

Gestern haben wir eine neues Bilderbuch gelesen, das uns meine Schwestern mitgebracht hat: über St. Martin.Dort wird seine ganze Geschichte erzählt von Klein auf. Mit 15 Jahren wird er vom Kaiser zur Armee in den Krieg berufen, wird aber bei den Verwundeten zur Versorgung derselben eingesetzt. Auf dem Bild zu sehen sind drei junge Männer in Tunika die um einen Mann herumstehen der am Boden liegt und am Arm eine Wunde hat, zur "Versorgung" der Wunde haben sie Wasserschalen dabei; weiter sind wir in dem Buch nicht gekommen: was das alles fehlt? niemand hat einen Kittel an, Handschuhe und Desinfektionsspray fehlt auch, und überhaupt WARUM; ist er verwundet, wo hat er sich weh getan?- damit war das Buch dann erst mal doof. Nun ja. Wird schon werden- ich arbeite dran, vielleicht sollte ich beim nächsten vorlesen die Seite überschlagen?

gestern sind vorerst die letzten Bewohner in das neue AQ eingezogen. Wir sind jetzt um 7 L 144 ( gelbe Welse mit blauen Augen) und mein Männe hat noch ein paar seiner geliebten Wagtail Platys bekommen- damit sind wir komplett.

Jan geht es soweit gut, wir sind immer mal wieder ein/zwei Stunden im Garten. Ist momentan etwas müde, was aber angesichts des niedrigen Blutbildes verständlich ist.

Bin gespannt was sich für morgen ergibt, ob ausreichend Stammzellen im Blut vorliegen und wir tatsächlich sammeln können. Das wäre toll. Zumindest bekomme ich dann den Fahrplan der nächsten Zeit.

Heute Nachmittag bringen wir Thorsten zum Flughafen- dann gehts los nach Paderborn.

Euch einen guten Start in die Woche

LG Nikola

Heute war ein guter Tag!

Hallo zusammen, heute war doch mal ein richtig guter Tag:-)

Heute morgen stand ein becuh in der Ambulanz auf dem Programm: Leukos 1100 Thrombos 251tsd und HB 9,7. es geht bergab. Nächsten Dienstag können wir hoffentlich Stammzellen sammeln und dann geht es weiter, denke ich mal.

Danach waren Opa und Oma aus Bonn da, jan war ziemlich glücklich mit Opa und dem Playmobil Müllautio zu spielen. Offensichtlich war es aber so anstrengend dass danach ein Mittagsschläfchen drin war ;-)

Danach sind wir noch spontan zu Opa Willi gefahren und - man höre und staune- das Kind blieb allein bei Opa während Mama und Papa die zurückbezahlte Anzahlung des Urlaubes auf den Kopf gehauen haben....und wollte gar nicht mehr weg. Bei Lust und Laune hat ihm Opa daraufhin einen Opatag morgen versprochen- mal sehen ob Jan das morgen immer noch möchte. Das würde bei dem momentanen Status: ich bin ein Satellit von Mama und bewege mich maximal bis zur Haustür weg- eine Sensation.... es bleibt spannend.

Mein Fazit von dem Tag:

das Kind braucht Abwechslung und dringend andere Leute und Kinder zum spielen. Er war sooo Happy heute. Also ihr Leute da draußen mit und ohne Kinder werdet gesund und kommt zu uns spielen....! Für die Großen gibt es Kaffee und für die Kleinen Gummibärchen.

Ein weiteres Highlight: Papa durfte ihn ins Bett bringen.

Nachdem der nun arbeiten ist werde ich auch gleich dort hin verschwinden.

Gute Nacht und Grüße Nikola

Zu Hause und uns gehts gut

Gestern war Untersuchung in der (Privat!)Ambulanz. Soweit alles gut. Leukos gehen nur langsam runter 3400, Hämoglobin 9,5 und Trombos 344tsd. Seit Sonntag darf ich böse Mama sein und mein armes Kind subcutan ins Bein spritzen. Aber ich muss sagen der Kurze ist nach wie vor sehr tapfer.

Schlafen klappt leidlich- und wenn nur im elterlichen Bett . Nunja, wenn das alles ist, ist es zu ertragen....zumindest wenn man nebenher James Bond gucken kann ;-)

Mittags ist Jan natürlich gar nicht müde- bis er dann- huch- im Sessel einschläft 13:00 +/- 15 Minuten.

heute werden wir einen Wunsch erfüllen: " Mama wenn wir das nächste mal zu Hause sind will ich grillen mit Laus und Verena und Clara...." Also werden wir heute im dunkeln (nach 17 Uhr) den Grill auf dem Balkon anwerfen und nochmal dieses Jahr grillen- in Daunenjacke.

Seitdem Thorsten die Heizung entlüftet hat, haben wir auch eine warme Wohnung.

Auf jeden Fall freu mich mich auf unseren Besuch am WE :-))

Auch anderweitig reisst der Besucherstrom nicht ab. Morgen kommt Mama, Donnerstag müssen wir nochmal in die Ambulanz und dann kommt Papa.

Daumen drücken dass wir nächste Woche Stammzellen sammeln können.

Montag gehts für Thorsten nach Paderborn. Ich denk die zweite Woche davon sind wir dann zur dritten Runde unterwegs.

Weiteres neues gibts vorerst nicht. Euch einen schönen Tag LG Nikola

2. Chemo geschafft

sooo, nachdem ich nun erfreut festgestellt habe das das mit dem bloggen wohl funktioniert kann ich ja weiter machen und nun auch langsam die Blogadresse verteilen. Wir sind seid heute wieder zu Huase und konnten schon das erste selbst gekochte Abendessen verspeisen. Meine Männer sind jetzt auf dem Weg ins Bett ein Nickerchen machen natürlich nicht ohne noch einen Bob zu gucken.

Bob hat arge Konkurrenz bekommen: Shaun das Schaf!

2. große Neuigkeit: Jan fährt seid Donnerstag Trecker, ganz allein. Auf einem riesen ding, aber er macht das sehr gut.

Tja, 2. Chemo durch. Bis dato alles gut ohne große Nebenwirkungen wie beim letzten Mal....Ich mußte festellen das Jan mittlerweile über einen Wortschatz verfügt der auf den man gerne verzichten kann, aber erstaunlich mit welcher Leichtigkeit er damit umgeht und sich nicht die Zunge bricht...:

Chemo, Infusionsständer...usw.

Freu mich auf die Zeit zu Hause- wie lange sie auch dauern mag. Montag gehts zur Ambulanz. HB und Leukos waren heute noch ok HB vei 11.5 und Leukos bei 4000, Trombos bei 377tsd.

Euch ein schönes WE.

LG Nikola

Damit unsere Familie und Freunde im Update bleiben....

Soweit die Überlegung.

Hallo zusammen, nachdem ich nun in absehbarer Zeit (hoffentlich) Dank Judith auch im KKH online sein kann kann ich versuchen mir die Zeit damit zu vertreiben Euch Upsate's ohne große Telefonkosten unsererseits ;-) zukommen zu lassen.

Worum es geht wissen alle. Am 3. 9. 2009 hat sich unser Leben gründlich verändert. Seitdem verbringe ich außerordentlich viel Zeit in den Räumlichkeiten der Kinderonkologie Köln. Meist in Zimmer 9 ;-)

Nachdem einige Zeit mit Diagnosestellung und Verifizierung derselben verbracht wurde startete die erste Chemo und wurde beendet. Die Leukozyten gingen in den Keller und kamen unerwartet schnell wieder hoch, sofern konnten noch keine Stammzellen gesammelt werden.

Nach ein paar erholsamen Tagen zu Hause von denen die erste für Jan echt schwer waren (ich glaube für uns auch) startete am Freitag die zweite Chemo. Bis dato gehts Jan gut er ist fit und meist gut gelaunt, es sei denn Mama fährt nach Hause und legt sie Betreuung in Papas Hände um mal Luft zu holen.....

Essen bleibt wo es soll, bis dato keine Ambitionen zur Rückgabe. (wahrscheinlich mehr für Interesse für die Großeltern und Tanten und so..)

Die Therapie verläuft nun bis zum 16. Oktober, bis dahin werde ich also mit Jan im KKH sein.

Thorsten hat trotz allem mit großer Leistung seinen Prüferlehrgang bestanden-ich finde ein Grund stolz zu sein.

Ende Oktober wird er dazu noch zwei Wochen nach Paderborn müssen, aber auch da geht vorbei- hoffe ich. Ich schätz ein den zwei Wochen könnte ich Hilfe gebrauchen- sofern unser geliebtes Kind meine Abwesenheit zumindest Stunden oder Minutenweise toleriert....

Euch einen schönen Restsonntag und einen Guten Start in die neue Woche

LG Nikola