5!

Werden auch Engel 5? Keine Ahnung- aber vielleicht schon.
Happy Birthday , mein Schatz!
Du fehlst und bist doch immer bei uns.

Der letzte Weg

Endgültiger Abschied aus Zimmer 9

Damit Jan's Geschichte vollständig ist, fehlt noch was....

Am Freitag den 24. Juni haben wir nach dem MRT ein Gespräch mit Prof. Berthold geführt. Gelinde gesagt sahen die MRT Bilder selbst für mich nicht gut aus. Hatten wir im US schon einen Verdacht, in den darauffolgenden Blutabnahmen eine deutlich gestiegene und zunehmend steigende NSE, wurde dieser nun hier mehr als bestätigt. Im MRT sah man deutlich mehrere neu verwachse Tumore.
Fazit des Gesprächhs: OP Möglichkeit ungewiss, Chemomöglichkeit bestand auf keinen Fall, für MIBG Therapie und Strahlentherapie bereits zu groß.
Es bleiben uU noch wenige einstellige Monate für uns mit ungewissem Ende, da ein wachsender Tumor im Bauch nun wirklich häßlich ist....

Das WE haben wir teils in Starre und verzweifelter Normalität verbracht, weil eben auch der Ratschlag: Normalität als wichtigster Anker fürs Kind- solange es geht.

Montag war Jan im Kindergarten. Und da montags Waldtag ist war er den ganzen Tag im Wald und hat gespielt und so stolz dass er den ganzen Weg geschafft hat zu laufen...

Abends bekam er Schmerzen im Hoden. Auch das war nichts besonderes,weil wir wußten dass Jan einen Leistenbruch hat. Prof hatte gesagt wenn es nicht zu weh tut und die Schwellung zurück geht- alles kein Problem.
Laufen und Sitzen wurde von einer Stunde auf die andere unmöglich, wobei wir das auf die außergewöhnliche Belastung am Tag zurückführten und beschlossen bis zum nächsten morgen zu warten anstatt die Pferde scheu zu machen.

Nachts bekam Jan richtig hohes Fieber (über 40°C) so dass ich Thorsten aus dem Dienst holte und er mit Jan im Krankenwagen nach Köln gefahren ist.

Letztendlich stellten sich am nächsten Tag mehrere Sachen heraus:
1) eine Blutkultur war innerhalb weniger Stunden (!!) Positiv mit E.Coli
2) in einer OP fand man im Hoden einen befallenen Lympfknoten der das venöse Blut gestaut hatte
3) der Leistenbruch wurde operativ versorgt

Durch die Infektion mit E.Coli (als Auslöser wird der Tumor vermutet der den Darm verletzt hat, da E.Coli natürliche Eigenkeime sind) hatte Jan eine schwere Sepsis mit einhergehendem Septischen Schock.

Richtig bei Bewußtsein war Jan nach der OP nicht mehr. Am Donnerstag hat er uns das letzte Mal erkannt und ein wenig mit uns gesprochen.
Durch gute Medikation hat er geschlafen und mußte keine Angst haben.
Wie wir alle Jan kennen hat er gekämpft und gekämpft.
Wir alle vier konnten bis zuletzt zusammen sein- Tag und Nacht. So gut wie alle Schwestern und Pfleger und Ärzte die Jan kannte waren in der Woche bei uns. Familie und Freunde konnten sich verabschieden.
Jan hatte in der Zeit nie Angst oder Schmerzen. Er hat ganz friedlich da gelegen ohne Kampf und geschlafen und gewußt wir sind alle da.
Am 6. Juli um 6:35 Uhr ist er ganz friedlich bei uns für immer eingeschlafen.

Letztendlich ist es genau dass wofür wir dankbar sind. Natürlich sagt es sich leicht es hätte schlimmer kommen können, aber wir sind uns sicher, dass es sehr viel schlimmer gekommen wäre.
Der Preis ist dass wir nun eben keine Zeit mehr miteinander haben, dass es Dinge gibt die wir gerne noch gemacht hätten die nun für uns vier unerledigt bleiben müssen. Aber wahrscheinlich ist das auch immer so, es gibt immer noch Dinge die man gerne gemacht hätte und die man nicht "schafft" letztendlich bereit sein Kind gehen zu lassen ist man nie- auch nicht wenn man eine ganze Woche Abschied nehmen konnte und weiß wie "gut" es ist dass man so einen gnädigen Weg gehen darf...

Wir haben den Eindruck Jan war trotz der vielen Zeit auf Station nie ein unglückliches Kind. Er ist mit seiner Krankheit gewachsen und seine Station hat er geliebt ebenso alle "seine" Schwestern und Pfleger und natürlich besonders "seinen" Sven. Er ist immer gerne nach Köln gefahren und hat alle Untersuchungen gemeistert und selten darüber gemeckert.
Egal wieviele Spritzen ich ihm geben musste, wie schlecht ihm war oder auch wie hoch das Fieber war. Jan hat sich immer berappelt und ist ganz schnell durch die Gegend gedüst und hat lautstark geplappert.
Er hat auch in der ganzen Zeit nie wirklich Schmerzen gehabt. Vielleicht ganz zu Anfang und nach den OP's.
Schlimme Tage waren nur die Zeiten auf Intensiv- weil er da genau wußte: Mama und Papa dürfen nicht bei mir schlafen. Aber selbst die sind auf die Summe der Tage zu vernachlässigen...

Wir danken Euch allen für Eure Unterstützung, für Geschenke, Besuche, Telefonate, Eure Gedanken Eure Wünsche, Eure Gebete für jede Minute die ihr an uns gedacht habt. All das hat uns weiter gebracht, jeden Tag.
Danke dass es Euch gibt...

Liebe Grüße Nikola

Für Jan...in Liebe

Als Gott seine Engel zählte, fiel ihm auf dass eins fehlte. So ging Gott hin und wählte...

Jan ist heute morgen ganz friedlich und ohne Schmerzen erlebt zu haben für immer eingeschlafen.

Die Welt wird nie mehr dieselbe sein, aber sie wird sich weiter drehen...

Still ist es grad hier...

...ich weiß. Ich muss aber ehrlich sagen ich komme zu nix. Nicht zum nähen, nicht zum einkaufen und schon gar nicht zum schreiben. Und da ich zu nichts komme gibt es auch nichts interessantes... Wen interessiert schon das das Milchguhl alle 2-3h essen haben will, abends grad fürchterlich schlecht gelaunt ist und das oft und lange kund tut mit ausdauender Schreierei? Niemand- dachte ich mir doch...

Jans Blutwerte sind gut und er ist soweit auch fit. Er ist toller stolzer großer Bruder und macht seinen Job ganz gut ;-)) in seiner Freizeit geht er kräftig in die Kita.

Man möge mir also meine Schreibfaulheit verzeihen...
LG Nikola

Entlassen

Meine Männer sind wieder frei und zu Hause mit Antibiose für zu Hause.Blutwerte sind soweit auch ganz gut, von daher war das zum Glück kein Problem.
LG Nikola

Grüße aus Zimmer 7

Wer den Blog schon länger liest weiß was das heißt...
Nachdem wir Samstag schon einen halben Tag auf Station waren da Jan mit der Temperatur hoc ging uns der Doc aber Entwarnung gab das nichts ist ( jaja) hat Jan in der Nacht zu Montag hohes Fieber bekommen. Glücklicherweise ist Thorsten noch zu Hause und ist mit dem großen ins KKh gefahren. Aufnahme im Untersuchungszimmer und nun Antibiose (mittlerweile Zimmer 7).
Bis Mittwoch hat Thorsten noch frei, Antibiose läuft drei oder 5 Tage- mal sehen.
Jan geht es aber (wen überraschts toitoitoi) gut, ist maulig dass er nicht aus dem Zimmer darf und natürlich ist es auch hier eine gewaltige Umstellung dass Mama sich zwischenzeitlich auch mal um den Milchguhl kümmern muss...
Euch eine schöne kurze Woche
Bis dahin
LG Nikola

Jan ist großer Bruder!

Ganz auf die Schnelle: Nina ist da und hat Jan zum großen Bruder gemacht....nachdem sie sich einmal entschieden hat war sie dann doch ganz schnell da: 1,5h!
Mit 55cm und 3735g kam sie um 19:31 Uhr heute am 7.6. in die Welt gepurzelt...
Mehr gibt es später- wir sind jetzt alle 4 zu Hause und sind gespannt was die erste Nacht bringt....große Bruder Fotos gibt es morgen ;-))



LG Nikola

Gestern Sommer heute Herbst...

Eigentlich war April doch vorbei oder? Naja oder eben nicht- wie man es nimmt.
es gibt nicht wirklich was neues außer dass es uns soweit gut geht und wir die Warterei langweilig finden ;-)
Daher gibt es heute nur was für die Augen .... zumindest die Autos sind gut gewartet und die Babywanne ist definitiv dicht. Ist doch auch gut zu wissen.
Eine tolle Woche Euch!
LG Nikola

Wieder eine Woche rum

Schon wieder Samstag :-). Jan geht es gut er wartet sehnsüchtig dass Nina endlich aufschlägt- naja wer nicht in dieser Familie. Wahrscheinlich ist aber eher dass Madam sich noch Zeit läßt naja soll sie- sie weiß ja nicht was sie alles verpasst ;-)

Die Blutwerte sind momentan gigantisch gut (toitoi) die Erkältung geht trotzdem nicht weg...ab nächster Woche gibt es allerdings wieder die Chemo mit Eto- von daher ist es gut Puffer zu haben (mit den Leukos).
Alles in allem sind wir grad ein bischen auf Standby, somit gibt es keine Neuigkeiten die so richtig interessant sind.
Euch allen ein tolles WE und eine schöne Woche
LG Nikola

Hoch über Köln

Heute waren wir mit "Wünsch Dir was" unterwegs. Eigentlich hatte ich für Jan letztes Jahr einen besonderen Wunsch gewünscht: im Colonius über Köln ein Picknick machen...
leider war dies aus versicherungstechnischen Gründen nicht möglich so hat Wünsch Dir was als Alternative eine Besichtigung der LVR Plattform hoch über Köln mit anschließendem "Picknick" im Mongos organisiert. Nachdem wir die Termine Therapie und Kur bedingt einige Male verschieben mußten hat es heute (friedlicher Nina sei Dank) geklappt. Jan hatte viel Spaß und hat fleissig am Buffet gemümmelt.
Geschenke gabs auch: rumgeführt hat uns ein netter Mitarbeiter von der Easa (und Freu Ohrem von Wünsch Dir was). Jetzt ist Jan stolzer Besitzer eines Easa Kugelschreibers (der Hit!) einer neuen Kappi, T Shirt, Schlüsselband und einem Modell eines A380...
es waren schöne Stunden...
aber ich glaube das sieht man auch an den Fotos ;-)
LG Nikola

Post verschwunden...

Nachdem mein letzte Beitrag verschwunden ist, hier also nochmal ein Update.
Jan geht es bis auf ein bischen Husten Schnupfen Heiserkeit ganz gut. Leukos sind endlich wieder an Bord! 3300! Wurde ja auch Zeit. hat jetzt gute 2 Wochen gedauert bis es wieder aufwärts ging und der nächste Zyklus mit Etoposid steht schon fast wieder ins Haus. Momentan ist auf jeden Fall reger Kitabesuch möglich.
Die Schwester macht keinerlei Anstalten sich mal zu uns zu begeben, aber ich hoffe sie ändert ihre Meinung bald.

Liebe Grüße an Euch und schönes WE
Nikola

Leukos wieder im Boot

Nach ein paar harten Wochen (zumindest was Leukos angeht) sind endlich wieder welche im Boot. 3300 sinds mit ordentlich Thrombos als Gefährten. Schön.
Mit im Boot ist allerdings auch wieder Husten Schnupfen Heiserkeit. Alles in Allem gehts Jan aber gut. Er geht momentan jeden Tag in die Kita und freut sich sehr darüber. Auch wenn es momentan mit seinen ursprünglichen Freunden irgendwelche Querelen gibt, aber das wird sich wohl auch klären hoffe ich.
Tja und sonst? Madam ist resistent was das schlüpfen angeht (jaaa ich weiß sie hat noch Zeit, aber ich keine Lust mehr...)
Insgesamt geniessen wir einfach unsere Zeit die wir so haben...
LG Nikola

Kind wieder online ;-))

Das war ein Erlebnis gestern: Hörgeräte drin Kind hört- sehr faszinierend... man hat den Unterschied als erstes auf Jans Gesicht gesehen- wie ein Sonnenaufgang.

Wenn er sie drin hat spricht er leiser und versteht tatsächlich besser .

Natürlich ist das Sinn der Sache, aber dass es auch funktioniert ist schon toll...

Leukos waren gestern immerhin auf 1500, demnach werden wir heute direkt die Kindergartentauglichkeit testen.

LG Nikola

Fernsehbeiträge

Im Februar war das "Fernsehn" bei uns und hat einen Patientenfilm als Infomaterial über das Neuroblastom gedreht. Die fast 5h Filmmaterial sind nun geschnitten und online...
Als Dankeschön kam gestern einen Riesenstapel DVD und zwei Rucksäcke für die beiden Jungs (Jan und sein Freund)...
Zu sehen ist das ganze hier:

http://www.krebshilfe.de/tv-beitrag-in-vivo-43.html

Im Anschluss kann man sich auch noch die medizinischen Details erklären lassen - von "unserem" Prof :-)) (Expertengespräch)

Ich glaube das ganz ist gut geworden- zumindest diejenigen die es bis dato gesehen haben sagen das...letztendlich sind diese Filme gedacht für Eltern die bei Ihrem Kind eine "neue" Diagnose bekommen haben. (Die Filme gibt es auch über Erwachsene)


Jan geht es aktuell ganz gut- ich hoffe das nächste Woche ein paar von den netten weißen Gehilfen auftauchen.
Ich wünsche Euch ein schönes Rest WE
LG Nikola

Keine weiteren Neuigkeiten...

Weiterhin wenig Leukos, immer noch um die 1000.
Soweit aber dennoch ganz fit- nur eben weiterhin ohne Kita.
Montag Abend gibt es nochmal eine Kontrolle.

uuund ab Montag kann das Kind endlich wieder hören wie ein Luchs. Ich bin gespannt!
Euch ein tolles WE
LG Nikola

Osterhase hat keine Leukos gebracht...

Hallo zusammen,
also der Osterhase war zwar da aber Leukos hat er in seinem Gepäck vergessen... 900 sind es nur noch. Thrombos weiter runter auf 100tsd.
Also weiterhin keine Kita für Jan und für mich eine weitere Woche im Bastelfieber ;-))
Was wir Ostern alles gebastelt haben damit könnten wir fast ein Lädchen aufmachen- aber solange es das Kind glücklich macht...
Nächste Kontrolle gibt es Donnerstag.
Liebe Grüße
Nikola

Frohe Ostern!

Euch allen wünschen wir Frohe Ostern!
Jan geht es Toi toi momentan soweit gut. Es scheint sich nochmals um eine Magen Darm Infektion gehandelt zu haben, obwohl die Auswirkungen deutlichst anders aussahen? Aber vielleicht ist das bei einer Zweitinfektion einfach so....
Zumindest ist Jans bester Freund seit gestern richtig fies krank, sofern der es also nicht von Jan hat werden wir sehen was die nächste Woche uns bringt...ich hoffe aber er hat es schnell überstanden (was ich bei einem gesunden Immunsystem hoffe!!!)

Gestern hatten wir Besuch von meinen Schwestern und einer Cousine und Cousin von Jan, da wir ja leider nicht nach Rastatt fahren konnten- war ein richtig schöner Tag!!!
Eier haben sie gefärbt (natürlich gelb!) und Jan ist nun stolzer Besitzer eines Marsu Stofftiers dass nun ständig am Schwanz durch die Wohnung wirbelt, bis dato ohne große Schäden (für die Wohnung :-))

Heute Nacht hat er Osterhase ein paar Sachen bei uns versteckt die dann auch gleich gefunden wurden ;-)

Nächste Woche stehen noch ein paar Termine für uns an, eine Blutkontrolle am Dienstag nochmal eine Messung für sein Hörgerät, der medizinische Dienst kommt vorbei- ich hoffe jedoch dass trotzdem noch Zeit bleibt dass Jan in den Kindergarten kann.
Wir werden sehen.
Euch einen Guten Start in die nächste Woche, genießt noch die freien Tage und bis bald
Nikola

Osterpläne ad acta

Nach dem neusten Wert der Leukos (1500) liegen unsere Osterpläne zu meinen Schwestern zu fahren ad adcta.
Wir werden also zu Hause sein und uns dort die Zeit vertreiben.
Jan hat es glaube ich noch nicht so ganz realisiert dass wir nicht Ostern zu Judith fahren, aber das kommt bestimmt noch.
Dienstag gibt es nochmal eine Kontrolle der Blutwrte und dann sehen wir was uns die neue Woche bringt...
Euch allen ein ganz tolles Osterfest
Liebe Grüße Nikola

Hörakkustiker

Heute waren wir beim Hörakkustiker. Jan hat Abdrücke gemacht bekommen- wie das Zeug bei Zahnarzt nur ins Ohr *brrr* aber wie auch immer Jan hat es wie immer toll gemacht.
Als Farbe hat er sich (wie soll es anders sein) gelb gewünscht- gibt es nur nicht (zumindest nicht für seine) also gibt es nun ein Chillirot und das Innenohrstück im Regenbogenglitterlook ;-) Naja hauptsache ist doch es gefällt ihm.
Das Ding ist total klein (natürlich sieht man es 9 und sehr sehr leicht. ich bin gespannt wie er es akkzeptiert.

Als wir wieder zu hause waren saß er ganz traurig hier und sagte: Jetzt hab ich immernoch kein Hörgerät das mein Schneckchen repariert (Die Schwerhörigkeit ist bedingt durch eine Schädigung der Innenohrschnecke durch Platin das in den Chemos enthalten ist).

Sonst geht es so lala, die alte Fitness ist noch nicht ganz wieder hergestellt. Die Blutwerte bekommen wir morgen...
LG Nikola

Rausgeschlichen...

soo nachdem Jan halbwegs fit ist zumindest was den Allgemeinzustand angeht sind wir Heute mit vielen zugedrückten Augen entlassen worden.... Blutwerte sind nun allerdings im Keller angekommen so dass erst mal dennoch keine Kita angesagt ist und das Osterprogramm steht auch noch etwas auf tönernen Füßen. Aber zumindest sind wir erst mal zu Hause und das ist doch schon mal sehr viel Wert!!! (Eigentlich bedeutet es alles oder?)
Fraglich beleibt ob die Leukos sich fangen oder ob sie nun weiter absacken ...mal sehen.
Zusammengefasst gehts uns gut und wir geniessen ab sofort wieder jede Stunde zu Hause :-)
LG Nikola

Station, Zimmer?

Heute Nacht hat Jan hohes Fieber bekommen- warum auch immer. Evtl Verdacht auf Lungenentzuendung, sollte sich im Laufe des Tages klaeren. Die Nacht ab 3 Uhr haben wir im Untersuchungszimmer verbracht, Zimmer sind bis dato alle belegt- aber auch das kl'rt sich heute.
Mal sehen was der Tag bringt.
LG Nikola

Edit: Mittlerweile liegen wir auf Zimmer 8. Kind gehts gut ist fit uns springt durch Zimmer 3x Antibiose und kein Fieber mehr...
Hauptsache ihm gehts gut.
Häuslich eingerichtet hat man sich ja hier schnell ;-9 und bestehende Pläne sind ja bekanntlich dazu da verschoben zu werden *schnüff*
LG und schönes RestWE.

Blutwerte soweit ok

Trotz Chemo bleiben Jans Blutwerte ganz stabil 8bis jetzt). Thrombos sind sogar wieder etwas gestiegen, von daher hoffe ich mal dass ich meine Osterpläne nicht begraben muss
Soweit gehts dem Knirps auch wieder gut. er hat noch etwas mit den Nachwirkungen des MDV zu kämpfen, aber er schlägt sich tapfer.
Monatg gehts nochmal zur Audio hoffentlich mit einem Rezept (braucht man das?) für ein Hörgerät.Ich hoffe dass er das bald kriegen kann, manchmal muss man Sachen doch sehr sehr häufig wiederholen;-)) (und das liegt definitiv nicht nur am Alter)
Euch ein schönes WE
LG Nikola

kurzer Besuch auf Station

Am WE waren wir dann doch mal kurz auf Station- zur Kontrolle der Blutgaswerte. Durchfall zog sich bis in den Samstag rein. Nach telefonischer Rücksprache sind wir dann Sonntag Mittag zur Kontrolle hin. Kalium und Natrium leicht erniedrigt, aber wir durfen wieder nach Hause. Gestern nochmal zur Kontrolle ob sich die werte normalisiert haben- soweit ok.
Daher darf Jan heute wieder in die Kita.
Im Zuge der "Komplett" Chemo sinken grad Thrombos und Leukos wieder kräftig, mal sehen wohin uns das bis Donnerstag führt. Dann ist die nächste Kontrolle....
ich wünsche Euch eine schöne Woche
Ganz liebe Grüße
Nikola

Ein bisschen Malade....

Hallo ihr da draußen,
Jan hat es tatsächlich geschafft sich in 1er Woche Kita einen Magen Darm Virus zu fangen- zumindest den Magenteil... naja egal. Fieber hält sich in Grenzen, er ist ein bisschen schlapp und quatschig, aber natürlich vor allem weil er nicht in die Kita darf...
Hier lichtet sich das Chaos und die Baustellen werden weniger.
Sonst sind wir aber froh wieder zu Hause zu sein. Nina geht es auch gut, sie wächst und gedeiht *45cm und 1720g*. Naja groß eben.
Sonst gibt es keine wirklichen Neuigkeiten von daher wünsche ich Euch eine schöne Zeit bis zum nächsten Mal...
LG Nikola

Zu Hause...

nur eine kurze Rückmeldung: wir sind weider da :-) Gestern Nacht sind wir nach 8 1/2 Stunden Fahrt gut angekommen. Jan hat den größten Teil gut geschlafen und wir sind mit einer großen Pause hin gekommen.
Heute hatten wir schon ganz schön Rennerei- der Alltag hat uns also schneller wieder als gedacht. Die restlichen Sachen versuchen wir nun nach und nach zu Organisieren, der ein oder andere Besuch kann also etwas auf sich warten lassen...

Liebe Grüße
Nikola

Resümee

Was bleibt von 4 Wochen Kur die für uns nun morgen zu Ende gehen?
Jede Menge schöne Erinnerungen, viel Zeit zusammen, viel Sonne, viel Ruhe.
Jan hat das erste mal seit Therapiebeginn (Sept 09) sein damaliges Gewicht wieder. Er verlässt die Kur mit 16,3 kg (!!).
So geht es ihm wirklich gut. Ich bin gespannt wie er den Abschied morgen verkraftet...er ist hin und her gerissen hier zu bleiben bei seinen neuen Freunden und nach Hause zu fahren zu "alten" Freunden- am liebsten wäre ihm allerdings immer noch wenn alle einfach hier her kommen ;-)
Ich bin jedoch sicher- der Alltag hat uns bald wieder. Vielleicht schaffen wir es dennoch ein paar "erkannte und gelernte" Dinge zu hause anzuwenden- mal sehen.
Die letzten Wünsche von Sylt für Euch!
LG Nikola

Letzte Woche angebrochen

Unsere letzte Woche ist heute angebrochen. Es ist sonnig aber weiterhin kalt und windig- aber die Sonne scheint und meckern wollen wir ja auch nicht.
Jan geht es gut, er geniesst es die letzten Tage viel mit uns schwimmen zu gehen. Sonntag werden wir nochmal eine grpße Schiffstour zu den Seehundbänken machen. Ab Freitag gibt es schon Abschlussgespräche und Untersuchungen.

Ich würde sagen erholt sind wir auf jeden Fall und geniessen noch ein paar Tage faul sein und die Sonne.
Dienstag auf dem Abschlussfest gibt es eine Schokokussweitwurfmaschine, bin gespannt wie Jan danach aussieht...
Euch liebe Grüße
Nikola

Halbzeit rum

Soo nun ist die Hälfte der Zeit schon rum.
Jan schleppt sich diese Woche etwas krank durch die Gegend. Erst oder immernoch Magen Darm Grippe und jetzt ist noch eine Mittelohrentzündung dazu gekommen. Blutwerte sind allerdings top!
Wir großen sind neben der erforderlichen Kinderbelustigung weiterhin faul, obwohl ich meinen mitgeschleppten Wollberg schon ganz schön abgebaut habe und bei den Büchern war ich auch nicht faul.

Das Wetter ist weiterhin so lala, fürs WE steht weiterhin nichts richtiges an- mal sehen wie wir das rum bekommen. Meine Mama hat mal gesagt wenn einem langweilig ist erholt man sich.(Wenn ich aber so langsam bedenke was ich zu Hause noch alles zu tun hab und das die Zeit immer kürzer wird,bekomme ich doch kalte Füße).
Liebe Grüße Nikola

Rezept

Hallo Ihr Lieben,
naja viel tut sich nicht. Wir sind weiterhin faul, Jan geht in die Kita und zur Physio(allein) und zur Aquaphysio (allein)und ich gehe zur Aquagymnastik . Thorsten hat das Laufen für sich entdeckt und das Wetter ist windig und sonnig im Wechsel....
am Mittwoch ist die Hälfte der Zeit bereits rum und irgendwie wird damit auch die Zeit immer kürzer bis wir zu viert sind...
Jan geht es in jedem Fall gut. Er ist traurig dass ihn niemand besucht (das ist aber auch echt doof von Euch ;-))und ist traurig dass er seine neuen Freunde nicht wieder sehen wird. Das wir eben nächstes Jahr mit Nina nicht wieder kommen und alle wieder treffen...zumindest haben wir gestern angefangen Karten zu schreiben.
Wollte Euch aber mal ein leckes Rezept (total simpel) mal nicht vorenthalten...
Eine Ofenform mit Obst füllen (haben wir heute mit Äpfeln gehabt geht aber auch z.B. mit rotem Beerenmix), Zucker Zimt nach Geschmack, und das bester: darüber kommen "normale" Streusel das ganz in den Backofen ( wie lange brauchen Streusel: 25 Min/180°C?) dazu Vanillesauce- sehr sehr lecker...
Ich grüße Euch von Sylt -ein schönes WE
Nikola

Sonnenschein, eiskalt und faul ;-)

Das sind in etwa die zutreffenden Beschreibungen unserer ersten Tage. Die Sonne scheint hoch vom Himmel, der ist blitzeblau aber dazu gibt es maximal Temperaturen von 5-7°C. Die sind jedoch dank des Windes ehr nur als -1- 2°C fühlbar. Aber toll ist es trotzdem.
Am WE waren wir Schiff fahren um dem Ellenbogen rum...morgen fängt das "Programm" an. Jan hat das erste Mal Physiotherapie und ich werde diverse Kochsessions belegen . Kindergarten kommt sehr gut bei Jan an und er geniesst jede einzelne Minuten unter Kindern. Zu Fuß legt er fast gigantische Strecken zurück, das Auto darf quasi nicht bewegt werden- ist schon ganz schön beeindruckend.
Ich bin bei Buch Nr. 2 das erste Hörbuch ist ausgehört und das erste Teil fast fertig gehäkelt. Alles in allem sind wir ziemlich faul (zumindest die Erwachsenen).
Gestern war ich mit Jan zwei Stunden schwimmen. Der Brovi wird einfach großflächig abgeklebt und los gehts...soviel Spaß hat er lange nicht gehabt. Trotz das er nun so lange nicht war- Angst hat er kein bisschen- Schwimmflügel mag er nicht haben und tobt so tapfer durchs Wasser.
Karneval kommt hier kein bisschen an, mir fehlt es nicht Jan weiß es nicht aber Thorsten leidet ein wenig ;-))bleibt aber tapfer.

Ich wünsch Euch was, wir sind weiter faul und bis bald

LG Nikola

Sylt! Alaaf!

Seid gestern sind wir nun auf Sylt. Es ist hier zwar noch richtig Winter mit recht kalten Temperaturen, aber die Luft riecht nach Meer ist trotzdem recht mild und es ist richtig richtig ruhig hier...
Ein paar unserer Termine haben wir schon abgearbeitet ein paar folgen noch. Jan ist heute morgen in die Seehund Gruppe gestiefelt und spielt dort nun....ich werde gleich so einen wichtigen Termin wie eine Waschmaschinen Einweisung haben ;-) es bleibt also spannend. Erstuntersuchung haben wir erst morgen die Pläne gibt es erst nächste Woche. Das Wochenende ist frei. Was will man mehr....
Die Fahrt hat erstaunlich gut geklappt wir waren nach 8,5h auf Sylt inkl Pausen und etwas Wartezeit auf den Zug.
Mit dem Autozug zu fahren ist einerseits ein echt tolles Erlebnis aber bei näherer Betrachtung auch ganz schöne Abzocke...naja viel Wahl hat man eben nicht: entweder Zug oder Fähre, aber preislich tut sich das nicht wirklich was.
Egal jetzt sind wir erst mal hier und geniessen die Zeit die wir haben.
Für Papa und Mama gibt es zum Glück WLan- somit gibt es auch keine Ehestreitigkeiten um den Surfstick *g*.
Liebe Grüße Euch allen da unten ein dreifaches Kölle Alaaf! (hier scheint es rein gar nichts in die Richtung zu geben...)
Nikola

Wir sind dann mal weg...

Heute Nacht gehts los, oder morgen früh gegen halb vier- wie man das auch immer sehen möchte.
Und zwar werden wir dort sein :

http://www.awo-syltklinik.de/

Wir haben ganz viel gepackt und freuen uns und sind froh wenn wir morgen angekommen sind!
Liebe Grüße
Nikola

Für Victor und Noah

Riesen Schritte

Hallo zusammen!
Vorweg und gehts aktuell gut! Jan ist (toitoitoi) ziemlich fit und wenn er uns nicht grade die Bude abreisst, einen Tinitus ins Ohr quatscht mit seinem Freund Lukas die Bude auf links dreht oder eben mal fast 3h im Garten verschwindet geht er teilweise halbe Tag in den Kindergarten....
Die Kontrollen in der Uni belaufen sich momentan 1x/Woche. Vor der Kur müssen wir noch nächsten Donnerstag einmal hin und dann erst wieder nach der Kur.
Um mal ehrlich zu sein ist das ganz schön angenehm....
Thorsten hat nun Urlaub und muss erst in 6 (!) Wochen wieder arbeiten. Dazu muss man aber auch ehrlich sagen er hat sich es verdient. Nachdem er in dem letzten Jahr nur Urlaub auf Station verbracht hat.

Jan hat einen riesen Schritt hinter sich. er hat vor zwei Tagen morgens in der Wohnung seine Nuckis verschlampt (aber wortwörtlich). Den einen habe ich an einem völlig falschen Ort wiedergefunden (meine Schublade mit Handtüchern für die Küche) und den anderen unter dem Sofa...tja und nachdem er die tatsächlich nicht selbst wieder gefunden hat und damit auch so weit ganz gut klar gekommen ist sind sie nun eben weg. Und was macht Jan? na der erzählt allen Leuten dass er ja schließlich schon 4 Jahre alt ist und eh niemals einen Schnuller mehr braucht...tsts. Naja jetzt werden wir heute einen Brief an die Schnullerfee schrieben damit der Putzwagen aus meinem Keller raus kommt, der ja für den Zweck dort schon länger wartet.

Der Bauchzwergin geht es offensichtlich soweit gut, zumindest übt sie anscheinend irgendeinen Modetanz da drinnen...soll sie solange Platz ist ;-))

Soo, das wars erst mal mit Neuigkeiten
Euch eine gute Restwoche und ein schönes WE
LG Nikola

Alltägliches

Momentan vernachlässige ich die Quelle Eurer Informationen sträflich. Eigentlich heißt das aber nur das alles gut läuft und keine aufregenden Sachen passieren... Jan geht es soweit gut. Momentan sind die Blutwerte etwas kritisch (Leukos unter 1000) so dass nachmittägliche Auslastung mit Freunden erst mal nicht möglich ist... unsere Vormittag verbringen wir brav in der Uni, mit Bestrahlung, Tagesklinik, Blut, Station besuchen etc. Selten sind wir vor 11 Uhr wieder zu Hause.

Die Dauertherapie pausiert, da die Werte so schlecht sind. Wahrscheinlich bis nächste Woche. Bei der Bestrahlung ist mehr als die Hälfte geschafft, es bleiben noch 9 Termine.
Jan hat letzte Woche seine Kita besucht und fand das total super, sobald die Werte wieder besser sind will er wieder hin- wen wundert das schon. Immer nur Mama ist eben auf Dauer auch nicht toll- selbst wenn Opas und Omas ab und an für Abwechslung sorgen.

Sonst geht es und gut und wir geniessen alles was wir geniessen können....
Ich wünsche Euch eine Gute Zeit Bis zum nächsten Mal
LG Nikola

Lebenszeichen

Jaaa, es gibt uns noch. Ich gebe mir redlich Mühe mein Kind bei Laune zu halten, der ist nämlich nur auf der Suche nach Input, Spielen, Fragen, Spielen, Haare vom Kopf (fr)essen etc...Schwer Schritt zu halten. Dann kämpfen wir momentan ständig gegen Monster und Riesen die sich sich gemeinerweise überall ohne Warnhinweise verstecken....dann hatten wir ja noch einen Kindergeburstag zu feiern und nebenbei erledigen wir natürlich noch so reguläre Sachen wie Chaosbewältigung, Haushalt (oder ist das das Chaos?) Termine in der Uni etc.

Wir sind also schwer beschäftigt und wenn dann noch Zeit ist sind wir sehr faul.
Zumindest wenn ich nicht grade Nestbautriebanfälle bekomme und die Wohnung von rechts nach links räume...
Jans Schwester ist leider nicht so geduldig mit mir wie Jan es war und ist ziemlich schnell ziemlich ungehalten. Wie ihr also seht, alle sehr widrige Umstände.

Morgen starten wir mit Dauerchemo und Bestrahlung. Es bleibt also spannend. Sofern alles klappt freue ich mich auf zwei Wochen Arbeiten und für Jan auf zwei Wochen Kindergarten bevor wir in Kur fahren.
In diesem Sinn wünsche ich Euch bis zum nächsten Mal eine tolle Zeit...
LG Nikola